{"id":858,"date":"2010-08-18T21:32:53","date_gmt":"2010-08-18T19:32:53","guid":{"rendered":"http:\/\/zander.dk\/?p=858"},"modified":"2010-08-18T21:32:53","modified_gmt":"2010-08-18T19:32:53","slug":"en-dag-med-masse-af-oplysninger-osv","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/zander.dk\/?p=858","title":{"rendered":"En dag med masse af oplysninger osv."},"content":{"rendered":"<p><strong><span style=\"text-decoration: underline;\">Onsdag d. 18-08-2010<\/span><\/strong><\/p>\n<p>Kl.21.10<br \/>\nNu m\u00e5 jeg hellere f\u00e5 opdateret jer der l\u00e6ser med her inde \ud83d\ude09<br \/>\nS\u00e5 har vi h\u00f8rt hvad de kom frem til ved hjertekonferencen. Det kan godt ske at blive i stikords form ind i mellem \ud83d\ude09 For skal op til Zander og sige godnat lige om lidt \ud83d\ude42<br \/>\nDe har besluttet at Zander nu skal have en PEG sonde, og det bliver nok i n\u00e6ste uge. S\u00e5 han kan f\u00e5 noget mad og vokse, s\u00e5 han kan blive stor og st\u00e6rk s\u00e5 han st\u00e5 imod fremtidige infektioner og alm. sygdom.<br \/>\nN\u00e5r Zander er oven p\u00e5 den lungebet\u00e6ndelse han har nu, s\u00e5 laver de nok ogs\u00e5 den lungebiopsi. De vil vente s\u00e5 lungebet\u00e6ndelsen ikke p\u00e5virker svaret. Der er b\u00e5de for og imod den. Lunge eksperterne vil gerne have den og hjerte kirurgerne kan ikke forst\u00e5 man ikke bare giver den binyrebarkhormon kur. Men Lunge eksperterne vil gerne have en diagnose for den kur kan ikke hj\u00e6lpe p\u00e5 alt. Kirurgerne er ikke s\u00e5 glade for den biopsi fordi Zander f\u00e5r blodfortyndende og s\u00e5 er der risiko for at han bl\u00f8der for meget, blod i lungerne osv. Man kan ogs\u00e5 holde pause med den blodfortyndende medicin fra nogle dage f\u00f8r, men s\u00e5 er der risiko for blodpropper. S\u00e5 der er fordele og ulemper. Jeg syntes efterh\u00e5nden ogs\u00e5 de skal f\u00e5 lavet den lungebiopsi. Ja det er et indgreb og der er risiko ved det. Men der er ogs\u00e5 risiko ved at lade v\u00e6re, nemlig man kan overse noget. Og viser det sig s\u00e5 det er v\u00e6ske og en bakterie eller sygdom s\u00e5 kan man mere eller mindre konkludere at det er hjertet der er \u00e5rsagen. S\u00e5 den lungebiopsi bliver nok lavet i n\u00e6ste uge ogs\u00e5. Grunden til de ogs\u00e5 vil have lavet den er at Zander ikke rigtig har haft helt normale infektionstal, og har han haft det har det v\u00e6ret <em>meget<\/em> kort varigt.<br \/>\nL\u00e6gen var jo i g\u00e5r ved at l\u00e6se hele Zander\u2019 journal (2 store ringbind helt fuldt) og sygeplejejournalen (1 stort ringbind n\u00e6sten fuld) for at se forl\u00f8bet fra hans f\u00f8dsel. Der kunne hun se at sidst vi var her behandlede de i januar for svamp i lungerne selvom der aldrig var fundet svamp. Derefter gjorde han fremskridt og kom ud af respiratoren. S\u00e5 det kan v\u00e6re de ogs\u00e5 vil pr\u00f8ve det igen, men det har vi ikke lige forst\u00e5et endnu hvor sikkert det er. Det afh\u00e6nger ogs\u00e5 lidt af mikrobiologerne og den lungebet\u00e6ndelse han har nu.<br \/>\nDet der ogs\u00e5 blev besluttet i g\u00e5r var at Carin (hollandsk kirurg, som har opereret Zander) skal til England snart og der tager hun referatet af hele Zander\u2019 forl\u00f8b med over p\u00e5 det store b\u00f8rnehospital der og vender hans forl\u00f8b med dem derover. De har et\u00a0 b\u00f8rnehjerte center som her i Skejby (medf\u00f8dte hjertefejl) men det er bare st\u00f8rre. De har cirka 4 gange s\u00e5 mange hjerteb\u00f8rn som her. S\u00e5 f\u00e5r de andre \u00f8jne p\u00e5 sagen og man kan jo h\u00e5be vi er heldige at de lige at set et lignende tilf\u00e6lde og siger \u201dpr\u00f8v det og det og det\u201d \ud83d\ude09 N\u00e5r hun s\u00e5 kommer tilbage m\u00e5 vi se hvad der sker. Derefter vil der nok blive taget stilling til om respiratoren skal ind gennem halsen i stedet for n\u00e6sen. Det er vi s\u00e5 ikke s\u00e5 meget for men de siger deroppe det er meget bedre og alt mulig andet. Men tror det er tanken om stedet den ligget. For det skulle g\u00f8re det nemmere for ham at f\u00e5 luft og mindske risikoen for lunge infektioner. Man kan ligeledes h\u00f8re ham og han vil kunne f\u00e5 mad gennem munden. (kan han ogs\u00e5 nu men bare \u00f8get risiko for fejl synkning). Det hospital Carin skal over p\u00e5 er der hvor hun har arbejdet tidligere og det hedder Great Ormond Street Hospital for Children. De skulle v\u00e6re enormt dygtige derover.