Svar på lungebiopsien

Lørdag d. 28-08-2010

Kl. 8.00:
Ja svaret på lungebiopsien viste noget afgørende, nemlig at han ikke har nogen sjælden lunge sygdom. Der er heller ikke nogen bakterier eller svampe. Der er fundet både lidt gammelt og nyt blod i det der foreløbig er undersøgt. Der mangler stadig at blive undersøgt med væske, men det gør de her hen over weekenden så høre vi noget i næste uge, men der regner de heller ikke med der er noget. Der er jo sendt prøver andre steder hen men tror ikke svaret er anderledes det.   Det vil så sige at det er hjertet det er galt med, det de siger det skyldes er som vi har hørt før at venstre side af hjertet er lille så blodet fra lungerne kan ikke rigtig komme væk og ophober sig i lungerne. Og så er den side vist også lidt stiv. De har heller ikke kunnet forstå Zander skulle blive ved med at have vanddrivende, for han var ved at være godt på afstand af operationerne. Men dette svar viser så at det er hjertet der gør han har brug for det. De vil så også ”tørre” ham for han har ikke godt af for meget væske. Det sætter sig på lungerne og det besværer hans vejrtrækning. Så det er en balance gang der skal findes, hvor man hiver så meget væske ud af ham som mulig. Men han skal også have nok så han ikke bliver dårlig. Vi spurgte så om han ville vokse nu de hiver alt det af ham, det havde de svært ved at svare på. Han ville vokse men meget langsom, og idet han bruger mange kræfter på vejrtrækning (regner vi med) så forbrænder han mange kalorier, kalorier der skulle være brugt til at vokse af i stedet. Så i stedet for alt det vand han drikker i løbet af en dag, skal han have mad i stedet for. Han kan sagtens drikke op til 60 ml i døgner, bare vand. Så er det jo bedre han får noget med noget bæring i nu han skal tørres sådan og han gerne vil have mælken i munden.

Så nu må vi se hvad der sker når der er samling på det hele igen når Carin kommer hjem. De siger han skal vokse fra det og vi bare skal prøve og prøve og prøve med respirator udtrapning. Men man skal heller ikke presse ham, for det kan hjertet ikke holde til.

Selvom Zander kommer ud af respiratoren vil jeg gå i evig frygt om det går tilbage nu det er hjertet. Om han nu får for meget eller for lidt at drikke osv. Men jeg det jeg frygter allermest er at Zander ikke vokser fra  det, det kan jo ske han ikke gør det. På den ene side er det rart at der ikke var noget nyt i den lungebiopsi, for så har han ikke en eller anden sjælden lungesygdom oveni. Men det er godt nok træls der ikke var et eller andet man kunne behandle, f.eks. svamp eller lignende. Nu er der ikke noget man kan gøre, intet vil hjælpe. – heller ikke en binyrebarkhormon kur. Vi skal ”bare” vente og være tålmodige. Syntes det er svært efterhånden og frygten for vi taber kampen er stor. Men Mads er evig glad og positiv, selvom det ikke hjælper mig så meget lige nu kan det være det gør senere.

Kl. 20.15:
Ja der er ikke noget nyt i dag, dagen er gået stille og roligt. Zander har skiftet antibiotika i dag, til et mere bredt et. Infektionstallene har ikke rykket sig ret meget, en lille smule nedad og det er dejligt. Han har feber men håber det aftager med at infektionstallene falder. Det er rimelig kortfattet nu, men der er ikke så meget at skrive, og er rimelig træt af det hele i disse dage.

Vores kontakt læge kom lige forbi i dag, og han syntes vi skulle tage en snak i næste uge når der var de endelige svar på lungebiopsien og de havde hørt noget fra Carin. Og så sagde han også (endnu engang) at det krævede meget tålmodighed det her. Har sagt/skrevet det før, jeg er ved at brække mig over det og syntes squ ikke der er meget tilbage. Ville ønske der var noget medicin der kunne hjælpe ham nu men det er der ikke, han skal vokse sig fra det. – mener de. Ja mit humør præger indlæggene, men sådan er det.  😉

2 tanker om “Svar på lungebiopsien”

  1. Käreste käreste ven – Zander Tanja og Mads

    Er også rigtig ked af at biopsien ikke viste noget – på ene side er det jo godt han ikke også har en lungesygdom men på den anden side så er der nu utrygheden ved at det ikke er noget som kan behandles väk . Det er meget forståeligt käreste at der kommer en psykisk reaktion hos dig/ jer over alt dette – sku väre helt märkligt andet.
    At Mads og dig reagerer forskelligt er nok stort set noget positivt MEN kan så klart også väre svärt for dig når du ikke lige kan se noget som helst positivt i noget at Mads alligevel tager det på den måde MEN söde jeg tror også som du skriver at det hjälper dig senere at I reagerer forskelligt. Der er IKKE noget som helst märkligt i om du bliver både skuffet, gal, rigtig forb…, ked af det, opgivende osv osv ALLE de fölelser som findes. Pas RIGTIG GODT PÅ dig og hinanden og supermand.
    MASSER AF TANKER OG KNUSER Moster Dorte

  2. Hej 🙂

    Åh altså Tanja jeg kan godt forstå du er frustreret over, at de ikke fandt noget sygt i Zanders lunger. Det var jo noget lettere, hvis der var noget, og der kunne gives medicin, så problemet hurtigt forsvandt. Men på den anden side, er det som du selv skriver jo også supergodt, at der ikke var noget, for han har da rigeligt at slås med den lille mand. Prøv at huske dig selv på, hvor fint det egentlig gik med ham, indtil han fik lungerne fyldt op med bræk.

    Jeg tror Mads har ret – det skal nok gå 🙂 Zander har desværre brug for laaaang tid, til at komme sig ovenpå alt det, han har været udsat for de sidste måneder. Det er da godt, at man nu kan målrette behandlingen. Det må da gøre det lidt nemmere for lægerne, at finde den rette medicin til Zander.

    Det lille venstre hjertekammer er, så vidt jeg ved, en del af diagnosen ved aortastenose. Lucas havde det i hvert fald også, og fik vanddrivende medicin i en lang periode. Jeg ved godt man ikke skal sammenligne, men vil da gerne fortælle dig, at Lucas er vokset sig ud af problemet, og hans hjerte ser meget pænere ud nu, end da han var mindre 🙂

    Ja tålmodighed er en dyd, og jeg kan godt forstå, at posen er ved at være tom. Jeg ved ikke om det er et godt råd, men da min tålmodighed var meget slidt, tog jeg simpelthen hjem ! Jeg vendte dog tilbage til Skejby efter en dag hjemme, da det trods alt var værre at være hjemme uden barn, end at være på Skejby med barnet i nærheden 🙂

    Op på hesten igen søde Tanja, og lyt til Mads – han lyder til at være en meget klog, og tålmodig ung mand 😉

    Kram til jer begge Helle

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.