Søndag d. 15-08-2010
Kl. 20.15:
Så må jeg hellere få opdateret hjemmesiden 😉 Ja i dag er det jo 2 måneder siden Zander fik sin anden hjerteoperation i denne omgang. Altså har vi på tirsdag været på intensiv i 10 uger denne gang. Hvor er det hårdt og hvor gider man det egentlig ikke mere. Man vil bare gerne hjem og have en hverdag op og køre med legen, puslen, indkøb, madlavning, vasketøj, putten osv. Men sådan er det ikke og når man tænker på guldklumpen der ligger oppe på intensiv skammer man sig helt over tankerne. Man bliver her jo gerne for hans skyld og kæmper med ham. Det der også gør det hårdt er usikkerhederne og turene op og ned. Klare han den/klare han det ikke, spørg man sig selv om ofte.
I dag har været en lidt underlig dag. Så er han stabil, så driller han lidt, så er han stabil, så driller han lidt og nu er han stabil igen. Tidligere i dag forsøgte de at sætte ham op i sengen for at mobilisere ham lidt. Det gik også fint til at starte med og han sad og sov lidt, men pludselig blev han træls at se på og meget urolig. De skyndte sig at tage røntgen for at se om der var nogen forværring og lagde ham ned igen. Røntgenbilledet var uændret og han begyndte at falde til ro. Her til aften lå han så stille og sov men iltede kun til 85 % ifølge skærmen. De tog så en blodprøve for lige at se om det passede, det gjorde den så cirka. Blodprøven viste 83,5 % og han havde laktatstigning. 🙁 De skruede så op på 50 % ilt, men alligevel iltede han ikke til 100 %. De sugede ham nogle gange og det hjalp ikke rigtig. Men pludselig iltede han 100 % igen. Han så fin ud hele tiden og lignede bestemt ikke en der kun iltede til 83 %. Da de så tog blodprøver igen var tallene fine igen, han kunne komme ned på 40 % ilt igen og laktaten var også nede igen. Meeen man begynder da at tænke helt vildt når det sker, for man kan ikke rigtig finde ud af hvorfor.
Han kaster igen op ret ofte, men han virker også til at have en del kvalme. Derfor er han i dag begyndt at få noget der skal fjerne det. Indtil videre ser det også ud til at have virket.
Hans temperatur svinger helt vild, nogle gang er den 37,? og den har også været oppe på 40,1 i dag. Tror måske også der er noget med tænderne der giver feber. Infektionstallene går nemlig pænt ned af. I dag er de kun 14,? så det er rigtig dejligt det går den vej med det. De sender også hele tiden snot til dyrkning for at tjekke for bakterier (lungebetændelse). I dag har de også sendt afføring af sted pga. slim i den osv. Så de gør en masse.
Nu må vi se hvad der sker i næste uge. Om lunge lægen kommer på banen. Det eneste vi har hørt ham snakke om er en lungebiopsi for at se om man kan stille en diagnose. Hans plan har vi ikke hørt og tror heller ikke lægerne på intensiv har. Men lungebiopsien går de ikke umiddelbart ind for oppe på intensiv. Men nu må vi se. Håber bare snart det begynder at gå den rigtige vej.
Hej Tanja
Jeg kan sagtens forstå at du savner den helt “alm. kedelige ” hverdag med alt hvad det indebærer…det var jo lissom det man gik og drømte om da man var gravid….men desværre blev det ikke sådan – og du behøver ikke få dårlig samvittighed over at drømme om andet en intensiv….for kan godt forestille mig hvor træls det må være i længden….
Det positive er jo at det trods alt går fremad:-)….og han gør det på sin helt egen måde:-)
Ang iltningen – nej man kan ikke se når de kun ilter på 85%, for det gør Malthe kun hele tiden….og han ligner de andre børn…(ikke lige dem han går i dagpleje med for de er mulatter:-D) det vi kan mærke det på er at han bliver lettere forpustet og svidg hvis han virkelig okser rundt….og så har en evigt kolde fødder…
Tænker på jer hver dag….og ønsker hver gang jeg er inde at læse at der er sket fremskridt med Zander, og at det sker hurtigt så i snart kan komme videre:-)
Hej Tanja
Vil støtte Anja i alt hvad hun skriver, smid din dårlige samvittighed væk, og gi dig selv lov til at syntes og føle det hele er noget pis og lort… Det er jo ikke Zander du er sur på, det er hans sygdom…. Band, slå hotellets lortepuder i stykker, brug dem som boksepuder…. Det er helt okay og syntes det er noget pis, det er nok svært at sætte sig ind i, for dem der ikke har prøvet at ha´ et hjertebarn eller sygt barn, og det er også okay…. Men jeg tror det er sundt både at blive sur og gal og råbe, lige som det også er sundt og en proces at være ked af det….. Man skal bare huske også at være positiv…
Som jeg har skrevet til dig tidligere tænker jeg på jer…. Mange store knus og positive tanker fra Tina
Hej Tanja og co.
Så er jeg tilbage efter en dejlig weekend på Hjertekursus. En hel del oplevelser rigere – nogle gode, og nogle mindre gode 🙂
Jeg kan læse, at Zander tager sig en tur i rutsjebanen for tiden. Pyhha jeg kan sagtens huske, hvordan det er når man jubler over fremskridt det ene øjeblik, og får nedtur det næste, når det atter går tilbage – slet ikk´sjovt 🙁
Det er jo fremgangen, der gør os i stand til at overleve tiden på I. Når det går frem for de kære små, så får man lige en vitaminindsprøjtning, og kan holde den gående lidt endnu. Ved du hvad Tanja, du skal ikke skamme dig over dine følelser. Du er kun et menneske, og det er okay at føle sig led og ked af det hele ind imellem. Alle os som selv har haft et forløb med syge børn, ved at det somme tider føles totalt uoverskueligt, og vi har alle haft lyst til af forlade skuden. Jeg har i hvert fald – ønskede faktisk en gang, at det s…. barn døde nu, og ikke senere hvis det var det han skulle. Jeg er ikke stolt af det, men jeg magtede ikke mere, og det var sådan jeg følte.
Kram til dig Tanja – håber inderligt, at Zander må få en god medvind i sine små sejl, det fortjener han virkelig den seje lille gut 🙂