<\/p>\n<p>N\u00e5 men til hvordan det g\u00e5r i dag. Mod alt forventning var infektionstallene faldet i dag. Ikke s\u00e5 meget, men lidt har ogs\u00e5 ret. \u00a0Han har stadig feber hvis han ikke bliver k\u00f8let. Men de er ogs\u00e5 ret sikre p\u00e5 der er en lungebet\u00e6ndelse.<br \/>\nMen i dag har Zander ikke nogen problemer med at ligge p\u00e5 begge sider og han er igen nede p\u00e5 35 % ilt. Her til aften er han ogs\u00e5 kommet ned i 13 p\u00e5 trykst\u00f8tten. S\u00e5 man m\u00e5 sige det har v\u00e6ret en god dag p\u00e5 trods af alle de informationer \ud83d\ude09 Han har ogs\u00e5 v\u00e6ret oppe at sidde i sengen igen her til aften og det klarede han ogs\u00e5 bare helt fint. I dag har han ogs\u00e5 bare kigget stille og roligt n\u00e5r de har koblet ham fra respiratoren for at vende ham eller andet. Han har taget det meget meget p\u00e6nt. Nu h\u00e5ber vi det snart er tid til tr\u00e6ning igen p\u00e5 lang tube cpap. Men nu m\u00e5 vi se, de har ikke rigtig snakket om det endnu men vi g\u00f8r alt for at trykst\u00f8tten kan komme ned s\u00e5 tr\u00e6ningen kan begynde. \u2013 vi kommer med kommentarer og hentydninger ind i mellem. \ud83d\ude09<\/p>\n<p>Det var vist det for i dag. Men det er vist ogs\u00e5 rigeligt. Har helt ondt nu af at skrive. Der kan godt v\u00e6re en masse fejl men orker ikke at skal til at l\u00e6se det hele igennem. Men mon ikke i klare det \ud83d\ude09<\/p>\n<p>Hmm sidder og t\u00e6nker p\u00e5 om jeg mon har glemt noget.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Onsdag d. 18-08-2010 Kl.21.10 Nu m\u00e5 jeg hellere f\u00e5 opdateret jer der l\u00e6ser med her inde \ud83d\ude09 S\u00e5 har vi h\u00f8rt hvad de kom frem til ved hjertekonferencen. Det kan godt ske at blive i stikords form ind i mellem \ud83d\ude09 For skal op til Zander og sige godnat lige om lidt \ud83d\ude42 De har &hellip; <a href=\"https:\/\/zander.dk\/?p=858\" class=\"more-link\">L\u00e6s mere <span class=\"screen-reader-text\">En dag med masse af oplysninger osv.<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"ngg_post_thumbnail":0,"jetpack_post_was_ever_published":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-858","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-zander"],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/pSVVH-dQ","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/zander.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/858","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/zander.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/zander.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zander.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/zander.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=858"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/zander.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/858\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":860,"href":"https:\/\/zander.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/858\/revisions\/860"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/zander.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=858"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/zander.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=858"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/zander.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=858"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}