Onsdag d. 18-08-2010
Kl.21.10
Nu må jeg hellere få opdateret jer der læser med her inde 😉
Så har vi hørt hvad de kom frem til ved hjertekonferencen. Det kan godt ske at blive i stikords form ind i mellem 😉 For skal op til Zander og sige godnat lige om lidt 🙂
De har besluttet at Zander nu skal have en PEG sonde, og det bliver nok i næste uge. Så han kan få noget mad og vokse, så han kan blive stor og stærk så han stå imod fremtidige infektioner og alm. sygdom.
Når Zander er oven på den lungebetændelse han har nu, så laver de nok også den lungebiopsi. De vil vente så lungebetændelsen ikke påvirker svaret. Der er både for og imod den. Lunge eksperterne vil gerne have den og hjerte kirurgerne kan ikke forstå man ikke bare giver den binyrebarkhormon kur. Men Lunge eksperterne vil gerne have en diagnose for den kur kan ikke hjælpe på alt. Kirurgerne er ikke så glade for den biopsi fordi Zander får blodfortyndende og så er der risiko for at han bløder for meget, blod i lungerne osv. Man kan også holde pause med den blodfortyndende medicin fra nogle dage før, men så er der risiko for blodpropper. Så der er fordele og ulemper. Jeg syntes efterhånden også de skal få lavet den lungebiopsi. Ja det er et indgreb og der er risiko ved det. Men der er også risiko ved at lade være, nemlig man kan overse noget. Og viser det sig så det er væske og en bakterie eller sygdom så kan man mere eller mindre konkludere at det er hjertet der er årsagen. Så den lungebiopsi bliver nok lavet i næste uge også. Grunden til de også vil have lavet den er at Zander ikke rigtig har haft helt normale infektionstal, og har han haft det har det været meget kort varigt.
Lægen var jo i går ved at læse hele Zander’ journal (2 store ringbind helt fuldt) og sygeplejejournalen (1 stort ringbind næsten fuld) for at se forløbet fra hans fødsel. Der kunne hun se at sidst vi var her behandlede de i januar for svamp i lungerne selvom der aldrig var fundet svamp. Derefter gjorde han fremskridt og kom ud af respiratoren. Så det kan være de også vil prøve det igen, men det har vi ikke lige forstået endnu hvor sikkert det er. Det afhænger også lidt af mikrobiologerne og den lungebetændelse han har nu.
Det der også blev besluttet i går var at Carin (hollandsk kirurg, som har opereret Zander) skal til England snart og der tager hun referatet af hele Zander’ forløb med over på det store børnehospital der og vender hans forløb med dem derover. De har et børnehjerte center som her i Skejby (medfødte hjertefejl) men det er bare større. De har cirka 4 gange så mange hjertebørn som her. Så får de andre øjne på sagen og man kan jo håbe vi er heldige at de lige at set et lignende tilfælde og siger ”prøv det og det og det” 😉 Når hun så kommer tilbage må vi se hvad der sker. Derefter vil der nok blive taget stilling til om respiratoren skal ind gennem halsen i stedet for næsen. Det er vi så ikke så meget for men de siger deroppe det er meget bedre og alt mulig andet. Men tror det er tanken om stedet den ligget. For det skulle gøre det nemmere for ham at få luft og mindske risikoen for lunge infektioner. Man kan ligeledes høre ham og han vil kunne få mad gennem munden. (kan han også nu men bare øget risiko for fejl synkning). Det hospital Carin skal over på er der hvor hun har arbejdet tidligere og det hedder Great Ormond Street Hospital for Children. De skulle være enormt dygtige derover.
Nå men til hvordan det går i dag. Mod alt forventning var infektionstallene faldet i dag. Ikke så meget, men lidt har også ret. Han har stadig feber hvis han ikke bliver kølet. Men de er også ret sikre på der er en lungebetændelse.
