3. hjerteoperation nærmer sig

Dette blev skrevet ud til kollegaer og venner på mail efter vi fik beskeden d. 11. maj 2010

Hej alle

Ja så har vi lige været indlagt igen på Skejby. Vi viste godt at Zander skulle diskuteres på hjerte konferencen i dag efter han blev scannet gennem spiserøret d. 20. april. Men den anden dag fik vi nok af alt det kasten op som han altid har gjort så jeg ringede til Skejby og sagde at nu skulle de altså høre hvad jeg sagde og gøre noget. De indlagde os så for at observere da han i dag vejer det samme som for 2 måneder siden, og i dag fik vi så beskeden.

Zander trives ikke (med vægten, humøret fejler ikke noget) pga. hjertefejlen og nu begynder det at gå den anden vej. Han blev meget syg af 5 måneders vaccinen i 10 dage derefter fik han astmatisk bronkitis og nu har han så lidt vand på lungerne. Så samlet set er hans tilstand forværret.

Vi er kommet hjem igen i dag, tirsdag skal vi til vægtkontrol og kan stille spørgsmål til de næste ting der skal ske. De ting der skal ske er en MR hjertescanning (inde ved hjertet) sidst i næste uge. Og en meget risikofuld operation i starten af juni (igen). Der er desværre ikke så mange muligheder denne gang. Scanningen i næste uge skal vise hvilken mulighed de vælger. Den ene er at løsne klapperne og kan de ikke det er det ny klapper. Der er ikke andre muligheder for at hjælpe ham. Hvis det ikke går vil de gerne prøve at lave en operation de aldrig har prøvet før. Men det håber vi ikke bliver nødvendigt.  Det er ikke muligt at give ham et nyt hjerte af to grunde. 1. han er baby 2. pga. det høje lungetryk. Det høje lungetryk udelukker også at højre pumpekammer kan komme til at pumpe både for højre og venstre. Det venstre pumpekammer er stadig lille og de tror desværre ikke den kommer til at vokse.

 Altså bliver det en meget hård tid igen. Det er utrolig hårdt og få af vide der kun er det de kan gøre. Vi har ikke spurgt til oddsene for dem kan vi ikke bruge til noget. Men vi har allerede taget snakken om at han ikke skal lide. De skal gøre alt hvad de kan, men der skal slukkes for ting hvis han lider og de alligevel ikke kan gøre mere. Det er hårde tanker, men vi er nød til at have dem nu og først HVIS vi kommer til at stå i situationen. Vi har også besluttet han skal være organdonor og de undersøge hjertet nærmere.

Men men men men men når alt det er sagt, så skal vi tænke positivt og DET SKAL NOK GÅ siger vi til os selv. Men frygten for at miste er der igen med dobbelt kraft.

 Ikke den bedste opdatering herfra, håber og tror på den næste opdatering bliver bedre. 🙂 🙂 🙂 🙂 Og at i vil krydse fingre og bede en lille bøn for os.

 Pas på jer selv og hinanden. Lev livet, ingen ved hvor langt det er J

 Kh Zander, Mads og Tanja

 Ps. Tak for alle tankerne osv. i det tidligere forløb.

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.