Zander.dk En blog om Zander og hans hjertefejl

Zander’ liv kort fortalt

Født 12 nov 09 med hård sugekop efter 18 med veer, heraf 4 timer med presseveer

Kom på neonatal da han var livløs og foster vandet grønt. Fik ham med ned på stuen natten over. Alt okay til stuegangen om morgnen.

D. 13 nov 09 om aftnen sygeplejersken reagere på Zander trækker vejret rigtig rigtig hurtig, sveder, meget utilfreds, ekstrem høj puls, ikke interesseret i brystet overhovedet og sov sov sov sov sov. Så Zander kommer på neonatal igen. Lørdag d. 14 nov 09 tjekker de forskellige ting, for de kan ikke forstå hvad der er glat med ham. Kl. 11.50 får vi afvide de lige scanner hjertet da lungerne ikke fejlede noget. Kl 12.00 ringer jeg til min mor og fortæller det. Kl 12.10 kommer sygeplejersken og siger han er meget syg og om vi vil holde nøddåb for ikke sikkert han klare den. Kl 12.16 ringer jeg til min mor igen, hun kan ikke forstå hvad jeg siger men forstår de skal komme NU. Jeg spurgte om de ikke godt ville komme for vi skulle have nøddåb. Mads viste ikke hvad det betød og der gik lidt inden det gik op for ham hvor syg Zander var.

Kl ca. 14 holder vi dåb. Mens vi holder den kommer læger osv. fra Skejby. De står og er klar til at overtage behandlingen af Zander og gøre ham klar til at blive flyttet til Skejby. Kl 15 går vi op og siger på gensyn til Zander. KL 16 køre vi mod Skejby. Kl. 18 bliver Zander opereret første gang. Han får en ballon udvidelse. Han har aorta stenose, dvs. en forsnævring på hovedpulsåren. Grunden til Zander først blev rigtig skidt om fredagen og ikke ved fødslen var at børn jo har en fostervene mens de er i vores mave. Og den lukker i løbet i de første par dage. Zander levede gennem den de første dage og begyndte at blive rigtig skidt da den begyndte at lukke. Da de kom fra Skejby fik de lagt drop ind gennem navlen for at give noget medicin som skulle holde forstervenen åben.
Ballon udvidelsen gik ikke som håber. De håbede på Zander ville komme ud af respiratoren inden han skulle have den næste operation som følge af den ”mislykkede” ballonudvidelse. Tiden går og Zander svinger meget helbredsmæssigt. Han bliver to gange lagt i kunstig koma pga. laktat (mælkesyren) stiger. Hans laktat bliver så høj så det vil svare til en voksen sætter sig på en cykel og cykler derud af til han dejser om på cyklen. Men stille og roligt går det den rigtige vej og vi er positive og tror på han nok skal komme ud af respiratoren inden den næste meget store operation.
Pludseligt begynder det så småt at gå op for os at han ikke kommer ud af den inden operationen, det begynder så småt at gå den forkerte vej og han kan ikke trække vejret selv. Zander bliver flere gange diskuteret på hjertekonferencen og nu blev det pludselig bestemt at nu skulle det ske.

