Forfatter: Tanja

Lørdag d. 04-09-2010

Kl. 11.10:
Det er så ikke min dag i dag, havde lige skrevet en del og brokket mig en del og så lukkede computeren squ ned lige pludselig. Så alt det jeg skrev er væk, og gider ærlig talt ikke skrive det hele igen så i får en kortere version nu 😉

Sygeplejersken i dag  er en der ikke har passet Zander så meget, så det var rigtig synd for hende at hun kunne mærke vi/jeg var noget utilfredse her til morgen. Vi kom derop og Zander var noget urolig. Vi får af vide han har været urolig det meste af natten og faldet i iltning derfor havde de også skruet PEEP op på 10 igen. De havde også givet bonus af fentanyl hvis det nu var abstinenser. Men vi tror ikke på det er abstinenser men mere tænder der driller ham enormt meget. Han har hænderne oppe i munden med det samme man slipper armen, vi er nød til at ”holde den” for han kradser simpelthen sig selv til blods inde i den bette mund – så ondt har han. Det har heller ikke hjulpet at give ham bonus af fentanylen så det er ikke abstinenser. I går troede vi også selv det var abstinenser men det tror vi ikke selv på længere. Han har feber i dag (tidlig morgen over 40). Infektionstallene er dog helt i bund så det er ikke derfor han har feber, nu de er i bund og har været det nogle dage stopper de også antibiotikaen. Grunden til han har feber kan være fordi der er tænder på vej, plus at han nok er trukket lige rigeligt i væske. Er man meget ”tør” så giver det også feber. Så i det næste døgn må han være i lidt plus.

De har så mange problemer med at få hans INR (viser hvor lang tid blodet er om at størkne) op i det niveau de gerne vil have det. Normalt er det 1, men Zander’ vil de gerne have op på mellem 2-3 pga. hans kunstige mitralklap. Lige nu ligger den på 1,5 og han får voksen dosis af marevan (blodfortyndende medicin som han skal have altid) plus han får en anden slags blodfortyndende medicin også. Nu har de så lige fundet ud af at det fenemal han får mod abstinenser gør et eller andet i leveren som påvirker marevanen. Så nu stopper de marevanen og så mandag begynder de at trappe ud af fenemal. Marevan er i kroppen op til 5 dage efter indtagelsen så derfor stopper man ikke bare fenemal da det er hurtigt ude af kroppen. For så kan vi risikere at INR ryger op i vejret og kan give blødninger osv. Så der skal lige gå et par dage efter marevan stop inden fenemal stoppes. Hvis Zander så har brug for noget når/hvis han får abstinenser skal de i stedet give ham metadon ligesom narkomaner, for det er han nu.

Det var den kortere version af det jeg skrev før 😉 Men langt nok 😉 Nu skal weekenden bare gå så vi snart kan høre fra Carin. Nu vil jeg op og se om Zander er rolig eller han er helt ustyrlig som tidligere. Der skal ikke meget til i dag for at slå mig ud/gøre mig frustreret.

Fredag d. 03-09-2010

Kl. 15.00:
Ja det er ikke fordi der så meget af opdatere omkring. Infektionstallene er stadig i bund men Zander har stadig feber. Han har også været noget urolig og pylleret, man har bare skullet se på ham så har han grædt. Han kaster stadig op og de tænker så det knager over hvorfor han gør det igen. Nu ændre de så i maden for at se om det er det, men det er det ikke for han begyndte at kaste op før han begyndte på infatrini. Han virker mere abstinent, det er rigtig træls for vi var okay langt nede. Men skal han have mere for at få det bedre er det det han skal. Her til eftermiddag efter en lille middagslur har han det bedre, sådan var det også i går. Men ellers venter vi jo stadig 😉 Der er ikke nogle ændringer på respiratoren siden, der er stadig fine indstillinger, de samme som i går. Men det er også rart at der ikke sker noget hele tiden, det skal jo helst ikke gå for hurtigt fremad.

Så nu må weekenden godt gå lidt hurtigere så vi kan få noget af vide (forhåbentlig). Selvom vi sikkert bare får af vide han skal vokse fra det.

Torsdag d. 02-09-2010

Kl. 11.20:
Ja så er der endnu en ny dag. En dag hvor det går den rigtige vej. I går aftes skruede de ned for PEEP’en og det samme har de gjort i dag 🙂 Så nu er vi nede på 8 😀 Tror gerne de vil have ham en mere ned inden han skal prøve lang tube cpap. Syntes det går lige stærkt nok nu, men lad os holde indstillingerne nu et par dage inden der skal ske mere. Indstillingerne nu er

Ilt: 40 %
PEEP: 8
Trykstøtte: 10
Frekvens: 25

Det er fine indstillinger, og normalvis ville man prøve lang tube cpap nu, men det er lige tidlig nok. Man skal ikke presse Zander for så går det bare tilbage af.

