Stille dag, med lidt lang tube cpap.

Torsdag d. 05-08-2010

Kl. 14.45:
Ja der er ikke skrevet meget i dag, men det har været en stille hvor der ikke rigtig er sket så meget. Zander døjer stadig med maven og får nogle ture ind i mellem i den forbindelse. Andre gange når han skal prutte eller af med noget er der ikke nogle problemer. Han har sovet mere her de sidste par dage, så nu er han ved at få blod for det var også ved at være helt i bund. Han træner også i dag, nu må han være ude i 2½ time af gangen. I morgen håber jeg de siger noget mere, for øger de kun med ½ time af om dagen og han må ikke træne om natten så er der lang vej til 24 timer, 48 timer og altid 😉 Men nu ser hvad dagen i morgen bringer. Trykstøtten på respiratoren er nu også nede på 9 (den magiske grænse var 10), og nu kan den snart ikke komme længere ned. – så kan han i hvert fald lige så godt være på lang tube cpap. Vi begynder at håbe på han snart kan trække vejret selv i flere døgn med lang tube cpap, så tuben kan komme op i næste uge. Man prøver at få sig selv til at håbe det og tro på det, men man tør ikke rigtig i frygt for det ikke sker og man så bliver rigtig skuffet. Nå men idet trykstøtten på respiratoren nu er nede på 9 så træner han faktisk uanset hvor han ligger henne. Det afgørende tror vi er hvor meget den mave vil drille og om det kan gøre de ikke tør tage tuben op når den tid er. Men som sygeplejersken i dag sagde så kan han få de ture stadigvæk når maven driller lidt, netop fordi han har den tube og det er sådan et lille rør han skal trække vejret igennem. Turene er ikke så voldsomme mere, men nu kan de jo heller ikke tage blodprøver for at se hvordan det ser ud 😉

Kl. 20.45:
Så har Zander fået endnu et dejligt bad, han nød det endnu engang. Han var lige ved at falde i søvn i badekaret 😉 Og da han kom op og blev tørret sov han nærmest. Det nussen og putten vil han rigtig gerne, det syntes han bare er hyggeligt. Han vil også i tiden rigtig gerne have ”rystet rumpe” 😉 Det vugger ham i søvn. I dag har han klare cirka 7 timer på lang tube cpap. Nu skal vi snart til have det er 7 timer i træk i stedet for 😉 🙂

4 tanker om “Stille dag, med lidt lang tube cpap.”

  1. Jeg så dit link inde på Min-mave, hvor jeg selv har brugt meget tid engang i forbindelse med min fødsels af vores datter der nu er lidt over 2 år.

    Jeg sad en aften og kunne slet ikke stoppe med at læse, jeg sad skiftevis med tårer i øjnene og gåsehud over jeres fortælling og alt det i skal igennem. Føler mig lidt som en lurer, da jeg jo slet ikke kender jer, eller hvad i hedder, men følger jer nustadig fast og synes i lyder som nogle fantastiske mennesker, der holder sammen og kæmper.

    Og hvor er det nogle skønne billeder i har lagt ind af Zander i bad. Han er vel nok en køn dreng! Ham måtte min datter gerne komme hjem og præsentere om 15 års tid ;o)

    Alle de bedste ønsker herfra – om længere og længere tid på lang c-pap og så hjem.

    Tanker fra en fremmed mor fra Sønderjylland :o)

  2. Kære Jer

    Jeg skrev faktisk til dig inde på min mave under engleforældre, men jeg vidste ikke at Zanders sygdomsforløb lignede vores søns så meget.
    Jeg har læst om alt det i og han har været igennem og set de smukke billeder, han er en rigtig lækkerbisken er han.
    Hvis du vil læse vores historie kan du finde den derinde på engleforældre.

    Vi kommer ned til samtale med Jesper og Jette (sygepl. som altid har sjove kuglepenne i lommen) på A7 næste mandag, det er en samtale man bliver tilbudt når ens elskede hjertebarn har fået vinger.
    Hvis jeg møder jer, vil jeg give jer et stort kram, for det ved jeg at man har brug for.
    Det ser nu ud til at Zander er en figther lige som vores Rasmus var, og jeg er sikker på at de nok skal gøre alt dernede for at hjælpe ham så han kan komme ned på A7 igen.
    Vi var også længe på intensiv efter den sidste operation og man ender med at få sygehuskuller af det, men det er utroligt hvad vi forældre og vores skønne børn kan klare.

    Jeg vil følge med i Zanders historie og hvis du har brug for at læsse af så har mine skuldre stadig plads.
    Jeg findes under okt.08 på min mave, der fik vi en lillesøster. og ellers kan du maile til [email protected].

    Hvis du vil se hvordan Rasmus så ud og læse om hans sidste operation, er den i mappen i køkkenet på A7. Hans navn var Rasmus Nørhave Isaksen.

    Kæmpe kram og knus, vi tænker på jer.

    Ninna

  3. Hej Ninna. Jeg har godt læst hvad du skrev på min mave til mig. Hvor er jeg ked af at høre i mistede jeres dreng. Men er glad på den måde at høre han havde det godt indtil det sidste og det ikke endte ved et langt sygehus forløb hvor han måske ville have haft ondt osv. I kan jo se på tavlen på A7 hvor vi er henne af, men vi er nok på intensiv – men håber vi er godt på vej mod A7 til den tid. Jeg syntes det er godt at høre i kan komme ned at snakke med dem på Skejby. Jo jo, Jette kender vi skam godt. – der er flere af dem der har sjove ting i lommerne 😉 Håber det bedste for jer på trods af omstændighederne. Kram Tanja

  4. Hej käre tre

    NU vil vi altså håbe at den forhöjede temp og infektionstallene IKKE stiger mere og at der IKKE er grund til yderligere mediciner skal sättes ind. Hvor er det dejlige billeder af Zander i badet Det må väre så utroligt skönt for ham endelig at kunne komme i bad ( en sådan sag som vi andre tager helt for givet at vi kan göre hvornår vi har lyst og vil det ). Det er rigtig stärk läsning fra de foräldre som har mistet sin lille sön – utroligt at de alligevel har overskud til at fölge andres skäbne. Håber I får en god snak med dem når de kommer til Skejby. Nu må I passe godt på jer og hinanden og hold modet oppe.
    STORT KNUS Moster Dorte o familjen

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.