Zander.dk En blog om Zander og hans hjertefejl

Zander’ liv kort fortalt

Født 12 nov 09 med hård sugekop efter 18 med veer, heraf 4 timer med presseveer

Kom på neonatal da han var livløs og foster vandet grønt. Fik ham med ned på stuen natten over. Alt okay til stuegangen om morgnen.

D. 13 nov 09 om aftnen sygeplejersken reagere på Zander trækker vejret rigtig rigtig hurtig, sveder, meget utilfreds, ekstrem høj puls, ikke interesseret i brystet overhovedet og sov sov sov sov sov. Så Zander kommer på neonatal igen. Lørdag d. 14 nov 09 tjekker de forskellige ting, for de kan ikke forstå hvad der er glat med ham. Kl. 11.50 får vi afvide de lige scanner hjertet da lungerne ikke fejlede noget. Kl 12.00 ringer jeg til min mor og fortæller det. Kl 12.10 kommer sygeplejersken og siger han er meget syg og om vi vil holde nøddåb for ikke sikkert han klare den. Kl 12.16 ringer jeg til min mor igen, hun kan ikke forstå hvad jeg siger men forstår de skal komme NU. Jeg spurgte om de ikke godt ville komme for vi skulle have nøddåb. Mads viste ikke hvad det betød og der gik lidt inden det gik op for ham hvor syg Zander var.

Kl ca. 14 holder vi dåb. Mens vi holder den kommer læger osv. fra Skejby. De står og er klar til at overtage behandlingen af Zander og gøre ham klar til at blive flyttet til Skejby. Kl 15 går vi op og siger på gensyn til Zander. KL 16 køre vi mod Skejby. Kl. 18 bliver Zander opereret første gang. Han får en ballon udvidelse. Han har aorta stenose, dvs. en forsnævring på hovedpulsåren. Grunden til Zander først blev rigtig skidt om fredagen og ikke ved fødslen var at børn jo har en fostervene mens de er i vores mave. Og den lukker i løbet i de første par dage. Zander levede gennem den de første dage og begyndte at blive rigtig skidt da den begyndte at lukke. Da de kom fra Skejby fik de lagt drop ind gennem navlen for at give noget medicin som skulle holde forstervenen åben.
Ballon udvidelsen gik ikke som håber. De håbede på Zander ville komme ud af respiratoren inden han skulle have den næste operation som følge af den ”mislykkede” ballonudvidelse. Tiden går og Zander svinger meget helbredsmæssigt. Han bliver to gange lagt i kunstig koma pga. laktat (mælkesyren) stiger. Hans laktat bliver så høj så det vil svare til en voksen sætter sig på en cykel og cykler derud af til han dejser om på cyklen. Men stille og roligt går det den rigtige vej og vi er positive og tror på han nok skal komme ud af respiratoren inden den næste meget store operation.
Pludseligt begynder det så småt at gå op for os at han ikke kommer ud af den inden operationen, det begynder så småt at gå den forkerte vej og han kan ikke trække vejret selv. Zander bliver flere gange diskuteret på hjertekonferencen og nu blev det pludselig bestemt at nu skulle det ske.