Infektionstallene er helt i bund 🙂 Men Zander har stadig feber ind i mellem. Han er også lidt pyller, urolig, afbrudt søvn, smasker og lidt marmoreret ind i mellem. I går aftes nøs han også, så han har abstinenser. Man har bare ikke givet ham bonus eller noget. Han har for resten også kastet op og haft en del luft i maven. Alle tegnene på abstinenser. Så i dag øger de ham lidt i noget der hedder Fenemal, det skal berolige og afhjælpe abstinenser.

I dag ville de også til at skifte fra lactulose til movicol igen, men det sagde vi nej. Vi kan ikke se nogen forskel på hvad det er han får og så kan vi lige så godt spare alt det væske. De mente så det kunne hjælpe på det luft i maven og der sagde vi så lige ”STOP!!!!”, for det er ikke derfor. En af grunden til de ville have PEG sonden var pga. luft i maven, og dengang fik han movicol. Så det skal de ikke komme og sige nu. Men vi fik vores vilje og beholdt lactulosen, men der blev så reduceret lidt i den og det kunne vi godt acceptere 😉

I dag bliver Zander diskuteret over i England, Carin fortæller hvordan situationen er og fremviser billeder osv. Men vi får ikke noget af vide i dag. Vi får nok først noget af vide når hun er tilbage i starten i af næste uge. Og det er vist fordi der godt kan komme nogle misforståelser over telefoenen hvis hun skal forklare lægerne den vej. Men som lægen sagde i dag, så er Zander meget kompliceret og det viser det her jo. Carin er jo på Skejby og hun har en stor viden og har bidraget med mange nye ting på Skejby, og når hun er nød til at vende ham med dem i England så er det meget kompliceret. Så mellem linjerne sagde lægen også ”husk nu, han er meget syg og vi ved ikke om han klare den”. Men de ved også at vi regner med at få Zander med hjem (levende), en havde i dag spurgt lægen om hvad vi forældre regnede med og hun havde svaret at vi regnede med at få ham med hjem hvor den der spurgte havde sagt ”Nåe ja” 😉 Og det gør vi, men ind i mellem kommer realisten bare op i mig. Mads kalder mig bare pessimist men det tager jeg ikke altid så tungt for jeg ved at jeg er realist. Vi supplere hinanden godt, Mads trækker mig op med hans evige optimisme og jeg trækker Mads lidt ned ind i mellem med min realisme (mine dårlige dage så ja, så er jeg pessimist nok 😉 ). Men set lykkedes ikke så tit at ”trække Mads ned”.

Kl. 19.40:
Der er som ikke rigtig noget at opdatere omkring. Der er gjort lidt her i eftermiddag for at se om man kan tage nogle af hans abstinenser. Indtil nu begynder det at se ud til det hjælper, hans puls er faldet 🙂 Der er vist også lidt tænder der driller. Men det har vi jo set før, bare træls han er påvirket af det. Ellers har han det okay. Lige nu får han en lille lur i stokke stolen. Det går stadig godt med at være kommet ned i PEEP. Tør ikke tro/håbe på det forsætter sådan.

Onsdag d. 01-09-2010

Kl. 15.20:
Ja nu skriver vi september måned, det er godt nok underligt når man tænker på vi kom i juni måned. Men et eller andet sted så er tiden alligevel gået rimelig hurtig. Men derfor behøver vi ikke tage 3 måneder mere på intensiv.
Der er ikke sket så meget i dag, han kaster op ind i mellem men tror det er optakt til abstinenser så vi holder lige et pausedøgn mere med udtrapningen af fentanylen.
Men ellers er der ikke sket så meget, han har det stadig godt. Han er kommet lidt ned i frekvens igen i dag og det er gået fint. Så vi venter alle bare på Carin kommer tilbage fra England 😉
Så ja der er ikke så meget at opdatere 🙂

