Forfatter: Madz

Tirsdag d. 23-08-2016

Ja livets gang forsætter, helt uanfægtet. Klokken slår, tiden går. Jeg syntes tid er så udefinerbar. Tiden kan gå hurtig, tiden kan gå langsom. Det føles som i går vi havde Zander hos og, men alligevel er det snart 6 år siden han fik sine vinger. Det er lang tid. Man ville gøre meget for at kunne have beholdt ham, og der er stadig mange ”hvad nu hvis” tanker, og ikke mindst ”hvorfor????”. Svar vi aldrig får, det ved vi godt. Men derfor er de der alligevel. En ting er dog sikkert, uanset hvad er livet som det er. Vi er heldigvis blevet beriget med to vidunderlige dejlige piger som vi for intet i verden vil undvære. De får livsglæden og smilet frem, selv når man er aller dybest nede.

Eva og Liv er nu de store i børnehaven, noget virkelig havde set frem til. De er så stolte over at være de store, og allerede nu ser de frem til og skal i skole! Det kan godt blive et langt år for dem. Men heldigvis er de gode i børnehaven til at aktivere børnene og forberede dem til skolestart. De skal lære at sidde stille mens en har ordet, man skal række fingeren op hvis de gerne vil sige noget, de lærer om ugedagene og hvad der er i går og hvad der er i morgen 🙂 Det kan godt være lidt svært. Men det bliver gjort på børnenes niveau og tempo.

Den det hele vist er værst for, er mor her. Jeg kan slet ikke følge med. De bliver så store og til tider syntes jeg slet ikke jeg kan huske de har været bitte små. – og ind i mellem mindes jeg tilbage og kan tydelig huske hvor lækre de var (også) dengang. Stod det til mig skulle de ikke blive større, de må ikke vokse fra os. 😉 Det eneste jeg ønsker for dem er et dejligt vidunderligt liv, med masser af kærlighed og glæde. Som alle andre forældre også ønsker for deres børn. Intet ondt må hænde dem, og jeg om nogen at livet ikke er en dans på roser og der vil komme bump på livets vej. Men håber de kommer igennem det, og vil bevare deres dejlige smil og sind. Komme igennem livet med støtte i hinanden, og kærlighed til hinanden og familien.

Igen igen kan jeg konstatere her ikke bliver skrevet så meget mere, men det er også typisk de samme tanker der går igen. Vi nyder livet og hinanden. Vi vil gerne en masse ting, men vi må også erkende vi mangler nogle timer i døgnet for at nå det hele. I er flere derude vi gerne ville mødes med lidt oftere, men igen tid tid tid. – OG så har vi bare ikke det samme overskud mere til at tage initiativet, så hank endelig op I os hvis I lyster. Det er ikke fordi vi ikke gerne vil, vi er bare ikke så proaktive mere.

Håber ellers I alle derude har det godt, nyder livet og tidens gang.

Her kan i læse artiklen fra Viborg Stift Folkeblad (Kræver en pdf Viewer)

Onsdag d. 19-05-2010

D. 18. maj 2010 snakker vi med Jesper i telefonen omkring den næste operation. Vi havde nogle spørgsmål som vi gerne ville have svar på, men det kunne han ikke rigtig. Han kunne kun bekræfte os i det er det rigtige vi har valgt – at få ham opereret for hvis han ikke bliver opereret vil han lide og det hele ende med en kvælningsdød.  L Han vil selvfølgelig ikke sætte procenter på, men vurderingen er at han har større chance for at klare den med den næste operation end uden. Selvom det er en risikofyldt operation.

Vi er dog positive. De gør jo ikke noget hvis de ikke mente det kan hjælpe Zander eller de ikke kunne udføre operationen.

I dag skal Zander og jeg på kommunen og snakke med sagsbehandleren. I første omgang skal vi bare have styr på tabt arbejdsfortjeneste og papirerne til næste operation. Vi skulle også have snakket om hvordan jeg skulle forholde mig når jeg starter på job med alle de kontroller osv. Zander skal til. Hvad vi gjorde hvis Zander ikke måtte komme i dagpleje eller bare gæstepleje hvis dagplejer var syg eller havde ferie. Men lige nu er det kun de første par ting. De andre ting er lidt lige meget for nu skal vi bare over operationen. Skal bare lige høre hende om der er noget vi skal være opmærksomme på HVIS det ikke går som vi håber og tror på. Bare så vi lige ved det. Men som sagt så går det godt og vi får en glad dreng med hjem igen som også vil begynde at tage på J

Men uha den frygt for at miste sidder dybt inde i hjertet. Har bare lyst til at sidde i stolen inde ved ham hele natten, bare for at kigge på ham og være sammen med ham. For i baghovedet er tanken ”tænk nu hvis det er den sidste tid vi har sammen”.  Men far er heldigvis meget positiv og har ikke den samme frygt som mig. Eller jo det har han, han tror bare ikke på det er nu vi skal bruge kræfterne på at frygte. For det skal nok gå godt. Og ja det skal det også nok.