Men i dag har Zander ikke nogen problemer med at ligge på begge sider og han er igen nede på 35 % ilt. Her til aften er han også kommet ned i 13 på trykstøtten. Så man må sige det har været en god dag på trods af alle de informationer 😉 Han har også været oppe at sidde i sengen igen her til aften og det klarede han også bare helt fint. I dag har han også bare kigget stille og roligt når de har koblet ham fra respiratoren for at vende ham eller andet. Han har taget det meget meget pænt. Nu håber vi det snart er tid til træning igen på lang tube cpap. Men nu må vi se, de har ikke rigtig snakket om det endnu men vi gør alt for at trykstøtten kan komme ned så træningen kan begynde. – vi kommer med kommentarer og hentydninger ind i mellem. 😉
Det var vist det for i dag. Men det er vist også rigeligt. Har helt ondt nu af at skrive. Der kan godt være en masse fejl men orker ikke at skal til at læse det hele igennem. Men mon ikke i klare det 😉
Hmm sidder og tænker på om jeg mon har glemt noget.
Ejjj jeg kunne ikke lade være med at smile, da jeg kom til den del af din fortælling, som handler om Zander i dag. Hvor er det dejlig læsning, at han sidder stille og roligt, og er opmærksom og godt tilpas – trods alt virvaret 😮
Det var godt nok en længere smøre, om hvad der evt. skal ske med Zander i fremtiden. Jeg tror det er nemmest at forholde sig til her og nu, og så tage tingene som de kommer. Man kan nemt komme til, at bruge en masse krudt på at forholde sig til ting, som måske alligevel ikke kommer på tale. Men jeg ved jo godt, at det er svært ikke at bekymre sig 😉
Håber Carin vender tilbage med de vises sten, så Zander kan komme i topform igen.
Kram Helle
Godmorgen Tanja og Co.
Kan godt forstå du har helt ondt i fingre/arme efter den smøre men hvor er det godt du får det nedfældet. Vi er glade for at følge med – men som skrevet før er det jo også guld værd for jer at have det senere hen (især hvis du husker ligeså “godt” som din gamle moster). Nu krydser vi igen alt for at lægerne hvad enten det bliver Carin eller dem med lungerne finder ud af hvad der kan hjælpe Zander så der rigtig kan komme fut i ham. Viljen fra hans side er der jo 100% – gudskelov.
Knus og god dag. Moster Lisbeth
Lyder godt at Carin ‘tager Zander med’ til England og godt at de kigger hans sag igennem igen fra bunden.
Kram og tanker herfra,
Pernille
Hej Tanja
Det var faktisk Carin som opererede Rasmus i 2008, der var hun ikke blevet ansat på skejby endnu men var på besøg for at følge Vibeke. Hun sagde ja til at lave hans ROSS operation og det var vi meget taknemmelige for, for hun havde lavet den flere gange i England.
Jeg håber at hun kan få nogle vise ord med hjem derfra, så i kan få ham bettemanden på højkant igen.
Vi var jo på besøg på A7 i mandags, det var hårdt men også rart at få en krammer af Jesper og Jette igen. Vi havde en mindekiste med fra Rasmus, husk at Zander skal have lov til at finde en bamse eller noget i den. Vi brugte Rasmus fødslesdagspenge som han ikke selv nåede at få brugt, og ved at han sidder deroppe og smiler og tænker at det var lige det jeg ville ha’ sagt i skulle gøre. Han elskede at få en lille ting når dagen var lidt grå og også søskende har nogle gange brug for at få et lille smil på.
Jeg følger stadig med herinde og håber det er ok, jeg kan jo nikke genkende til næsten alt i går igennem, dog var Rasmus ophold kun på 14 dage på intensiv.
Hils alle de søde piger deroppe fra Rasmus Isaksens forældre, hvis de ikke kan huske ham så sig at det var ham der narede alle deres guldmedaljer fra dem.
Knus Ninna