Søndag d. 29-08-2010
Kl. 20.10:
Ja der er ikke det helt store at skrive i dag, det største er vist at han har haft sådan nogle ture igen hvor han får lufthunger. Hvad der starter dem er svært at sige, i går aftes og i formiddags troede vi det var maven men så fik han en tur uden det var derfor. Der blev taget røntgen og jeg var med nede og se billedet der hvor lægerne ser dem. Der kan man klart se at lungerne (specielt højre som altid) er blevet mere hvid siden i torsdags hvor der sidst blev taget røntgen. Lægen mener det er væske der sidder der derfor skal han afvandes i dag.
Hans infektionstal er faldet yderligere i dag, og her til aften har han haft det meget bedre end i formiddags. Han har smilet rigtig meget til mig og leget titte bøh 😉 Lige indtil han opdagede sygeplejersken så var det slut med at smile, hun var jo ”fremmed” 🙂
De kan ikke rigtig så han INR (den der viser størkningen af hans blod) kan de ikke rigtig få op i det område det gerne vil have. Så nu giver de nogle indsprøjtninger for at få den op så man finder et leje og så skal han bare forsætte med det andet blodfortyndende imens og bagefter.
Lige til noget mere fagligt og mulighederne i fremtiden 😉 Alt efter hvad Carin får af viden over fra England så kan det være Zander skal have det der hedder trakeostomi (google er god her hvis i vil vide mere om hvad det er 😉 ). Sådan en kan man komme hjem med, det kræver bare der kommer folk ind i ens hjem og det vil være noget grænseoverskridende for mig. Og man vil være bundet meget til hjemmet og det skal være fagfolk der skal passe ham ud over os selv. Men lad os håbe det ikke kommer så langt at vi kommer hjem. At han får en trakeostomi skal vi regne med, men at komme hjem med den håber vi ikke. Vi håber at han vokser fra problemerne inden – som nogen af lægerne bare siger han skal.
Håber at når Carin kommer hjem kan vi få en ordentlig forklaring på hvad der driller Zander og hvad fremtiden siger. Er efterhånden ligeglad med hvilken slags melding vi får, bare der kommer en afklaring og forklaring vi kan forstå. Og vi ikke bare kan få det svar vi ønsker ved at spørge den rigtige læge 😉
Hej käre alle tre
FORSTÅR FORSTÅR at det efterhånden föles som om en afklaring og forklaring og fremtidsprognose er det ENESTE som gälder for jer. Tror at Supermand klarer sig og kommer at vokse fra de värste problemer MEN forstår at det sommetider virker svärt at tro på for jer. Gör mig så ondt når jeg läser om hans lufthunger for så får jeg så ondt i brystet og tårer i öjnene for det må väre så forfärdentlig for lille Zander.
MASSER AF TANKER OG KNUS Moster Dorte
Godmorgen kære ven.
Kan godt forstå at I glæder Jer til Carin kommer hjem fra England og så håber vi bare så meget at hun har godt nyt med hjem. Hvornår kommer hun egentlig tilbage? Måske har du skrevet det tidligere men så kan jeg ikke huske det. Der er ikke noget at sige til (man gentager sig selv) at I gerne snart vil vide hvad I har af udsigter – men de stakkels læger er jo også lidt i tvivl ind imellem. Han er jo sin egen lille herre den kære lille supermand. Tænker meget på Jer alle 3.
Mange knus fra os. Moster Lisbeth
Tusinde tanker dig dig
Jeg har læst om din berettelse på MM og jeg er selv mor til Sariel – min engel født 23/11 2009
Sariel blev dog kun 5 mdr, da vi valgte at sige farvel – men dette var uden tvivl den værste beslutning, at skulle tage. Sariel havde den sjælde hjertesygdom Ebsteins Anomali og hun havde kun 10 % chance for overlevelse og ingen operationer ville kunne redde hende. Vi sagde farvel for hendes skyld.
At skulle føde hende og ikke kunne få hende med hjem – SUK. Du nåede at opleve din engel leve, det er så ubarmhjerteligt og jeg forstår din sorg.
Sariel er i mindelunden og der går heller ikke en dag, hvor jeg ikke tænker på min lille skat.
Jeg sender dig og din familie et ønske om alt godt fremover