Zander sover stadig rigtig dårligt om natten. Perioder med pyller hvor han ikke vil noget. Kl. 5 – næsten på slaget, vil han ikke sove mere og så er det bare op. I dag var det så 4.30 cirka. Og der havde han været vågen tidligere (ved 3 tiden i ca. 30 min med pyller). Når man står op der er man så træt at man bliver sur på ham, eller irriteret fordi han ikke vil sove og bare pylre. Når så man når kl. 7 så er man selv ved at være vågen og får så så dårlig samvittighed over at man har været sur på ham.

Nu har jeg så været på kommunen for at snakke med vores sagsbehandler. Forstod ikke lige hvad hun sagde. Jeg troede det var sådan at jeg kunne få tabt arbejdsfortjeneste for den tid vi havde været indlagt. Men nu forstår jeg det sådan at jeg kun kan få det hvis Skejby vurdere at Zander ikke kan komme i dagpleje, og det er uanset om det er 1 mdr. eller 11 mdr. Og den tid vi har været indlagt får jeg bare lagt til min barsel, på dagpenge.

Søndag d. 16-05-2010

I går fik vi brev om datoen for den næste operation. Det bliver d. 3. juni 2010. Der er godt nok ikke lang tid til syntes vi ikke. Men man må sige i starten af juni er det blevet som de sagde.
Der er bare så mange ting i starten af juni, men det er der jo ikke noget at gøre ved. Der er et par fødselsdage og Mads skulle have været på kursus, et kursus han har set frem til. – men det er bare ærgerligt.

Dette blev skrevet ud til kollegaer og venner på mail efter vi fik beskeden d. 11. maj 2010

Hej alle

Ja så har vi lige været indlagt igen på Skejby. Vi viste godt at Zander skulle diskuteres på hjerte konferencen i dag efter han blev scannet gennem spiserøret d. 20. april. Men den anden dag fik vi nok af alt det kasten op som han altid har gjort så jeg ringede til Skejby og sagde at nu skulle de altså høre hvad jeg sagde og gøre noget. De indlagde os så for at observere da han i dag vejer det samme som for 2 måneder siden, og i dag fik vi så beskeden.

Zander trives ikke (med vægten, humøret fejler ikke noget) pga. hjertefejlen og nu begynder det at gå den anden vej. Han blev meget syg af 5 måneders vaccinen i 10 dage derefter fik han astmatisk bronkitis og nu har han så lidt vand på lungerne. Så samlet set er hans tilstand forværret.

Vi er kommet hjem igen i dag, tirsdag skal vi til vægtkontrol og kan stille spørgsmål til de næste ting der skal ske. De ting der skal ske er en MR hjertescanning (inde ved hjertet) sidst i næste uge. Og en meget risikofuld operation i starten af juni (igen). Der er desværre ikke så mange muligheder denne gang. Scanningen i næste uge skal vise hvilken mulighed de vælger. Den ene er at løsne klapperne og kan de ikke det er det ny klapper. Der er ikke andre muligheder for at hjælpe ham. Hvis det ikke går vil de gerne prøve at lave en operation de aldrig har prøvet før. Men det håber vi ikke bliver nødvendigt.  Det er ikke muligt at give ham et nyt hjerte af to grunde. 1. han er baby 2. pga. det høje lungetryk. Det høje lungetryk udelukker også at højre pumpekammer kan komme til at pumpe både for højre og venstre. Det venstre pumpekammer er stadig lille og de tror desværre ikke den kommer til at vokse.

 Altså bliver det en meget hård tid igen. Det er utrolig hårdt og få af vide der kun er det de kan gøre. Vi har ikke spurgt til oddsene for dem kan vi ikke bruge til noget. Men vi har allerede taget snakken om at han ikke skal lide. De skal gøre alt hvad de kan, men der skal slukkes for ting hvis han lider og de alligevel ikke kan gøre mere. Det er hårde tanker, men vi er nød til at have dem nu og først HVIS vi kommer til at stå i situationen. Vi har også besluttet han skal være organdonor og de undersøge hjertet nærmere.

Men men men men men når alt det er sagt, så skal vi tænke positivt og DET SKAL NOK GÅ siger vi til os selv. Men frygten for at miste er der igen med dobbelt kraft.

 Ikke den bedste opdatering herfra, håber og tror på den næste opdatering bliver bedre. 🙂 🙂 🙂 🙂 Og at i vil krydse fingre og bede en lille bøn for os.

 Pas på jer selv og hinanden. Lev livet, ingen ved hvor langt det er J

 Kh Zander, Mads og Tanja

 Ps. Tak for alle tankerne osv. i det tidligere forløb.

Hejsa

Så fik vi lagt Tanja’ dagbog ind, fra fødselen og tiden på skejby. den kan læses i menu oven over. 🙂