Tirsdag d. 31-08-2010

Kl. 21.20:
Ja nu må jeg hellere få opdateret lidt. Det er ikke fordi der er noget nyt her fra Skejby. Her går det stille og roligt og Zander har det godt. Smiler og er godt tilpas. De giver ham en masse vanddrivende for at få trukket ham i væske. Hvorfor han ikke rigtig tisser vides ikke. Men det skal vi ikke bekymre os om. – det kan ikke svare sig, med mindre lægerne begynder at bekymre sig 😉 Men han er godt tilpas og tiden skal bare gå og arbejde med os.
De har ændret lidt i maden i dag, for han er begyndt at melde sig før og før. Så det må vi se om hans mave kan klare. Han kan jo ikke leve af syrnet alomin altid. Så nu får han lidt infatrini igen sammen med syrnet alomin. Man er jo nød til at prøve den mave lidt af, for han skal jo have andet mad end modermælkserstatning. Han er jo ved at være så gammel at når han selv skal spise skal han have grød osv. Så er det rart at maven er ”prøvet af” mens han er i respirator. Man kan dog ikke helt sammenligne det, for nu ligger han jo mere eller mindre stiller og får ikke en naturlig bevægelse som han ville derhjemme og det kan gøre en stor forskel på maven.

Der er ændret lidt i noget der hedder frekvens på respiratoren. Det er vejrtræknings frekvens, altså hvor hurtig han skal trække vejret (mindst). Hvis han ligger og sover tungt og ikke får f.eks. 28 vejrtrækninger i minuttet så går respiratoren ind og hjælper. Jo højere den frekvens er jo mere dovn kan Zander tillade sig at være. Så den skal længere ned. Inden lungebiopsien var den på 16, og det var rigtig fint. Lige nu er den på 25, men det er den først kommet her til aften. Den var 28 inden den blev ændret lidt. 😉 Så den skal vi ned i før de ændre på PEEP. Mener indstillingerne skal være således inden man kan snakke om lang tube cpap:

Ilt: 30-50 %
PEEP: 6-8
Trykstøtte: 8-10
Frekvens: 15-20 ( er jeg lidt usikker på)

Lige nu er indstillingerne således:

Ilt: 40 %
PEEP: 10
Trykstøtte: 10
Frekvens: 25

Så der er lige kommet en ting mere der spiller lidt ind. Men bare de tager alle detaljerne med inden de forsøger igen. Men det er rart de ture ikke kommer så hyppigt mere. Det i weekenden tror vi faktisk skyldes opstart at ny og stærkere antibiotika.

I går døde en dreng ”ret pludseligt” oppe på intensiv. Han var kommet ind en time før han døde cirka. Det var rimeligt pludseligt, forstået på den måde at han ventede på et hjerte men de troede bare han skulle have en kur (en slags medicin) og så skulle de hjem dagen efter som de plejede. Han fik desværre pludselig hjertestop, han døde 6 år gammel og kroppen havde sagt fra. De gjorde hvad de kunne for ham, men tænker meget på ham og hans familie. Vi har fulgt dem lidt, de har nemlig været der nogle gange for at han kunne få sådan en kur, mens vi har været der. Syntes det er hårdt når det sker selvom det er folk man ikke kender så godt. Det minder lige en om hvilken afdeling det lige er man ligger på, og hvor hurtigt det egentlig kan gå.

Nå men nu vil jeg gå tidlig i min seng. 😉 Mads sørger for at få Zander til at sove mens jeg lige opdaterede jer alle.

Hov for resten, så er der feber on and off i løbet af dagen. Men infektionstallene er nede så det er dejligt 😀

Kl. 23.00:
Så fik jeg taget mig sammen til at få lagt en masse ny billeder op 🙂

Til dem som er på farten og lige vil tjekke siden fra mobilen, er siden nu også gjort mobil venlig.

Mandag d. 30-08-2010

Kl. 10.00:
Ja der har allerede været stuegang 🙂 Det manglede også bare det ikke var tidligt i dag nu Zander er den eneste 😉 Der kommet to børn mere i dag så der går nok noget tid igen inden vi får så tidlig stuegang 😉
Der var ellers ikke rigtig noget nyt i dag. Infektionstallene er ved at være okay nede igen, i dag er den ene 9 så det der dejligt 🙂 De vil også i dette døgn afvande ham for at se om lungerne får det bedre. I dag har de igen ændret på respiratoren og trykstøtten er nu nede på 10 🙂 Nu skal vi bare lidt længere ned i PEEP inden han kan komme på lang tube cpap. Han har ikke rigtig haft nogen af de trælse ture siden i går ved middagstid. Han var træt af at komme op at sidde i sengen i går der sidst for eftermiddagen, men han blev slet ikke så træls at se på og fik ikke som sådan lufthunger der. Han syntes bare ikke det var sjovt. Da han så kom ned at ligge igen på siden var han i vældig godt humør og smilede helt vildt. Titte bøh er bare vældig sjov, bare det er mor eller far der gør det 😉 Ellers er der vist ikke så meget nyt, tiden skal jo bare gå.

