Zander.dk En blog om Zander og hans hjertefejl

Hjertefejlen opdages.

Hjertefejlen opdages.

Fredag d. 13-11-2009:

Natten er gået godt, Zander sov rimeligt på Tanjas mave. Formiddagen gik stille og rolig. Kl. 9 tager ved ned på naonatal til stuegang, her ser han fin ud og han bliver udskrevet herfra og vi får ham med på Y07. Der skal dog lige tjekkes hans blodsukker efter 24 timer, bare lige kontrol. Zander fik rigtig fat (amning) omkring kl. 11. Timerne går med hygge, og omkring kl 15 kommer mormor og morfar for at se deres første barnebarn for første gang. Vi snakker og hygger og vupti så er der går godt en time og besøgstiden er slut. Kl. 20.30 kommer farmor og farfar for at se deres barnebarn for første gang, klokken bliver 21 og de kører hjem igen. Zander har nu ikke spist siden kl. 15. Han har bare sovet og sovet. Kl. 22.00 kommer en sygeplejerske for at måle hans blodsukker for nu er han 24 timer gammel. Vi snakker lidt om at han ikke har villet tage fat siden kl. 15, og at han sov utrolig meget. Vi sagde også det var som om han svedte helt vildt men var kold. Sygeplejersken syntes så også at trak vejret utrolig hurtigt. Jeg prøver at malke ud og vi forsøger at give Zander mad med en lille kop og en sutteflaske men han vil bare ikke. Sygeplejersken syntes lige vi skal have fat i en børnelæge og hun går ud for at ringe efter en. Ikke lang tid efter kommer lægen og hun virker meget usikker og Tanja kan ikke så godt lide hende. Lægen vurdere hun lige vil have ham med på neonatal igen og vi spørg om vi må tage med derop. Lægens svar ”Tjo det må i nok godt hvis i vil”, og det vil vi selvfølgelig gerne. Da vi kommer derned bliver han undersøgt lidt og får lagt en sonde. Efter et par timer går vi op for at se om vi kan sove lidt. Det var ikke let, tankerne var ende ved Zander.

Lørdag d. 14-11-2009:

Vi gik ned til Zander da vi vågnede for at se om der var noget nyt, det var der ikke. De undersøgte ham på kryds og på tværs. De undersøgte lungerne der var ikke noget og omkring kl. 11.45 siger de så at de lige vil scanne hjerte for at tjekke det. Vi går op på stuen i mens. Tanja ringer til sin mor for at opdatere situationen kl. 12. Kl. 12.10 står sygeplejersken fra naonatal på stuen og snakker nøddåb. Tanja begynder at græde og siger ”Ej det må du ikke sige”. Mads ved ikke hvad nøddåb vil sige så der går lidt før det går op for ham hvad der nu skal ske. Vi beslutter os for nøddåb som skal forestå indenfor kort tid. Tanja får ringet til hendes mor og får grædende spurgt om de ikke vil komme, og samtidig får Mads fat i hans mor og Wolfgang, de kommer alle 4 med det samme.

Noget af det næste er skrevet ud fra Tanjas mors dagbog da vi ikke kan huske alt der bliver sagt. Hun har derfor lovet denne lørdag at skrive ned det der bliver oplyst de næste par dage. (derfor kan det være skrevet lidt underligt da det er en blanding J)

Kl. ca. 12 skriver Tanja til sin mor at lægerne nu har taget røntgen af Zander`s lunger, de så fine ud men da han er blevet mere ustabil vil de nu tjekke hans hjerte, mormor ringer Tanja op for at høre lidt nærmere om hvad det er for noget med vores lille skat, det snakker vi lidt om, og Tanja fortæller at hende og Mads er blevet bedt om at gå på Y07 for at få lidt at spise og få hvilet lidt. Da kl. er ca. 12.15 ringer Tanja grædende om hendes mor og far ikke godt vil komme for Zander skal nød døbes, lægerne har fundet at der er noget i vejen med Zander`s hjerte så derfor har de forslået Tanja og Mads at han bliver nød døbt. Da mormor og morfar kommer til sygehuset sidder Tanja og Mads sammen i et rum mens lægerne i et andet er i gang med at scanne Zander`s hjerte yderligere og tage blodprøver. Mads har også ringet efter sin farmor og farfar og de er også på vej. Tanja og Mads fortæller at viser det sig at der er noget i vejen med Zander`s hjerte så skal han overføres til Skejby. Kort tid efter vi er kommet derind kommer lægen (Ronni) og sygeplejerske (Ingrid) ind for at fortælle hvad scanningen har vist.

