Tirsdag d. 17-08-2010
Kl. 20.00:
I dag er Zander blevet diskuteret på hjertekonferencen. Vi har ikke hørt hvad de er blevet enige om. Det høre vi nok først i morgen. Men rygtet siger at nu er det vist for alvor på tale med en PEG sonde. Men fra den bliver bestilt til han får den kan der godt gå noget tid. De skulle også til konferencen lægge en plan, og gennemgå hvad der er sket indtil nu og hvilke undersøgelser han har fået lavet og hvad de har vist. – som regel har de jo ikke vist noget. Hvis han får sådan en PEG sonde skal hans medicin og mad også samles noget mere, for hver gang han skal have noget i sonden skal den skylles både før og efter. Så for at spare på væslen samles det.
I dag har han også fået scannet hjertet og der var ingen ændringer. Røntgenbilledet i går viste også at sonden der skulle gå ned i tyndtarmen ikke ligger derned. Den bliver dog liggende for det kan være den kommer med ned i tyndtarmen sammen med made. Og den ligger så langt nede at maden kommer så langt ned at han ikke lige kaster det op 🙂
Vi er også nu gået fra movicol til lactulose, vi har ikke kunnet mærke forskel på ham når han skal af med afføring og der er ikke færre prutter. Så for at spare på væsken er det en god ide, det vil også være nemmere at få det i ham når han kommer hjem. – hvis han ikke længere har sonde. Men har han sonden når vi kommer hjem fortrækker vi dog stadig at give det meste gennem munden. Det gode ved en PEG sonde er at der ikke sidder noget ved næsen og ikke noget der genere i halsen (når tuben kommer op 😉 )
Det har været en rigtig træls formiddag. Zander var rigtig skidt og uanset hvad man gjorde blev han ved at se træls ud og ilte dårligt. Han ville ikke rigtig komme over de 90 % i ilt. Og med de hjertefejl han har skal han ilte 95-100 %. Han fik 100 % ilt på respiratoren men alligevel kom han ikke over 92 % i iltning. Han kom så over at ligge på højre side igen (han var blevet vendt og havde det ikke godt der) og der faldt han til ro og kom sig ligeså langsomt. Men der var godt nok lige et tidspunkt hvor jeg tænkte om han klarede det her. For det var virkelig frustrerende han ikke iltede ordentlig osv. på trods af max ilt procent.
Han har derfor lagt på højre side hele dagen og kom også op at ilte 100 % til sidst. Så nu er han nede på 50 % ilt. Her sidst på eftermiddagen var han også oppe at sidde i sengen og han legede med sit legetøj. Hvor var det bare dejligt at se. Han lignede næsten sig selv. 😀 Han sad op i godt 2 timer, det var bare rigtig flot. Men han var godt nok også træt til sidst.
Zander’ temperatur svinger hele tiden. Han har faktisk en temperatur over 40 hvis ikke kan bliver kølet med blæser og kold klud. Nogle gange giver de også lige lidt panodil for at tage toppen. Da han var oppe at sidde her sidst på eftermiddagen begyndte han også at få en rigtig høj puls, men der var temperaturen igen over 40. Så når han får høj feber får han også en høj puls. Men sådan hænger det sammen ved os alle 😉 Grunden til han har feber må nok siges nu at skyldes en lungebetændelse. Det er som ventet nok følgerne af episoden i onsdags. Infektionstallene er nemlig også steget – dem begge. Tror bestemt også de er steget mere i morgen. 🙁
Hej käre alle tre
Har väret herinde og läst dette både iaftes og nu til morgen og håber så inderlig at dagen idag må bringe noget positivt med sig for Zander. Det er meget gripende at fölge hans kamp også her fra sidelinjen og ofte så er det med en tåre i öjet som det läses MEN også ofte med forundren og beundring over det lille barns anpasning til hans virklighed. At han ene time kan kämpe inderligt med at få luft for at näste time sidde op og lege med sine sager og smile og virke så nogenlunde veltilpas. Det er de timer som skal give jer modet og troen på at han klarer kampen og det er de timer I skal ha i mindet når alt ser rigtig skidt ud MEN jeg ved at det er svärt – ja nästen indtil det umulige at forlange.
Håber dette må blive en dag med mange af de gode timer. MASSER AF KNUS OG TANKER herfra os Moster Dorte
Hej Tanja og co. Håber I har haft en rolig nat og at Zander er frisk og klar til en ny dag i dag. En dag, som forhåbentlig bliver en rigtig god dag – det trænger I til! Jeg har jo snart sidste dag hos EDB, men jeg vil følge med herinde stadigvæk og tænker meget på jer, knus Christa