Søndag d. 29-08-2010

Kl. 20.10:
Ja der er ikke det helt store at skrive i dag, det største er vist at han har haft sådan nogle ture igen hvor han får lufthunger. Hvad der starter dem er svært at sige, i går aftes og i formiddags troede vi det var maven men så fik han en tur uden det var derfor. Der blev taget røntgen og jeg var med nede og se billedet der hvor lægerne ser dem. Der kan man klart se at lungerne (specielt højre som altid) er blevet mere hvid siden i torsdags hvor der sidst blev taget røntgen. Lægen mener det er væske der sidder der derfor skal han afvandes i dag.

Hans infektionstal er faldet yderligere i dag, og her til aften har han haft det meget bedre end i formiddags. Han har smilet rigtig meget til mig og leget titte bøh 😉 Lige indtil han opdagede sygeplejersken så var det slut med at smile, hun var jo ”fremmed” 🙂

De kan ikke rigtig så han INR (den der viser størkningen af hans blod) kan de ikke rigtig få op i det område det gerne vil have. Så nu giver de nogle indsprøjtninger for at få den op så man finder et leje og så skal han bare forsætte med det andet blodfortyndende imens og bagefter.

Lige til noget mere fagligt og mulighederne i fremtiden 😉 Alt efter hvad Carin får af viden over fra England så kan det være Zander skal have det der hedder trakeostomi (google er god her hvis i vil vide mere om hvad det er 😉 ). Sådan en kan man komme hjem med, det kræver bare der kommer folk ind i ens hjem og det vil være noget grænseoverskridende for mig. Og man vil være bundet meget til hjemmet og det skal være fagfolk der skal passe ham ud over os selv. Men lad os håbe det ikke kommer så langt at vi kommer hjem. At han får en trakeostomi skal vi regne med, men at komme hjem med den håber vi ikke. Vi håber at han vokser fra problemerne inden – som nogen af lægerne bare siger han skal.

Håber at når Carin kommer hjem kan vi få en ordentlig forklaring på hvad der driller Zander og hvad fremtiden siger. Er efterhånden ligeglad med hvilken slags melding vi får, bare der kommer en afklaring og forklaring vi kan forstå. Og vi ikke bare kan få det svar vi ønsker ved at spørge den rigtige læge 😉

Lørdag d. 28-08-2010

Kl. 8.00:
Ja svaret på lungebiopsien viste noget afgørende, nemlig at han ikke har nogen sjælden lunge sygdom. Der er heller ikke nogen bakterier eller svampe. Der er fundet både lidt gammelt og nyt blod i det der foreløbig er undersøgt. Der mangler stadig at blive undersøgt med væske, men det gør de her hen over weekenden så høre vi noget i næste uge, men der regner de heller ikke med der er noget. Der er jo sendt prøver andre steder hen men tror ikke svaret er anderledes det.   Det vil så sige at det er hjertet det er galt med, det de siger det skyldes er som vi har hørt før at venstre side af hjertet er lille så blodet fra lungerne kan ikke rigtig komme væk og ophober sig i lungerne. Og så er den side vist også lidt stiv. De har heller ikke kunnet forstå Zander skulle blive ved med at have vanddrivende, for han var ved at være godt på afstand af operationerne. Men dette svar viser så at det er hjertet der gør han har brug for det. De vil så også ”tørre” ham for han har ikke godt af for meget væske. Det sætter sig på lungerne og det besværer hans vejrtrækning. Så det er en balance gang der skal findes, hvor man hiver så meget væske ud af ham som mulig. Men han skal også have nok så han ikke bliver dårlig. Vi spurgte så om han ville vokse nu de hiver alt det af ham, det havde de svært ved at svare på. Han ville vokse men meget langsom, og idet han bruger mange kræfter på vejrtrækning (regner vi med) så forbrænder han mange kalorier, kalorier der skulle være brugt til at vokse af i stedet. Så i stedet for alt det vand han drikker i løbet af en dag, skal han have mad i stedet for. Han kan sagtens drikke op til 60 ml i døgner, bare vand. Så er det jo bedre han får noget med noget bæring i nu han skal tørres sådan og han gerne vil have mælken i munden.

Så nu må vi se hvad der sker når der er samling på det hele igen når Carin kommer hjem. De siger han skal vokse fra det og vi bare skal prøve og prøve og prøve med respirator udtrapning. Men man skal heller ikke presse ham, for det kan hjertet ikke holde til.