D. 16 dec. 09 da vores kontaktlæge kommer ind på stuen er vi godt klar over hvad der skal ske. Han spørg om vi lige kan snakke. Han siger at nu kan den ikke trækkes længere og NU skal han opereres d. 18 dec. 09 der regner de med at have doner hjerteklappen. Vi får også af vide at sandsynligheden for at klare den er lavere end han ikke klare den. Vi spørg ikke til præcise procenter for sandsynligheden for han klare den for det kan vi ikke bruge til noget. Kirugen kommer ind og forklare hvordan operationen skal foregå. Den vil tage ca. 8 timer men det skal vi ikke hænge os i, den kan sagtens tage 12-16 timer uden der nødvendigvis er nogle komplikationer. Det er venstre hjerteklap hvor ballonudvidelsen blev lavet og blev meget utæt, det er den vigtigste hjerteklap, den højre er ikke så vigtig. Zander skal have højre hjerteklap over i venstre side og en donerklap ind i højre. Grunden til dette er at ens egen klap vokser med hjertet, det gør en doner ikke. Samtidig er det heller ikke så stor en operation og skal ind og skifte den højre og vigtigst af alt er det ikke så risikabelt.
Operationen går over alt forventning, det tager knap 8 timer og Zander kommer ikke tilbage med den frygtede hjerte-/lungemaskine. Hvis han var kommet tilbage med den havde chancerne været 50/50.
Det var hårdt at se Zander igen, det man kunne se af ham. Han var dækket af diverse slanger og elektroder. Efter sådan en stor operation lukker de ikke brystbenet men kun huden, så de hurtig kan komme til at lukke op ind til hjertet hvis der sker noget. F.eks. hvis han pludselig skal tilkobles den hjerte-/lungemaskine. Men allerede lørdag forsøger de at lukke. Ikke sikkert hjertet allerede ”acceptere” at blive klemt sammen af ribene men det går rigtig godt og hjertet bliver ikke påvirket. Søndag fjerner de så drænene. Det går super godt fremad. Zander begynder at lunge træne. Han skal starte forfra, da han aldrig selv har nået at trække vejret selv (de regner ikke de første par døgn for noget). Det går rigtig fint fremad, indtil de slukker for morfinen, så kommer der abstinenser i stor stil. Det er klart eftersom han også har fået morfin siden han var 2 dage gammel. Da de så får styr på dem beslutter de at udtrapningen af morfinen skal vente til han er ude af respiratoren så han ikke skal både ud af det samtidig med han skal lære og trække vejret. Igen går det fint fremad. Så bang, så kommer der en udfordring mere. En træls en af slagsen når man ligger i respirator og skal lave lunge træning. Zander får en infektion som gør ham meget sløj og kan ikke træne. De finder ud af der er en lille lunge betændelse men det er nok til det kan slå ham tilbage og det kan være farlig så forholdsvis kort efter sådan en stor operation. Der går nogle dage før de får styr på infektionen og det svinger lidt. Da infektionen så er væk går det stærkt igen. Efter 2 dages træning cirka trækker han vejret selv. Dog har han stadig det der hedder lang tube (den er farlig for rykker den sig bare lidt nede i lungerne kn det være livsfarlig). Han trækker vejret selv gennem det lille rør i 3 dage før den bliver taget op og han kommer på kort tube. Der er risiko ved at tage sådan en op, i sær i sådan et tilfælde som Zander hvor den har lagt hele han liv og det har været så lang tid. Man kan hæve i halsen så den lukker til og de så bliver nød til at ligge en ny tube for nogle dage. Men dette sker heldigvis ikke. Der er ingen hævelse. Tuben kommer op den 10. januar. D. 18. januar, 1 mdr. efter den stor operation kommer vi på børneafdelingen. Her forsætter det fremad og d. 26. januar kommer vi hjem på orlov. Zander har dog stadig sonde og er fuld ernæret den vej. D. 1. februar bliver vi så udskrevet. Vi havde regner med at skulle være på børneafdelingen minimum 3-4 uger men nej. Vi var trygge ved at komme hjem, vi have jo fulgt ham meget tæt, vi fik af vide vi var nogle meget meget engageret forældre i tal osv.

Efter vi kommer hjem skal vi meget ofte til kontrol – og er det stadig. Zander kaster op hver gang han får mad (altid gennem sonden). D. 15. marts til en af kontrollerne siger lægen at nu tager de sonden op. WHAT!!!!!! Så han fik en kold tyrker, han skulle lære og spise og det var nu. Det viser sig nu det var den rigtig løsning. Han kunne godt spise på flasken og han melder sig når han er sulten. Han spiste ikke så meget til at starte med og tabte sig cirka 500 g. Nu er han begyndt at tage på igen. Langsomt, men skidt det går den rigtige vej. Nu begynder vi så snart på vælling for at se om han tager mere på og kan holde længere tid. Lige nu spiser han cirka hver anden time hele døgnet.

Han skal snart opereres igen og vi er tit i Skejby. Zander har 3 hjertefejl og den ene som er beskrevet længere oppe er en hjertefejl hvor man aldrig bliver erklæret rask. De andre to kan laves

D. 3. juni 2010 skulle Zander have den tredje hjerteoperation. Denne gang skulle de skifte donorklappen fra den anden operation og ind og løsne mitralklappen. Denne operation var også en operation med øget risiko. De mener at det er det der gør han kaster sådan op hele tiden og ikke tager på. Og de har sagt til os det er det rigtige at gøre, ellers vil han ikke blive ret gammel, han vil blive kvalt indenfor et par år pga. lungetrykket hvis han ikke bliver opereret.
D. 3. juni bliver dog flyttet da Zander har feber om morgenen. Den bliver flyttet til d. 8. juni og her bliver operationen gennemført. Det var en hård og lang dag. Der går knap 14 timer fra vi siger godnat til Zander til vi ser ham igen på intensiv. Det var ikke selve operationen af hjertet der trak ud, det var simpelthen fordi de havde så svært ved at stikke i ham og finde venerne som er godt slidte efter det første intensiv forløb. Men heldigvis ringer narkoselægen kl. 13 og fortæller at selve operationen først går i gang der. Operationen er gået rigtig godt og det næste halve døgn går det stærkt men pludselig bliver Zander dårlig og de næste dage viser at mitralklappen som blev løsnet var blevet utæt. Den var dog tæt da de kom fra operationen. Da de så endelig siger til os at de bliver nød til at skifte klappen viser en scanning at klappen er tæt igen. Der går et par dage og de fortager så en ny scanning gennem spiserøret. Der ser de det så fra en anden vinkel og nu kan det ses at den er svær utæt. D. 15. juni bliver Zander så opereret igen, denne gang skifter de mitralklappen. Så nu skal han have blodfortyndende medicin resten af sit liv.

