Lidt tilbage/stabil !?!?

Mandag d. 16-08-2010

Kl. 16.35:
Det er en dag hvor man har fornemmelsen af der er sket en masse, men når man så tænker det igennem er det ikke så meget alligevel. Tror måske det er fordi der er kommet en del tilbage fra ferie i dag og så har man snakket med dem om hvordan det går osv.
Lægen der gik stuegang har lavet en opsamling på hvad der sket, så man ligesom er ”enige” om forløbet. Det der sket mest af i dag er vist bare tilpasning af medicin, den medicin han er afhængig af.
Vi har også haft en snak med Rolf, vores kontaktlæge, i dag. Den jeg lige sidder og vender inde i hovedet. Derfor kan jeg ikke lige koncentrere mig om at skrive så meget. Så tror bare jeg skriver senere når tankerne lige er samlet.
Ellers er alt stabil i dag 🙂

Kl. 19.00:
Nu har man lige fået vendt tankerne og været oppe og kigge ved Zander igen. Han har det ikke for godt, han har brug for mere og mere ilt på respiratoren og alligevel kommer han ikke op og ilter 100 %. Han ligger omkring de 90 %. Han ligner også en der har lufthunger ind i mellem, så kan være han skal lidt op i trykstøtten.

Nå men vi fik en snak med Rolf i dag hvor der blev vendt episoden i onsdags og hvordan det sådan ser ud. De er overbeviste om der er et højt tryk i venstre side af hjertet og det påvirker helt klart tilbage i lungerne, og venstre side er ikke så stor. Det er ikke noget man kan operere eller medicinere det er noget han skal vokse fra. Hvor lang tid det kan tage ved de ikke, lige var 2 måneder til mange mange mange flere. Og det gør jo han ikke selv kan trække vejret og derfor skal ligge i respirator. Så de måneder skal vi være på intensiv. Der var en lungelæge der snakkede om en lungebiopsi, men den er de ikke glade for på intensiv for der er risiko for lungen klapper sammen der hvor de tager prøven. Og de tror ikke det kan bruges til noget, for de tror ikke på Zander pludselig har fået en eller anden lungesygdom og det er som regel i de tilfælde de laver sådan en. Når Zander kommer længere frem af i lungetræningen så overvejer de en stærk binyrebarkhormon som lungelægen foreslog.
I dag har han også fået en mere sonde, en der går helt ned i tyndtarmen så man slipper for mavesækken og giver mad direkte derned. Så kan det være vi også slipper for det mad skal op og ned pga. luft og hoste.  De har også ændret movicol i dag og giver så i stedet lactulose. Vi har ikke kunnet mærke forskel på ham og hvis lactulose virker lige så godt kan han ligeså godt få det i stedet, så kan man også spare på væsken der. Han fik trods alt 3 breve i døgner og de skulle opløses i 60 ml væske. Bedre han får de 180 ml i døgner i mad i stedet så vi kan komme herfra.

Men udsigterne til mange flere måneder her er ikke ligefrem det man siger ”YES” til. De kan jo heller ikke give nogle garantier, men de stopper ikke bare lige behandlingen når han trods alt har det okay. Det der er i disse dage kan være eftervirkninger efter i onsdags og abstinenser. Men som Rolf sagde så stopper man ikke behandlingen når han har det godt som han havde inden uheldet. Han ser/så jo ud til at have det godt og der er ikke en masse pumper der køre med medicin og han er ikke relakseret/sederet (lagt til at sove og få muskelafslappende). Hans blodprøver viser jo at kredsløbet har det fint.

Det er meget indviklet og meget frustrerende. Frygter virkelig vi taber denne kamp. Men Mads er evig positiv 😉

Syntes det er et lille skridt tilbage i dag, sidder egentlig også bare at frygter at min telefon ringer. Sådan har jeg ellers ikke rigtig haft det den seneste tid, men nu er det helt tosset.

