Onsdag d. 04-08-2010
Kl. 9.25:
Så sker der noget fra morgenen af. Rart med en sygeplejerske der tør prøve nogle ting. Mens Zander blev vejet og fik skiftet sengetøj trak han selv vejret uden problemer. Så hun bestemte selv, uden at snakke med en læge, at nu skulle Zander prøve lang tube cpap. Så det er han på nu, og han klare det flot 🙂 Kan han ”bare” tage en 1 time nu så er vi stolte og godt tilfreds. Han skal jo lige i gang igen. Men lægerne var også tilfredse med hun havde sat ham på lang tube cpap. De var rigtig glade for at se det da de var på deres morgen runde. Så ingen skæld ud til sygeplejersken, kun ros til Zander 😉
Kl. 13.40:
SÅ har der været stuegang og der skete der da lidt. I dag blev a nålen pillet ud (den hvor de tager blodprøver fra hele tiden, og kan se ”hvordan han har det”). Den havde siddet rigtig længe og det kan også ses på armen. Der er sår, rødme og irriteret hud, den har også lagt en måned. Så nu er den pillet ud. Zander må stadig gerne komme ud på lang tube cpap, de må bare se på ham hvordan han har det nu de ikke kan tage blodprøver mere 😉 Han var på i 2 timer i formiddags, og der havde han en mave tur samtidig, den var dog ikke så slem som tidligere og han kom sig hurtigt. Han faldt også i søvn på lang tube cpap. Han kom kun af fordi han skulle have pause, ikke fordi han var kørt træt. Men godt han kom af før han blev træt. Han skal på lang tube cpap igen i eftermiddag regner vi med. Han er også nede på 10 i trykstøtte på respiratoren, og det var den magiske grænse for lang tube cpap 😉
Efter den scanning i går er det blevet besluttet at stoppe viagra igen i dag, for virkningen er ikke god nok i forhold til bivirkningerne. De tror det hvide på lungerne (når mans er røntgenbilleder) er tæt lungevæv. Hvad det er kommet af ved de ikke, men det kan være væske på lungerne og det kan være infektion(-erne) man stadig kan se på røntgenbillederne. Det ser man tit at det kan ses det lang tid efter infektionen er væk. Da de tror det også er væske trækker de ham noget de næste par døgn. De ”tørre” ham for så kommer det også væk fra lungerne i sidste ende. Men de kan desværre ikke sige om vi er på A7 (børneafd.) om 10 dage eller 10 uger, det kommer an på hvornår lungerne er gode nok til han selv kan trække vejret.
Maven gør de ikke noget ved i dag. Selvom afføringen er noget fast i dag gør de vist ikke rigtig noget. Kan være hende børnelægen der har forstand på mave/tarm kommer forbi og forstørre udgangen med en lille finger. Man tror det er løgn, men kan være vi også skal gøre det når vi kommer hjem. For hans åbning kan lave kramper og trække sig sammen når han skal af med afføring. Det kan ske hvis det gentagne gange gør ondt lukker man af. Det kan voksne også, så skal det brydes og det kan man gøre med en finger.
De er også godt på vej ned i morfinen, vi kan håbe det snart også kan ses på maven. Derudover trapper de også ud af catapresanen (en slags sove medicinen han også er afhængig af).
Zander er også begyndt at fordøje maden rigtig hurtig. De 95 ml han får hver tredje time er rigtig hurtig væk. Og når der er ca. 20 min til næste måltid begynder han at græde og være pylleret, det er fordi han er så sulten.
Der er også snak om nu at Zander skal have en sonde ind i maven (PEG sonde)i stedet for gennem næsen. Det er nemmere for Zander at komme i gang med at spise selv igen engang så og hovedet er frit. Den i næsen vil han få hevet ud rigtig mange gange. Det vil i starten også være rigtig hårdt for ham at spise selv. Hvorfor ved vi ikke, det sagde de kloge bare. Men vi tror det kan være fordi hans lungerne ikke bliver helt optimale lige med det samme selvom han kommer af med respiratoren og fordi det er store mængder han pludselig selv skal spise når han aldrig selv har kunne spise ret meget selv. Men alt det her vil der komme flere spørgsmål til hvis han får sådan en. Også om hans mave/tarm kan holde til noget mad med mere gods i, nu han har problemer med at komme af med afføringen.