Det er ikke til at få Zander ud af den respirator, lungerne bliver ved med at være hvide – specielt den højre. I det det kun er den højre der er meget hvid tror de ikke det er hjertet men lungerne der driller. Han kunne jo også trække vejret da han kom på trods af hans venstre side af hjertet var lille. Børn med aortastenose som Zander havde har typisk også for lille venstre side. De fortog lungebiopsi og en masse andre undersøgelser. Han blev diskuteret blandt eksperterne over i England og de var forbavset over han havde kunnet leve med sådan en lille venstre side. Den dag vi fik den besked var Zander rigtig dårlig. Det blev han over en weekend. Mandag d. 6. september 2010 får vi beskeden om der ikke er mere at gøre. Zander er blevet rigtig dårlig hen over weekenden og nu syntes de han ser rigtig skidt ud. Dagen vi havde frygtet var kommet, dagen hvor vi fik beskeden om der ikke var mere at gøre. Om eftermiddagen bliver han dårlig og om aftenen bliver Zander til en smuk engel mens han ligger i mine arme. Han tabte kampen, kampen vi alle troede på lige til det sidste. Det er ikke rigtig gået op for os endnu hvad der er sket. Lørdag d. 11. september 2010 bliver Zander bisat i Sortebrødre Kirke, den samme kirke som han blev fremstillet i d. 28. marts 2010, det er også den samme præst.

Zander vil altid have en særlig plads i vores hjerter og ingen eller intet kan erstatte ham. Vi fik på trods af sygdom også nogle gode minder. Selvom han lå på en intensiv afdeling formåede han at vokse og udvikle sig. Smile og lege. Det er ikke gået op for en endnu hvad der sket. Savnet til Zander har jo været der i nogle måneder, da vi har været på intensiv de sidste 3 måneder. Der har vikke bare kunnet tage ham op når vi havde lyst, kunne ikke høre ham græde, pludre eller le pga. respiratoren. Så savnet har på en måde været der længe. Men nu skal vi aldrig mere ae hans kind, nusse hans ben, holde ham, holde hans hånd. Vi skal aldrig mere røre ham, se ham eller høre ham. Det er utrolig hårdt og ingen vil kunne erstatte det.

På trods af det hele er vi ikke i tvivl om Zander en dag skal være storebror. Når naturen vil det. Uanset hvornår det bliver, vil det blive hårdt for os. Den dag vi finder ud af vi skal have en lillebror eller lillesøster høre de fra mig på Skejby. Vi vil være utrolig nervøse og tænke meget på Zander og savne ham endnu mere nok, når den tid kommer. Til den tid vil vi skulle igennem processen igen, altså vi starter forfra. Vi ved Zander vil beskytte sine søskende derfra hvor han er og være glade for lykken er med os. Men Zander, du vil altid være i vores hjerter og være savnet. Elsker dig Zander.

Kommentarer (18) Trackbacks (0)
  1. Kæreste Jer
    Så linket til denne side på min-mave.dk, hvor jeg er meget aktiv. Har været inde og læse Jeres historei og se Jeres billeder. Hvor er det en dejlig lille dreng, ham Zander. Ønsker at han bliver så rask som overhovedet muligt og kan få et rigtig rart liv. Det gør helt ondt i mit hjerte, at tænke på hvor uretfærdigt det er, at sådan en dejlig lille dreng skal igennem alt dette.
    Stort knus og held og lykke fra Cecillie

  2. Hej 🙂
    Så også linket til denne side på min-mave.dk. Har læst jeres historie- og læser med på opdateringer-ville bare sige sikke en skøn lille superman i har fået jer- han VIL livet og er så stærk . Ønsker inderligt at han bliver rask så hurtigt som muligt, så i og han kan leve livet fuldt ud sammen –
    Knus Lina- der virkelig tænker på jer og ønsker jer alt held og lykke!