Kl. 22.10:
Her til aften fik Zander en træls periode igen. Han så rigtig træls ud og havde virkelig problemer med at få luft. Han blev øget i ilt men hans iltning var stadig ikke god. Han brugte nærmest hele kroppen til at trække vejret med. De tog en blodprøve og de tal var bestemt ikke kønne. De var rigtig grimme, der var ikke rigtig nogen af de vigtige tal der var indenfor normalen. Lægen var lige kommet ind af døren og der blev handlet. Han var jo skruet meget op i ilt så noget andet skulle ske. Han blev skruet op i trykstøtten. Og Zander begyndte at se bedre ud og slappe mere af. Så da så indstillingerne sådan ud:
Ilt: 60 %
PEEP: 9
Trykstøtte: 19
Da vi gik ned nu her var han kommet ned i nogle af indstillingerne igen, men han var også blevet vendt. Han var kommet over at ligge på højre side. Hvor det andet var på venstre side, men værst da han sad lidt op. Men da vi gik ned så det sådan ud:
Ilt: 40 %
PEEP: 9
Trykstøtte: 14
Så han var heldigvis kommet godt efter det, da han kom over på højre side. Der blev taget et røntgenbillede men det var for at se om den nye sonde lå/ligger rigtig ned i tyndtarmen. Men der kan lungerne jo også ses og det blev taget sådan lidt efter han var skruet op i trykstøtte men sad op. Vi hørte dog ikke lige til det. Glemte helt det var taget nu han havde det bedre.

Han har stadig feber, den temperatur svinger helt vildt.

4 tanker om “Lidt tilbage/stabil !?!?”

  1. Kære Tanja. Kan godt forstå det hele kværner oven i hatten på Jer ind imellem. Den dårlige samvittighed kan du ikke bruge til en pind men selvfølgelig kan jeg/vi sætte os ind i hvordan det må være. Trods alt er det bare dejligt at læse at det går så forholdsvis hurtigt den rette vej for det så sørme træls ud i sidste uge. Ellers ikke mere for nu men I skal vide at vi tænker meget på Jer – men det ved I. Som Moster Dorte skrev vil jeg også gerne vide om der er noget vi kan glæde Jer/Zander med – så det må du gerne lade gå videre til din mor.
    Mange knus Moster Lisbeth

  2. Käreste Tanja – alle tre.

    PUHA hvor det er hårdt at samtidig med at det svinger op og ned med Zander så melder den dårlige samvittighed over at ” bare ” väre et lille menneske på både godt og ondt sig også. Selvfölgelig er det da ok at både väre forb.. , sur, ked af det osv osv Det ville väre umenskligt hvis I ikke reagerede sådan. I forventede jer at få et fuldt frisk barn og alt så fint ud gennem graviditeten og også da Zander blev födt. Han var en stor fin dreng så hvorfor skulle alt ikke väre som normalt. Pludselig händer det som ALDRIG händer for os/ mit barn/ mine käre at det alligevel slet ikke er så normalt og godt som det ser ud til . HVILKET CHOCK og pludselig så svinger livet hele tiden op og ned op og ned og at bare forsöge at väre med i dette er en KÄMPE bedrift som KRÄVER MERE END BARE ALMINDELIG STYRKE: Så käre ven der er ingen grund til dårlig samvittighed for I er så stärke og udviser et sådant gå på mod og vilje at det slet ikke er til at forstå.
    MASSER AF KNUS OG TANKER fra os alle Moster Dorte

  3. Hej Tanja. Som Rolf sagde til os, da vi var på intensiv “Det er en hård verden at være mor og far i”. Med det mente han “læge/sygehusverdenen”. Og det har han forbandet ret i. Det gør ondt at læse nyt fra jer lige nu, men jeg tror stadig på Zander. Vi skal til kontrol på torsdag. Jeg vil gerne stikke hovedet ind forbi intensiv. Jeg sender en sms for at høre, om det passer jer.

    Knus og varme tanker fra Jeannette

  4. Hej Jeannette. I kigger bare op, du behøver ikke sms. vi ser det nok ikke alligevel. Der er jo sikkert også nogle læger og sygeplejersker i kender. Ja vi havde ikke regnet med at være her når i kom til kontrol igen, men det er vi jo og der er ikke så meget at gøre ved det. KH Tanja

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.