Fredag d. 25-06-2010
Kl. 09.45:
Zander var i aftes på cirka 3 timer og igen her til morgen var han på 2½ time. Her til morgen kom han på respiratoren fordi de nu er blevet enige om han ikke skal træne i weekenden. Der skal han kun være på respiratoren. Det skal han pga. lungerne. De skal lige have lov at komme sig helt nu han har den bakterie. Det er efterhånden ikke til at finde hoved eller hale i noget som helst. For de siger noget forskelligt alle sammen. Lægerne siger noget forskelligt, sygeplejerskerne siger noget forskelligt og gør tingene meget forskelligt. Sådan burde det ikke være på en intensiv afdeling og det er meget forvirrende når man går i det hver dag. Jeg er efterhånden kommet til det punkt at man har lyst til at hive alt af og ud af ham og så bare tage ham i armene og gå. Men det ved man jo godt det ikke går og det får han det jo heller ikke bedre af. Lige nu er det som om de hellere vil trappe ud af det smertestillende end at få ham ud af respiratoren. Det får man indtrykket af når de forklare deres begrundelse for han ikke skal træne. Han skal ikke træne pga. det hvide på lungerne, fair nok. Men de siger så også han ikke skal for de har svært ved at bedømme hvad der er abstinenser og hvad der er træthed når han sveder, kaster op og er urolig. – det var hvad lægen sagde, men for os forældre er der ingen tvivl om hvad der er hvad og der er også en tredje mulighed når han sveder det er snot der irritere og skal suges op. Tålmodigheden og temperamentet kommer på prøve nu må man sige, skal nok komme igennem det men nogle dage er man bare frustreret og opgivende. Undtagen Mads – jubeloptimisten (heldigvis) 😀 😀 😀
Det der er super positiv er Zander’ temperatur. Han er jo altid varmest om morgnen og her til morgen var temperaturen kun på 38,3 🙂 Ja stadig feber men lavere end de sidste mange dage 😉
Kl. 11.50:
Så har der været stuegang. Mor her kom til at tage en temperatur lige inden, det skulle hun aldrig have gjort. Den var 39.2, derfor jeg ikke skulle have gjort det. Hver gang jeg tager den er den over 39 og tit 39.2 😉
Infektionstallene er steget igen, nu er det ene tal oppe på 44. Lægen havde snakket med de der analysere bakterierne. De foreslog at de skulle se tiden an og hvis de så steg igen til i morgen skulle de starte en mere antibiotika. – en antibiotika han også fik i januar. Men det vil lægen ikke vente på, hun vil starte på den i dag. Pga. de let stigende infektionstal skal han ikke træne vejrtrækning, så der er flere ting der spiller ind.
De reducere også i den ene hjertemedicin så han er nede på den dosis han fik inden operationen. De har også halveret den sovemedicin igen nu. Så nu får han 0.25 ml i timen. Samtidig forsætter de nedtrapningen af fentanylen. Får Zander så abstinenser skal de give 1.5 mg morfin. De skal ikke øge fentanylen eller give bonus af den for han skal ud af den.
Kl. 22.00:
Så er også denne dag gået. Her til aften var Zander’ temperatur 38.0 😀 😀 😀 Nu håber vi den stille og roligt arbejder sig nedad. I morgen er der pausedag i nedtrapningen af fentanylen, så håber vi ikke han får for mange abstinenser. Det bliver spændende hvordan infektionstallene ser ud i morgen. I morgen når blodprøverne bliver taget har han lige nået at få den anden antibiotika 2 gange og han skal have den 2 gange i døgnet. Men de ved jo ikke om det er den rigtige antibiotika de er startet på, de er efterhånden begyndt at prøve sig frem. De har nemlig ikke været så heldige at fange andre bakterier i hans sekret, men det betyder jo ikke der ikke er andre bakterier. De skal jo bare være heldige at de er i netop det sekret der bliver suget op og sendt af sted. Nu må det godt snart vende, vi har brug for noget medvind.
Puuh, hvor lyder det frustrerende med alle de forskellige udmeldinger. Men det er nok klogt at tage den med ro – han har jo en del at slås med med både infektion og abstinenser. Kan dog godt forstå at ‘hospital’ hænger dig langt ud af halsen!
Men positivt at der da er noget medicin der kan skrues lidt ned for! Han er en sej lille fyr – han kæmper godt nok flot!
Knus og tanker herfra, Pernille
– også rigtig mange knus og tanker her fra Astrup. Jeg nyder i dag en fridag i dejligt vejr – håber I kommer lidt ud af sygehuset og trækker lidt sol og frisk luft, så I kan blive ved med at have kræfter til at støtte hinanden og være der for Zander. Han er jo heldigvis i de bedste hænder, selvom det måske indimellem føles, som om de ikke helt ved, hvad der er bedst – så må I nok stole på, at de jo kun gør, hvad de har erfaring for er bedst for en lille fyr, som må slås med lidt af hvert, desværre. Håber I får en dejlig weekend, og at der kun vil være god fremgang for stærke Zander. Knus, Christa
Hej Tanja.
Århh hvor jeg føler med jer – jeg kan sagtens huske, hvor frustrerende det er at få en masse usammenhængende meldinger om, hvordan ens barn skal behandles. Det er så udmattende – man bruger en massse energi på at forstå, hvad de enkelte behandlinger skal føre til. Når det så viser sig, at der ikke skal behandles sådan alligevel, er det bare aaarrgghhh – og man får lyst til at skride fra det hele 🙁
Stakkels lille gut som skal så grumme meget igennem. Heldigvis lader det til, at han er på rette spor nu 🙂
Jeg ville ønske jeg havde en tålmodigheds pille, så ville jeg fluks sende en til jer. Håber i kan skiftes til at være der for Zander, så i ikke bliver alt for slidte.
Kram Helle
Hej Tanja, Mads og Zander
Hospitalskuller er absolut ikke fremmed for os. Det ved I jo.
Jeg kan derfor anbefale en daglig gåtur – helt væk fra sygehusets matrikkel. Tag bussen – fire stoppesteder væk er nok. Og gå så op og ned af en tilfældig gade. Det er lidt skørt, men betyder frisk luft og nye indtryk, så man bedre kan klare et par timer mere på intensiv bagefter. Man bliver vanvittig af at sidde klemt inde i hjørnet på den stue.
Alternativt kan I lave rebelske ting, som vi gjorde. Andrea (ældstedatteren) og jeg klippede mystiske figurer ud og klistrede dem op på væggene de mærkeligste steder på hospitalets gange. Man må helt sikkert ikke pynte op uden tilladelse – så det var selvfølgelig rigtig sjovt. Vi luskede os også til at hænge halvsjofle vittigheder op i elevatorerne og på toiletterne. Sidstnævnte idé er måske i virkeligheden et resultat af skingrende hospitalskuller, så det kan godt være, I bare skal nøjes med at gå en tur i stedet.
Vi tænker på jer, og ønsker det bedste for Zander! Stort og varmt knus fra Jeannette – Selma’s mor.