Tålmodighed!!!

Torsdag d. 10-06-2010

Natten har været noget hård og Zander’ tilstand har svinget. Han havde på et tidspunkt en puls på over 200 konstant og en temperatur på 40,4. Derfor endte det med de lagde ham ”på is” og det har hjulpet. Når isen fjernes stiger temperaturen rimelig hurtig og så skal de i gang med at køle igen. Højre lunge er stadig hvid og nu begynder venstre også at blive det.
Zander får sovemedicin og muskelafslappende, men det er han da ligeglad med. Han rør på sig ind i mellem, så han er ligeglad med det er meningen han skal være seponeret. Maven fungere, og det er specielt når han skal af med afføring han rør på sig. Han får mad, så der skal jo også gerne noget ud den anden vej. Men nu er Zander stabil og skal holdes sådan noget endnu.
Sygeplejerskerne og lægerne er ikke nemme at stille tilfredse, så tisser han for meget og lidt efter for lidt. Nu tisser han slet ikke, men det kan skyldes hans væskevolumen. Derfor skal han nu til at have noget human albumin for at se om det kan sætte gang i det.
Der er også snak om at nu alt hans blod i kroppen er skiftet ud flere gange er det det der forårsager temperaturstigningen og det kan påvirke hjertet/mitralklappen og det påvirker jo lungerne.

Vi håber alle (også dem på intensiv) at det bare er en lungebetændelse, altså det hvide på lungerne. Men det er først når han skal trappes ud af medicin og respirator at man kan se om det er det. Den nedtrapning starter først når lungerne er pæne igen. Infektions tal og lever tal er rigtig høje, men det er forventelig endnu efter sådan en lang operation. Senere i dag kommer der en eller to kardiologer og Carin (kirurgen) og scanner Zander for at se på mitralklappen. Den er mere utæt nu end lige efter operationen men ikke mere end da han blev dårlig i går, det er i hvert fald lægen på I’s vurdering men det vil tiden vise senere. Der er mange der lever med en utæt mitralklap, som også er mere utæt end Zander’ er nu. Også derfor vi tror på det er en lungebetændelse. Nu vil tiden så vise hvad der sker og hvornår. Det gyldne ord som vi kender (desværre) er TÅLMODIGHED!!!!!

Så er Zander blevet scannet og vi har snakket med Carin. Mitralklappen er blevet mere utæt, det er både godt og skidt. Det er skidt hvis lungetrykket stiger igen som det var inden operationen. Det positive er at venstre side af hjertet og dermed pumpekammeret er vokset 🙂 Det kan også være med til at mitralklappen er utæt nu. Den er nu åben 2 mm hvor den var helt tæt efter operationen. Det er også godt de ser nu at den vokser hvis de skal ind og skifte til en mekaniskklap. En ting der også er positiv er at Zander ikke får så meget hjertemedicin, det kunne man ellers godt forvente nu den klap er utæt. Blodtrykket er og puls er også fin herefter. De køler stadig Zander ned pga. feber, temperaturen stiger så snart de ikke køler i længere tid. Men hvor høj en feber han har vides ikke, for han kommer lige op på 37 så begynder de at køle, da han skal have en temperatur på mellem 36 og 37.
Urin katetret er kommet ud, de kunne jo simpelthen ikke forstå han ikke ville tisse og prøvede lidt forskelligt for at få ham til det. Så kom de til at se/mærke bleen og den var så godt fuld af urin, så den var altså utæt og derfor fjernet.
Når Zander er kommet af med feberen og lungerne er pæne igen, begynder de så småt at trappe ned for medicin og respiratoren. Så først til den tid kan det ses om klappen skal skiftes ud. Det skal den jo hvis lungetrykket stiger og situationen er som før operationen. De slipper heller ikke lige Zander og hans indgange til medicin. For de vil ikke risikere at alt kommer ud og vi kommer hjem i f.eks. 14 dage og så skal han opereres igen, de har nemlig ekstremt svært ved at finde hans vener pga. det tidligere forløb og nu også denne omgang hvor de har stukket mange gange.