Infektionstallet er helt i bund og derfor starter de ikke noget nyt antibiotika selvom de bakterier er fundet. Der er heller ingen feber.
Kl. 20.30:
ZANDER HAR FÅET SIT FØRSTE BAD SIDEN D. 08-06-2010 🙂 🙂 🙂
Nøj hvor han nød det, og nu er han bare så dejlig blød og træt 😉 Han har bare klaret dagen super flot. Han har indtil nu været på lang tube cpap i 6 timer (fordelt på hele dagen). Så er det spændende om han i morgen får lov at blive på i længere end 2 timer. I dag har det været 2 timer og så respirator igen uanset hvordan han ser ud. Her til aften da han havde været på i knap en time begyndte han at svede helt vild, hvorfor ved vi ikke rigtig. Det stod på i 2-5 min og så pludselig stoppede han igen. Men nok lige maven der drillede ham lidt.
Hej alle 3.
Åh hvor er det dejligt at høre at der alligevel sker noget selvom Jeres “yndlings-sygeplejerske” har ferie. Kan bestemt godt forstå at I gerne vil prøve den lille fyr lidt af og det går jo fint.
Mange knus. Moster Lisbeth
Hej alle tre
ÅH hvor skönt med de positive meldinger idag på alle punkter. Det er bare SÅ DEJLIGT når det går fremad med den lille supermand og nu håber tror og ber vi for fortsat fremgang. Masser af knus herfra Moster Dorte og familjen
Hold da op….så erman væk fra siden i halvanden døgn og så er den pludselig fyldt med en masse opdateringer….og overvejende gode:-)
Fornemmer at det trods alt går den rigtige vej….og det er bare så skønt….I trænger til det….I kæmper så flot ….:-)
Godt kæmpet Zander + mor og far. Vi skal til kontrol om et par uger, og så krydser vi fingre for, at vi finder jer “hjemme” på A7!
Hej Tanja Mads og jeres dejlige Guldklump Zander. Jeg vil lige sende en lille hilsen til jer. Jeg synes i klare det rigtig flot. Trods det går op og ned Der er jo noget at kæmpe for. Så jeg ønsker jer alt godt. Håber det vil gå stærkt fremad med den dejlige dreng i har. Mange knus fra Grethe Lindberg
Hej
Jamen dog – sikke han stormer fremad ham Zander. Det er sørme lige til at blive i godt humør over, at der er sket SÅ mange ting af den gode slags 😮
Han er og bliver en vaskeægte superhelt 🙂 🙂 🙂
Hvor dejligt at læse at det går lidt fremad! Og rart med en sygeplejerske der selv kan tage lidt initiativ… flot klaret af Zander! Og godt kæmpet af jer – stadig! Knus fra Pernille
Hej
Nu har jeg fuldt med på sidelinien i et stykke tid og må virkelig tage hatten af for at I bliver ved med at kæmpe og være der for Zander. Ved det er hårdt.
Liv fik gennem sine første 5 måneder kun mad gennem sonde i næsen og den rev hun ud utallige gange. Der var tale om mavesonde men det kom ikke så langt. Vi blev indlagt da hun skulle lære at spise selv igen og der blev der brugt Graxmodellen. En model en ergoterapeut fra Østrig har udviklet. Men det handler i bund og grund om at ansvaret lægges over på barnet. Sonden tages ud og hvis barnet vil have mad får det mad og hvis ikke, venter man bare. Der gik ikke længe før mængden steg og Liv spiser flot af flaske og alm mad. Så ved at Zander hurtigt vil lære det igen. men det kræver ben i næsen men det har i jo bevist at I har.
Knus fra Lena (Lholm fra min-mave)