Scanningen af lille Zander`s hjerte har vist at han har en forsnævring af hovedkranspulsåren/aorta, hvilket gør at blodet ikke bliver iltet tilstrækkeligt og ikke kommer ordentlig ud i kropspulsårene og pulsåren til lungerne. Lægen fortæller at der er bestilt transport til Skejby, det består af et team af læge og sygeplejerske de kommer med ambulancen hertil Viborg fra Skejby for så at være med sammen med Zander til Skejby. Lægen fortæller ligeledes at Zander reagerer på den medicin de giver ham bare ikke helt godt nok, så derfor vil de gøre klar til at ligge et lille dræn ind i hans navle for at forsøge at åbne fosteråren igen (den åre der har forbundet Zander og Tanja i graviditeten det er gennem den åre hans blod er blevet iltet, da han så bliver født og navlesnoren bliver klippet så skal han selv ”overtage” den funktion hvilket han får svært ved da han har den svære forsnævring af hovedkranspulsåren, så da fostervenen begynder at lukke til får Zander det dårligere og dårligere.) og så give Zander medicinen den vej gennem.

Præsten kommer også til stuen hvor vi er, det er præsten fra Vestervang der skal forestå dåben. Farmor og farfar kommer også, vi venter nu lidt på at de får taget nogle prøver af Zander inden vi får lov til at komme ind til ham og holde dåb.

Kl. ca. 13.30 får vi lov til at gå ind på stuen til Zander, han ligger så fin i varmekassen, godt nok tilkoblet en forfærdelig masse, men stadig er det jo vores lille Zander. Da det vil være for besværligt at give Zander dåbskjolen på, får han den lagt over sig. Det er en rigtig fin hvid kjole med en fin lyseblå sløjfe på. Vi startede dåben med at synge de to første vers af ”nu titte til hinanden”, dernæst læste præsten op af biblen. Vi bad fadervor og så selve dåben, det var Mads der sagde navne og svarede for Zander. Til sidst sang vi det sidste vers af ”nu titte til hinanden”, så nu hedder vores lille Zander, Zander Nørgård Høgfeldt. Vi fik videofilmet dåben og der blev taget en del billeder. Mens Zander blev døbt stod lægerne i rummet ved siden af klar til at få lagt drænet ind i Zander`s navle. Vi giver alle et på gensyns kys/knus til Zander og vi går alle ned til Tanja og Madss stue på Y07 for at få pakket deres sager sammen. Tanja skal også have malket ud, og så skal vi vente på besked fra neonatal, de vil sende bud efter Tanja og Mads, når teamet fra Skejby er kommet og de har set og undersøgt Zander. Kl. er godt 14 da vi går tilbage til Y07. Oppe på stuen kommer de med kaffe til os, Tanja og Mads får noget frokost og vi får pakket deres sager sammen. Omkring kl. 15 kommer sygeplejersken og fortæller at Tanja og Mads skal gå ned på neonatal til Zander for teamet fra Skejby er kommet og har set på Zander. Det er en rigtig flink læge og sygeplejerske der er kommet. Lægen fortæller hvad han har set og hvad der er gjort og hvad der vil ske når Zander kommer til Skejby. Han fortæller at Zander er blevet mere stabil efter at det er lykkedes at få medicinen ind gennem fosteråren, og at han nu er så stabil at han kan flyttes til Skejby. Lægen fortæller også at når nu Zander har denne forsnævring i hovedkranspulsåren så har det gjort at venstre hjertekammer og klap ikke er udviklet som den skal, så der er mere end en ting lille Zander skal ”døje” med. Han fortæller at lægerne i Viborg har gjort nøjagtig som de skal og at Zander når han kommer til Skejby vil blive indlagt på intensiv på deres børneafsnit. Han forklarer hvor det er og hvordan vi skal finde der til, Ingrid (sygeplejersken) skriver det ned for Tanja og Mads. Lægen fortæller ligeledes at de nu vil begynde at gøre klar til at komme af sted, de har en speciel transport kuvøse med som Zander skal flyttes over i, der vil nok gå 15-30 min inden de er helt klar til stille og rolig at køre mod Skejby. Han fortæller også at det ikke er nogen helt ufarlig transport for lille Zander men at de har alt det samme udstyr i den kuvøse som Zander har her på sygehuset. Han opfordrer Tanja og Mads til finde en/nogen der kan køre dem til Skejby da han ikke vil anbefale at de selv kører, han beder også om at vi venter ca. 45. min med at køre. For hvis han undervejs, skal behandle Zander eller give ham en ren ble så vil ambulancen holde ind til siden, og der er ingen grund til at vi kommer forbi et sted hvor der holder en ambulance i vejsiden. Vi får alle sagt på gensyn i Skejby til Zander og giver ham et lille gensynskys. Vi går tilbage til Y07 for at få pakket de sidste ting sammen, og kører så hjem til Tanja, Mads og Zander, da er kl. ca. 15.30.