D. 16 dec. 09 da vores kontaktlæge kommer ind på stuen er vi godt klar over hvad der skal ske. Han spørg om vi lige kan snakke. Han siger at nu kan den ikke trækkes længere og NU skal han opereres d. 18 dec. 09 der regner de med at have doner hjerteklappen. Vi får også af vide at sandsynligheden for at klare den er lavere end han ikke klare den. Vi spørg ikke til præcise procenter for sandsynligheden for han klare den for det kan vi ikke bruge til noget. Kirugen kommer ind og forklare hvordan operationen skal foregå. Den vil tage ca. 8 timer men det skal vi ikke hænge os i, den kan sagtens tage 12-16 timer uden der nødvendigvis er nogle komplikationer. Det er venstre hjerteklap hvor ballonudvidelsen blev lavet og blev meget utæt, det er den vigtigste hjerteklap, den højre er ikke så vigtig. Zander skal have højre hjerteklap over i venstre side og en donerklap ind i højre. Grunden til dette er at ens egen klap vokser med hjertet, det gør en doner ikke. Samtidig er det heller ikke så stor en operation og skal ind og skifte den højre og vigtigst af alt er det ikke så risikabelt.
Operationen går over alt forventning, det tager knap 8 timer og Zander kommer ikke tilbage med den frygtede hjerte-/lungemaskine. Hvis han var kommet tilbage med den havde chancerne været 50/50.
Det var hårdt at se Zander igen, det man kunne se af ham. Han var dækket af diverse slanger og elektroder. Efter sådan en stor operation lukker de ikke brystbenet men kun huden, så de hurtig kan komme til at lukke op ind til hjertet hvis der sker noget. F.eks. hvis han pludselig skal tilkobles den hjerte-/lungemaskine. Men allerede lørdag forsøger de at lukke. Ikke sikkert hjertet allerede ”acceptere” at blive klemt sammen af ribene men det går rigtig godt og hjertet bliver ikke påvirket. Søndag fjerner de så drænene. Det går super godt fremad. Zander begynder at lunge træne. Han skal starte forfra, da han aldrig selv har nået at trække vejret selv (de regner ikke de første par døgn for noget). Det går rigtig fint fremad, indtil de slukker for morfinen, så kommer der abstinenser i stor stil. Det er klart eftersom han også har fået morfin siden han var 2 dage gammel. Da de så får styr på dem beslutter de at udtrapningen af morfinen skal vente til han er ude af respiratoren så han ikke skal både ud af det samtidig med han skal lære og trække vejret. Igen går det fint fremad. Så bang, så kommer der en udfordring mere. En træls en af slagsen når man ligger i respirator og skal lave lunge træning. Zander får en infektion som gør ham meget sløj og kan ikke træne. De finder ud af der er en lille lunge betændelse men det er nok til det kan slå ham tilbage og det kan være farlig så forholdsvis kort efter sådan en stor operation. Der går nogle dage før de får styr på infektionen og det svinger lidt. Da infektionen så er væk går det stærkt igen. Efter 2 dages træning cirka trækker han vejret selv. Dog har han stadig det der hedder lang tube (den er farlig for rykker den sig bare lidt nede i lungerne kn det være livsfarlig). Han trækker vejret selv gennem det lille rør i 3 dage før den bliver taget op og han kommer på kort tube. Der er risiko ved at tage sådan en op, i sær i sådan et tilfælde som Zander hvor den har lagt hele han liv og det har været så lang tid. Man kan hæve i halsen så den lukker til og de så bliver nød til at ligge en ny tube for nogle dage. Men dette sker heldigvis ikke. Der er ingen hævelse. Tuben kommer op den 10. januar. D. 18. januar, 1 mdr. efter den stor operation kommer vi på børneafdelingen. Her forsætter det fremad og d. 26. januar kommer vi hjem på orlov. Zander har dog stadig sonde og er fuld ernæret den vej. D. 1. februar bliver vi så udskrevet. Vi havde regner med at skulle være på børneafdelingen minimum 3-4 uger men nej. Vi var trygge ved at komme hjem, vi have jo fulgt ham meget tæt, vi fik af vide vi var nogle meget meget engageret forældre i tal osv.

Efter vi kommer hjem skal vi meget ofte til kontrol – og er det stadig. Zander kaster op hver gang han får mad (altid gennem sonden). D. 15. marts til en af kontrollerne siger lægen at nu tager de sonden op. WHAT!!!!!! Så han fik en kold tyrker, han skulle lære og spise og det var nu. Det viser sig nu det var den rigtig løsning. Han kunne godt spise på flasken og han melder sig når han er sulten. Han spiste ikke så meget til at starte med og tabte sig cirka 500 g. Nu er han begyndt at tage på igen. Langsomt, men skidt det går den rigtige vej. Nu begynder vi så snart på vælling for at se om han tager mere på og kan holde længere tid. Lige nu spiser han cirka hver anden time hele døgnet.

Han skal snart opereres igen og vi er tit i Skejby. Zander har 3 hjertefejl og den ene som er beskrevet længere oppe er en hjertefejl hvor man aldrig bliver erklæret rask. De andre to kan laves

D. 3. juni 2010 skulle Zander have den tredje hjerteoperation. Denne gang skulle de skifte donorklappen fra den anden operation og ind og løsne mitralklappen. Denne operation var også en operation med øget risiko. De mener at det er det der gør han kaster sådan op hele tiden og ikke tager på. Og de har sagt til os det er det rigtige at gøre, ellers vil han ikke blive ret gammel, han vil blive kvalt indenfor et par år pga. lungetrykket hvis han ikke bliver opereret.
D. 3. juni bliver dog flyttet da Zander har feber om morgenen. Den bliver flyttet til d. 8. juni og her bliver operationen gennemført. Det var en hård og lang dag. Der går knap 14 timer fra vi siger godnat til Zander til vi ser ham igen på intensiv. Det var ikke selve operationen af hjertet der trak ud, det var simpelthen fordi de havde så svært ved at stikke i ham og finde venerne som er godt slidte efter det første intensiv forløb. Men heldigvis ringer narkoselægen kl. 13 og fortæller at selve operationen først går i gang der. Operationen er gået rigtig godt og det næste halve døgn går det stærkt men pludselig bliver Zander dårlig og de næste dage viser at mitralklappen som blev løsnet var blevet utæt. Den var dog tæt da de kom fra operationen. Da de så endelig siger til os at de bliver nød til at skifte klappen viser en scanning at klappen er tæt igen. Der går et par dage og de fortager så en ny scanning gennem spiserøret. Der ser de det så fra en anden vinkel og nu kan det ses at den er svær utæt. D. 15. juni bliver Zander så opereret igen, denne gang skifter de mitralklappen. Så nu skal han have blodfortyndende medicin resten af sit liv.

Der kæmpes nu med at få Zander ud af respiratoren men han har en del snot og det gør at dele af lungerne klapper/klister sammen og besvære ham. Han har også stadig et højt lunge tryk, dog ikke så højt som før operationen. Højre side af hjertet skal lige finde ud at hjertet er optimeret, men for at hjælpe med det skal Zander nu også til at have viagra.