Fredag d. 13-08-2010
Kl. 9.50:
Ja nu er det fredag d. 13 i dag. Håber ikke det bliver en ulykkes dag, dem har vi haft nok af.
I går aftes slukkede de for den muskelafslappende medicin og skruede ned for fentanylen. Fentanylen er dog skruet lidt op igen fordi han blev/er så meget abstinent og det har han ikke brug for nu. Derud over kom han også fra IPPV (en indstilling på respiratoren hvor han ikke selv får lov at trække vejret, der er det maskinen der bestemmer det hele) og over på BIPAP. BIPAP har han ikke kørt på tidligere det plejer at være MMV, begge af disse kan han selv gå ind og trække vejret hvis indstillingerne kommer så langt ned at han kan ”nå” det. Forskellen på disse er at BIPAP er tryk bestemt og MMV er volumen bestemt. I dag kan det være at han skal lidt ned i indstillinger så han selv kommer til at lave mere, men det vil tiden vise. Det kommer an på hvordan det går. Man kan godt se på ham han er er ved at have noget væske i kroppen igen, så spændende om de starter noget mere vanddrivende, for de vil gerne have trukket en masse af ham. Han ilter fint og får ikke så meget ilt på respiratoren så det er godt.
I nar har han været ved at forsøge at tage tuben op nogle gange – uden held, heldigvis. Men de tror det er fordi det kløer i/på næsen og øjnene. Han har måske noget af mit kløen. De begynder måske at give noget mod det så hænderne ikke hele tiden er i ansigtet, selvom det er naturlig adfærd for børn.
Der har ikke været stuegang endnu, men Zander bliver nok også den sidste for der er 1-2 børn der skal videre til A7 og dem der skal flyttes har altid først. Og så er der et akut barn fra i aftes og fjerde som måske skal have lang tube op. Og så er der os som femte barn som har været der længe og kommer til at være der længe endnu.
Spændende om den PEG sonde nu kommer på tale igen. Vi snakkede om det den dag hvor Zander blev dårlig om aftenen. Der fik vi af vide det ikke var på tale mere med mindre han det gik tilbage og han skulle være der længe endnu. 2 timer efter denne snak gik det hele tilbage, så nu må vi se om de begynder at snakke om den igen. Vi har ikke hørt noget, men vi kunne forstille os de snakker om det igen. Men vi skal nok høre noget hvis de er meget tæt på at beslutte det.
Hej käre alle tre
Hvor han dog er en fighter den käre Zander og det er også virklig godt med alt det han bliver udsat for. Puha hvor synd for ham hvis det klör og kribler over det hele så er det klart han vil pröve at tage det bort. Vi må ikke håbe han har arvet dine besvär Tanja.
Håber at I indimellem kan slappe lidt af og måske også komme ud i det fine vejr en lille tur ? Er der noget som helst som vi kan sende til jer som I gerne vil have ? film, bögeretc så vär söd at sige det til din mor Tanja for vi vil gerne give jer lidt som kan opmuntre og få tiden at gå bare anelsen lettere.
Ha en god dag og pas på jer og hinanden.
Knus herfra os Moster Dorte