Tanja og Mads får fundet og pakket de sager de skal have med og så sætter vi os ellers til at vente på at de 45 min går, det var en rigtig lang ventetid. Kl. 16.15 ca. kører vi af sted mod Skejby. Mormor, morfar og farmor kører også med derud, farfar var nødt til at gå da han skule på arbejde.

Det er rigtig trist mørkt regnvejr da vi kører af sted. Da vi næsten er fremme ved sygehuset ringer Mads`s mobil da er kl. 17, det er sygehuset der ringer at de er kommet godt derud med Zander og at han stadig er stabil. Vi ånder alle fire lettet op, for vi havde alle frygtet det værste da telefonen ringede. Vi kommer til sygehuset lidt over kl. 17 og får forklaret vejen til intensiv hvor Zander er, og vi skynder os derop. Da vi kommer derop kommer en sygeplejerske ud og fortæller os at lægen (Jens Erik Kusk) netop er i gang med at scanne Zander`s hjerte, hun viser os over i pårørende rummet, hvor vi lige skal vente, så vil de komme over lige så snart lægen er færdig med at scanne Zander. Farmor laver en kop kaffe til os. Der går ikke lang tid før lægen kommer og fortæller hvad han har set på scanningen og hvad der skal gøres og hvordan og hvorledes. Han har set det samme som lægerne i Viborg, han fortæller at han vil gå ind og lave det der hedder en ballonudvidelse. En operation der rent teknisk kan være lidt vanskeligt, han vil gå op i gennem nede fra lysken, rundt om og forbi højre side af hjertet for at komme til venstre side, i åren ved hjertet skal han ligeledes arbejde mod blodets tryk da det jo pumpes ud, men kan det ikke lykkedes på den måde så findes en anden teknik. Der er visse komplikationer forbundet med operationen, og han kan ikke på forhånd sige noget om hvorvidt der vil opstå utætheder i hjerteklappen, noget der næsten altid opstår. - det er bare forskelligt hvor stor utætheden er, og det er ikke noget han kan sige noget om på forhånd. Vi snakker om tidshorisonten hvornår de vil operere Zander, han fortæller at Zander netop nu er ved at blive gjort klar til operation, han er ved at blive tilset af en narkoselæge som også senere vil komme og snakke med Tanja og Mads. Lægen fortæller også at Zander senere vil få undersøgt de øvrige organer, da det sommetider viser sig at der også kan være noget galt der. Umiddelbart vil han ikke tro at der er sket nogen skade i Zander`s hoved så han har fået varige mèn, da han jo ikke på noget tidspunkt har haft iltmangel – kredsløbsforstyrelser. Der er bare ikke ilt nok i blodet længere, så derfor skal der gøres noget. Lægen fortæller at det er en operation der normalt tager omkring 1½ time og i værste fald 3½ time. Sammen med lægen var også kommet en sygeplejerske (Anja) hun er rigtig sød, hun siger at vi skal komme med over til Zander, men inden vi får os rejst kommer narkoselægen (Marianne) ind, hun er en rigtig sød dame der stille og rolig fortæller Tanja og Mads hvad der skel ske med Zander og hvordan hun vil står for narkosedelen under og efter operationen. Hun fortæller at det er forbundet med en vis risiko at lægge Zander i fuld narkose da hans hjerte jo ikke er stabil og er svækket, derfor vil hun koble Zander til en respirator, så den kan hjælpe ham med at trække vejret. Det er en respirator der bliver indstillet således at hvis Zander selv kan trække vejret så gør han det, hun fortæller ligeledes at hun vil lade Zander forblive i respiratoren og give ham noget at sove på de første timer efter operationen - bare så vi er forberedt på det når vi ser ham efterfølgende. Hun synes Tanja og Mads skal gå over og snakke med og nusse Zander mens de gør helt klar til operationen. Da vi kommer over til ham ligger han fin i varmekassen. Han er igen rigtig dejlig fin at se og mærke på, det lidt ”blanke glasagtige” i ansigtet er væk igen og han er dejlig blød i kinderne. Vi får alle nusset og givet Zander et på gensynskys og så er de kl. ca. 18.45 klar til at køre af sted med ham, vi følger efter dem ud af stuen og går derefter i pårørenderummet hvor vi venter på at sygeplejersken kommer tilbage for at hente Tanja og Mads så hun kan følge dem til patienthotellet, hvor de bliver indlogeret i værelse 1, et rigtig dejligt værelse. Tanja er medindlagt med Zander, mens Mads skal betale for opholdet. Sygeplejersken fortæller at de nok skal være behjælpelig med at få skabt kontakt til socialrådgiveren de har på stedet, så er hun behjælpelig med at få søgt de forskellige ting, tabt arbejdesfortjenste, forlængelse af barselsorlov, tilskud mv.

