Zander er blevet til en smuk engel kl. 19.53

Mandag d. 06-09-2010

Skrevet kl. ca. 12.00
Ja det er den værste opdatering indtil nu. Jeg kan næsten ikke skrive fordi jeg ryster, græder og mange andre følelser i kroppen.

Vi har i dag fået af vide der ikke er mere at gøre for Zander. Der kan ikke gøres noget kirurgisk og ingen medicin vil hjælpe. Der var ikke kommet noget nyt ud af Englands turen. De kunne ikke gøre underværker. I morgen skal de snakke om Zander til børnehjertekonferencen og se alt i gennem. Men vi skal ikke forvente der kommer noget ud af det. Det virker også til nu at Zander’ organer er begyndt at blive dårligere. Hans mave driller, leveren er blevet lidt større (har altid været forstørret men større nu) og han tisser ikke nok. Han er også meget mørkerød/blå ved ar og på hans fødder og hænder. Han er blevet rigtig dårlig her hen over weekenden. Så dårlig at de nu tror det snart er slut. Det er mega hårdt at få af vide, mange tanker ryger gennem hovedet og håbet er der endnu. – utrolig nok. Men han skal heller ikke lægge og lide. Han er blevet skruet noget op for fentanylen for at aflaste ham. Han her høje indstillinger på respiratoren, høj feber, høj puls og trælse blodprøver. Så desværre må denne opdatering nok være at det vist bare er et spørgsmål om hvornår vores lille skat bliver til en engel efter en meget hård og lang kamp. Men det har helt sikkert været hele kampen værd.

De næste opdateringer bliver jo så nok ikke de bedste af slagsen selvom man af hele sit hjerte stadig håber og håber og håber på han klare den. Men selvom det er hårdt så er Mads og jeg enige om at han ikke skal ligge og lide og han skal ikke bare ligge der for at ”trøste” os. Men hvor er det hårdt og kan slet ikke beskrive de følelser der er i kroppen og de tanker der er. I kan selv forstille jer hvor lang tid det har taget at skrive dette.

Kl. 23.00:
Nu er det sket det vi har frygtet og ikke villet tro ske. Zander blev til en smuk engel kl. 19.53. Han havde det godt den sidste tid. Detaljer kan jeg ikke overskue at skrive lige nu. Men som i kan se ovenover var vi blevet forberedt på det, men ikke at det ville gå så hurtigt. Jeg ringede til min far da vi fik det af vide og jeg kunne bare fornemme at han ikke ville overleve til i morgen hvor de havde planer om at snakke om ham til børnehjerte konferencen. Vi gik ned ca. 14.15 for at slappe lidt af for vi var nok klar over hvor lang en dag det ville blive. Kl. 15.20 ringer de oppe fra intensiv, de syntes vi skal komme derop for det ser rigtig skidt ud med Zander. De får ham stabiliseret med noget hjertemedicin, men det er ikke godt. Mine forældre er kommet og Mads har ringet efter hans. Alle kommer ind og ser ham. Vi går ned for at spise lidt, det når vi så ikke inden de ringer at Carin og Rolf gerne vil snakke med os. Mads og jeg går op og snakker med dem. Vi er indstillet på at nu skal han have fred og de kan ikke gøre mere for Zander. Vi bliver enige om at gå ind og slukke for den ene hjertemedicin og så får han noget at sove på så han ikke lider. Der bliver skruet ned på respiratoren. Til sidst tager de den op så vi kan se hans fine ansigt. Få minutter efter at tuben er oppe tager Zander sit sidste åndedrag. Han prøver lige på at åbne øjnene lidt og tager lige om min finger og tager armene lidt op mod ansigtet. Nu ligger han så fint deroppe. Ligner en fin dukke, en dukke der kunne slå øjnene op hvornår det skal være.

Vi er i dyb sorg. Men på den anden side er det som om det ikke rigtig er gået op for os at vi har tabt kampen. Game over!
De var/er meget påvirket oppe på intensiv. De siger godt nok man ikke skal tage arbejdet med hjem, men sådan nogle som os vil altid blive husket og være i deres hjerter som de sagde til os. De græd også, og det gjorde Rolf også. Rolf var vores kontaktlæge og vi var rigtig glade for det var ham der var der. I morgen kommer Lone som er vores kontakt sygeplejerske, det har vi vist hele dagen. Bare ikke troet der var papir arbejde hun skulle lave.

Jeg vil stadig skrive på siden, men det er også lige så meget for at bearbejde sorgen. Her vil vi også skrive når vi ved hvornår bisættelsen skal være osv. Men det ved vi ikke noget om før vi ved hvornår vi kan hente ham. Vi tager hjem i morgen, men vi har besluttet at Zander skal obdukseres og det ved man først nærmere om i morgen hvornår det bliver. Nu vil vi se om vi kan sove lidt. I morgen bliver også en hård dag. Det bliver enormt hårdt at sige på gensyn til ham for sidste gang, og komme hjem i huset. Var sikker på vi ville have Zander med når den tid kom, men sådan skulle det ikke være.