  3. Kæreste jer..
    Sidder og læser om Zanders seje kamp, og hvor han kæmpede. I oplever nu det værste, at jeres elskede lille skat, er blevet en smuk stjerne på himlen og tomheden og den dybeste sorg har ramt jer. Kiggede efter en privat mail – men kunne ikke rigtig finde en. Vi mistede også vores elskede lille hjertebarn i Skejby den 30 september 09, så vi kender til den smerte som i går igennem og kender også til den følelse af afmagt, håb, angst som I har gået igennem sammen med Zander i Skejby. Hvis I på et tidspunkt får brug for at tale med nogle som selv har været der og selv har mistet sit elskede hjerte barn i Skejby, så skal I vide, at I bare kan tage kontakt. Da vi mistede vores lille Nikolai, ville vi ønske at der var nogle, som vi kunne kontakte og som vidste hvad vi gennemgik og den kamp vi oplevede i Skejby. Min kommentar falder lidt udenfor, men I skal vide at selvom I ikke kender os, så kommer der et tidspunkt, hvor man får brug for at tale med nogle, som selv har været der .. De største kram herfra og I skal vide at vores tanker er hos jer i denne svære tid.

  4. Hej
    Ja vi selv et hjerte barn og sender jer mange tanker i den næste svære tid. Håber i får alt den hjælp i har brug for. Og jeg kender godt det med at tænke tanker som man synes man skal, men man kan ikke la vær, og tror det er sundt man har gjort tanken færdig.

    Håber I får en smuk dag på Lørdag

  5. Kære jer.
    Som et par andre så jeg linket til jeres side på min-mave. Jeg kunne ikke besøge siden uden at tilkendegive, at jeg har læst om jeres frygtelig store sorg. Jeg har to børn – uden hjerteproblemer, men bare tanken om, at skulle gennemleve det I har gjort og lige nu gør, knuser mit hjerte og får tårerne til at rende. Det gør mig så ufatteligt ondt, at jeres smukke dejlige dreng ikke længere kunne være hos jer. Jeg håber, at fremtiden vil være så lys for jer, som den nu kan være med tabet af jeres største kærlighed. Han kæmpede en brav kamp, og hvor er det bare uretfærdigt, at han ikke fik lov at vinde.

    Uendelig mange tanker fra
    Pernille (cmks2007)

  6. Hvor er det en smuk beskrivelse af en helt særlig dreng. Han har rørt jer og mange mennesker, og vil på den måde altid være her. I bærer ham med jer og i jer.

    Jeg føler med jer i jeres savn.

    De kærligste hilsner

    Stine

  7. Turde i dag kigge siden igennem og møde jerres smukke dreng. Jeg troede det I har oplevet var mit mareridt, men kan nu se I fik så meget i de 10 mnd, og jeg ville give min højre arm for at have haft de 10 mnd med min datter, have givet hende 10 mnd med kærlighed og lære hende og at kende og ikke mindst hun kunne lære min kærlighed at kende som Zander har mærket jeres. Men ville lyve hvis jeg ikke sagde det river og slider i mine gamle sår.
    Sikke et skønt smil han havde, det er en tryg, glad og elsket dreng jeg mødte gennem jeres ord og billeder – tak

  8. Hej jeg fandt også linket på min-mave.dk, jeg er Annerla der på.
    Jeg har læst din dagbog, og læst med her, og kigget på bileder og jeg er grædefærdig! .. Zander er simpelthen en så flot dreng med dybe smukke øjne og et muntert humør, jeg sad med tårer i øjnene af nogle billeder og lo ad andre hvor han havde sjove udtryk hihi 😀 .. Det som i har gennemgået er det værste nogen kan opleve. Jeg håber at i har masser af familie og venner som i får talt ud med. Husk bare at det er vigtigt at du lader dig selv græde så meget som du har brug for det.

    Jeg føler virkelig med jer. Ingen vil nogensinde kunne erstatte Zander, og det er også meningen ingen skal erstatte ham, han vil helt sikkert være en stolt storebror engang da det lykkedes jer at blive gravide og alle de bedste tanker og krydsede fingre for det.

    Line Bedin beskriver ham så flot og jeg er enig i beskriver ham just sådan <3 ..

    De kærligeste tanker her fra.