Sygeplejersken går tilbage til intensiv, hun råder Tanja og Mads til at få noget at spise og få hvilet lidt, vi snakker også om at Tanja skal have malket ud. Da er klokken efterhånden blevet efter 19 så vi kan ikke få noget at spise på sygehuset. Derfor kører morfar og Mads til den nærmeste Mac. Donalds det tager noget tid inden de kommer tilbage. Imens de er af sted kommer Tanja i gang med at få malket ud, da de kommer tilbage er kl. næsten 20. Vi får spist og snakker lidt, alle er nervøse og anspændte i tiden der går, lidt før kl. 21 ringer de oppe fra intensiv at lægen er kommet tilbage, Zander er ikke kommet endnu men er på vej - derfor vil de gerne hvis Tanja og Mads kommer op, vi skynder os af sted. Vi bliver vist ind i pårørende rummet hvor lægen (overlæge Jens Erik Kusk der har opereret Zander) kommer og fortæller om operationen, rent teknisk er operationen gået som den skal, men desværre er der opstået en ikke ubetydelig utæthed den er ikke lille, han vil betegne den som en moderat til svær utæthed, så han er ikke jublende lykkelig over resultatet af operationen. Nu vil Zander få noget hjertemedicin og vanddrivende medicin, som vi håber han vil reagere positivt på. Den vanddrivende medicin skal han have for det kan sætte vand i lungerne/kroppen når hjertet ikke fungerer optimalt, nu må vi se tiden an hvordan Zander reagerer på medicinen, hvis ikke han reagerer positivt vil hans lille hjerte komme på overarbejde og komplikationerne vil og kan opstå. Vi spørger til hvordan Zander`s tilstand nu betegnes og lægen svarer at da Zander kom til Skejby og hvis ikke han var blevet opereret ville han dø, så da var hans tilstand livstruende kritisk, lige nu er hans tilstand ikke livstruende kritisk men dog stadig kritisk, da ingen jo ved hvordan Zander vil reagere på medicinen, og hvilke komplikationer der kan støde til. Lægen går igen og siger at sygeplejersken vil hente os når Zander er tilbage og lagt godt i varmekassen. Vi sidder og venter i pårørende rummet, vi venter og venter og bliver mere og mere nervøse, lidt før kl. 22 kommer sygeplejersken over i rummet for at se efter Tanja og Mads, hun var blevet nervøs for hvor vi blev af, hun havde troet at vi kom lige efter lægen - vi fortalte hende om misforståelsen og blev helt lettet over det ikke var fordi der var noget galt med Zander efter operationen. Zander ligger fint og godt i varmekassen, han trækker selv vejret, selv om han er koblet til respiratoren. Vi siger alle godnat og på gensyn i morgen til Zander og giver ham et godnatkys. De fortæller at de har besluttet at lade Zander være koblet til respiratoren indtil i morgen formiddag hvor de så vil tage stilling til hvordan og hvorledes. Zander er lidt urolig og græder/klynker lidt, han vil frygtelig gerne hive fat i slangerne i hovedet. Vi går ned for at se om vi kan få hvilet og sovet lidt.

Kommentarer (1) Trackbacks (0)
  1. Kære Zanders forældre,

    Hvor er det dog en lille sej fighter I har fået jer. Han er så fin og sikke nogle dejlige øjne. Tænk engang at han er så dygtig og tålmodig trods de mange undersøgelser og indgreb han har været igennem. Vi krydser fingre for jer!

    KH Bertram (fra nov 2009) og Tilde


Skriv et svar

Ingen trackbacks endnu.