Så stadig tålmodighed og dagene vil vise hvad der skal ske. Vi forventer nu et længere ophold på intensiv end vi havde håbet inden vi kom. Det tager vi med, bare vi får vores elskede Zander med hjem i god behold.

Her i aften kom der igen i dyk i iltningen, 2 gange indenfor 10 min men har ikke været der siden. Han kom op på 100 % igen når de håndventilerede ham. Derfor blev der taget et billede for at se om lungerne er mere hvide. Når iltningen faldt kunne det også høres på lungerne da de blev mere stive. Zander blev lige scannet igen, og der kan ses at lungetrykket er ligeså højt som kredsløbstrykket (må det ikke, skal være noget lavere). – det var det der var problemet inden operationen. Hvad der giver det høje lungetryk nu kan ikke sige præcis, men det kan være den utætte mitralklap, det kan være det hvide der er i lungerne men det kan også være en kombination af begge.

Vi må se de næste dage an og igen må vi forberede os selv på et langt forløb på intensiv igen, samt begynde at forberede os/mig på at den mitralklap skal skiftes til en kunstig. Mads er stadig jubeloptimist, og det er godt for mor her da der kommer mange tanker igennem hovedet. Nu skal vi bare koncentrere os om at få feberen væk, det på lungerne væk og så følge situationen med lungetrykket. Først herefter kan der tages stilling til den hjerteklap. Det er ”planen” indtil nu, men vi er jo på intensivafdeling så planerne kan hurtigt ændre sig.

Vi har ikke fået noget at vide om at situationen er kritisk så det regner vi ikke med den er. De skal nok sige til når de begynder at blive bekymret – for bekymret. Indtil nu hjælper de ting de gør.

Sov godt alle jer der følger os. Glade for den støtte vi får, hvad skulle vi dog gøre uden ?!?!

5 tanker om “Tålmodighed!!!”

  1. Hej Zander, Tanja og Mads

    Vi sender jer alle de bedste tanker for de nærmeste dage.

    En super ide med denne hjemme side 🙂 !!
    Mange hilsner fra
    Tania og Keld

  2. Hej.
    Hvor er jeg ked af at høre, at Zander har det så skidt. Jeg ved ikke om du kan huske Tanja, at min dreng også har en ret utæt mitralklap. Jeg læste lige i Zanders dagbog, at de har mistanke om, at det måske er den der driller ham nu. Da Lucas uventet blev dårlig, efter at have været i klar bedring, var lægernes første tanke også, at det måtte være den utætte klap, der gav ham problemer. Det viste sig så “kun” at være en infektion (blodforgiftning :-/ ), der gjorde at hans puls lå og svingede omkring 210. Han fik lige 14 dage ekstra på I af den grund. Men da infektionen var slået ned, gik det rigtig fint med ham – og han lever nu et normalt liv med den utætte klap. Jeg skal ikke gøre mig klogere end lægerne, og ved ikke om du kan bruge min erfaring til noget. Men det er sørme godt, at der bliver holdt øje med lillemanden, og at alle muligheder diskuteres. Håber det snart vender, og at Zander får det bedre – hurtigt…..
    Kram fra Helle

  3. Kære alle 3 !

    Håber det fortsat går stødt og roligt fremad i den rigtige retning; det er en stor belastning for så lille et menneske, og ikke mindst for jer forældre.

    Vi håber og tror på, at det snart bliver mere stabilt, og at i kan få et mere “normalt” liv med Zander i hjemlige omgivelser.

    Kærlig hilsen, Jesper

  4. Puha det må være hårdt:-(
    Og hvor er det bare synd for jer alle 3 at i skal kæmpe med alle de ekstra udenoms ting der er stødt til…håber snart kroppen finder sig tilrette med det de har lavet og i igen får jeres dejlige zander tilbage som i kender ham:-)
    Kæmpe krammer herfra

  5. Hejsa alle 3

    Er ked af at I skal igennem alle de ting. Men jeg er tilgengæld også sikker på at det hele nok skal ordne sig, så I kan få jeres livsglade dreng igen.
    Vi tænker på jer hver dag.

    Store krammere fra Jennifer, Tommy og Charlotte

Leave a Reply

Dette site anvender Akismet til at reducere spam. Læs om hvordan din kommentar bliver behandlet.