  9. Har også kigget lidt med på min-mave.
    En dejlig lille dreng i havde jer, og sikke en kamp han kæmpede.
    De sidste billeder af ham, viser virkelig hvor dårlig han er – og englebillederne, ja der ser man tydeligt hvor fredfyldt han nu har det.
    Er tom for ord, men ville ikke kigge forbi uden at ligge en hilsen.
    Mange kærlige hilsner og tanker

  10. Hej Mads og Tanja.

    Det gør os ondt at høre at Zander ikke er her mere. Vi lå på stue med jer på intensiv i slutningen af juni med (Nicky), da vi den 5 september blev indlagt til næste operation kunne vi se at i stadig var på intensiv, da vi kom til intensiv den 6 og så at i ikke længere var der troede vi at i endeligt var flyttet til A7. Men kan jo så se nu at dette ikke var tilfældet, hvilket gør os ondt at høre.
    Håber det bedste for jer for fremtiden.
    De kærligste hilsner fra
    Nicky, Knud Erik og Lena

  11. Hej Mads og Tanja.

    Det gør mig virkelig indt med jeres lille guldklump. sidder helt og græder når jeg læser dette om jeres lille vidunder barn. Men han kæmpede til det sidste og han var virkelig en dejlig lille dreng. De sidste billeder af ham viser hvor skidt han havde det så det var godt han ikke skulle lide mere. men de billeder hvor han er blevet til den smukkeste engel viser også at det var det rigtig valg i tog. han ligger så fred fyldt i jeres arme og sover.

    kan godt forstå i er kede af det og jeg håber i snart kommer oven på igen og kun mindes de gode ting.
    mange tanker og kram her fra

  12. tårende triller ned af min kind, må jeres smukke lille dreng hville i fred, sikke hårde ti mdr i måtte igemmen, hvor er livet bare ikke fair, sender jer de varmste tanker, håber i en skønne dag igen må have en lille løbende rundt, og tanker fra Zander tid må gøre mindre ondt og savnet blevet letter, han er en smuk lille engel, og sikke han kæmpede for at blive ved sin mor og far..

    Mange varme tanker fra en fra min mave og en masse trøstende og varme knus ved slet ikke hvad ord jeg kan skrive. Zenia

  13. Kære fremmede Tanja og Mads

    Tak fordi I ville dele denne – triste – historie om en sej lille dreng med os.
    Jeg håber I kan finde smilet igen en dag, til trods for jeres oplevelser.

    Jeg har en svigerinde der lige har født en datter med hjertefejl.

    De bedste og varmeste hilsner fra
    Louise

  14. Kære Tanja og Mads.
    Først og fremmest vil jeg sige at jeg er så frygtelig ked af jeres kæmpe tab. Zander er og var en utrolig smuk lille dreng…

    og så vil jeg også ønske jer et kæmpe stort tillykke med at I endnu engang er blevet forældre og at I har gjort Zander til den stolteste storebror til to dejlige piger – han må sidde på sin lille sky og klappe af glæde…

    kh en fra MM

  15. Kære Tanja og Mads!
    Puha jeg har lige siddet og tudet over jeres tab, jeg føler virkelig med jer..
    Tillykke med de to skønne piger i nu har fået …

  16. Hej med jer

    Så linket på MM. Hvor det en frygtelig ting I har været igennem! Og sikke dog en tapper lille mand!
    Sidder her og tuder, og er samtidig dybt taknemmelig over mine egne sunde og raske piger. Glemmer at værdsætte hvad man har, midt i alt det hårde med to små størrelser!

    Tillykke med jeres skønne piger! Så stort at jeres familie magter at rumme både livet og døden!

    Kærlig hilsen Anne

  17. Kan slet ikke læse lille Zanders historie uden at græde. Hvor er det synd for ham og Jer!
    Tænker meget på Jer og Jeres nye små prinsesser! Tænk hvor stolt lille Zander sidder oppe i himlen og er over dem!
    Synes samtidig det er så smukt at I begge rummer både livet og døden, og at Gud har sendt Jer to nye børn! Håber I alle har det rigtig godt!
    Held og lykke!

  18. Kæreste Zanders mor og far, og selvfølgelig lille Zander i himlen med elgen Helge.
    Jeg søgte egentlig bare på google med ordene “infatrini og ondt i maven” og frem kom lille Zanders historie.
    Du godeste hvor har jeg dog grædt mens jeg læste, og til sidst måtte manden komme ned for at trøste mig.
    Jeg kan slet finde ord for hvor ondt det gør mig at i tre ikke kan være sammen, og at Zander ikke kan lege med sine to søstre.
    Men, det er en stor trøst at vide at han altid vil våge over jer alle, og at han ler, leger og har det godt.
    En dag vil i mødes igen, og alle tårerne og savnet vil være glemt.
    Jeg ønsker jeres familie alt hvad der er godt og smukt på denne jord, og i himlen har i jeres smukke og dejlige lille engen Zander.


Skriv et svar

Ingen trackbacks endnu.