Selvom Zander kommer ud af respiratoren vil jeg gå i evig frygt om det går tilbage nu det er hjertet. Om han nu får for meget eller for lidt at drikke osv. Men jeg det jeg frygter allermest er at Zander ikke vokser fra  det, det kan jo ske han ikke gør det. På den ene side er det rart at der ikke var noget nyt i den lungebiopsi, for så har han ikke en eller anden sjælden lungesygdom oveni. Men det er godt nok træls der ikke var et eller andet man kunne behandle, f.eks. svamp eller lignende. Nu er der ikke noget man kan gøre, intet vil hjælpe. – heller ikke en binyrebarkhormon kur. Vi skal ”bare” vente og være tålmodige. Syntes det er svært efterhånden og frygten for vi taber kampen er stor. Men Mads er evig glad og positiv, selvom det ikke hjælper mig så meget lige nu kan det være det gør senere.

Kl. 20.15:
Ja der er ikke noget nyt i dag, dagen er gået stille og roligt. Zander har skiftet antibiotika i dag, til et mere bredt et. Infektionstallene har ikke rykket sig ret meget, en lille smule nedad og det er dejligt. Han har feber men håber det aftager med at infektionstallene falder. Det er rimelig kortfattet nu, men der er ikke så meget at skrive, og er rimelig træt af det hele i disse dage.

Vores kontakt læge kom lige forbi i dag, og han syntes vi skulle tage en snak i næste uge når der var de endelige svar på lungebiopsien og de havde hørt noget fra Carin. Og så sagde han også (endnu engang) at det krævede meget tålmodighed det her. Har sagt/skrevet det før, jeg er ved at brække mig over det og syntes squ ikke der er meget tilbage. Ville ønske der var noget medicin der kunne hjælpe ham nu men det er der ikke, han skal vokse sig fra det. – mener de. Ja mit humør præger indlæggene, men sådan er det.  😉

Fredag d. 27-08-2010

Kl. 11.30:
Jeg har haft nogle gode dage med humøret osv. men utålmodigheden har godt nok ramt mig nu. Tror det er fordi vi venter på de svar endnu. Vi håber på at få lidt af vide i dag.

Infektionstallene er faldet en anelse igen, i dag på 22. Men der er feber nu, så nu må vi se hvad der sker i morgen. Der hvor sonden er lagt ind er noget rød og det ser ud til at være noget der gør rigtig avs avs. Zander tager det okay bare man ikke piller ved det. I dag bliver der taget en mere af trykstøtten så vi kommer ned på 11.  Ellers var der ikke rigtig noget til stuegang i dag, vi venter stadig på svar – som vi gerne skulle få lidt af i dag.

Den undersøgelse vi troede der skulle laves i næste uge (hvor vi har ventet på gassen) viser sig nu at den kan de ikke lave her på Skejby. De har ikke erfaringer nok og det vil tage måneder at få gassen hjem, derudover er det også enormt dyr når det kun er en patient der skal have den lavet. Så nu ser vi når Carin kommer hjem fra England og alle trådene efter lungebiopsien er samlet om han skal have den undersøgelse lavet. Skal han det skal han en tur over på Rigshospitalet. Men nu ser vi, vi håber den undersøgelse er unødvendig og de finder noget inden 😉

Men alt i alt venter vi stadig på svar. – som forhåbentlig viser noget afgørende. PLEASE PLEASE PLEASE PLEASE

Torsdag d. 26-08-2010

Kl. 10.25:
Hold da op, for første gang i meget lang tid var vi de første der blev gået stuegang ved i dag 🙂 Men der er heller ikke nogen af de 4 børn der er oppe på intensiv der er klar til at blive flyttet på A7. De der skal derover har nemlig altid stuegang først så de kan blive klar til overflytning. I dag kommer der et nyt barn (er ved at blive opereret) så kommer de op på 5 børn – fuldt hus. Men det barn der kommer i dag er formentlig videre allerede i morgen. Glæder mig til vi får først stuegang pga. overflytning 😉

Nå men det var en okay stuegang. De begynder at pille ved respiratoren igen nu. Det har ellers været helt stille den sidste uge. Det er en uge siden han havde den sidste tur. Her til morgen var indstillingerne
Ilt: 40 %
PEEP: 10
Trykstøtte 13
Så nu er planen at man hver dag tager en af trykstøtten indtil han kommer ned på 10, og derefter prøver man at tage en af PEEP. Tror først de er nervøse/spændte når man begynder at pille ved PEEP. Så nu er trykstøtten nede på 12.  🙂

Zander er stadig noget øm på maven efter at have fået lagt den PEG sonde. Men vi har også fået fortalt at de putter rigtig meget luft ned i maven når den skal lægges og det bliver ikke lige sådan hevet op igen. I går da der blev taget røntgen fik de så lige ventriklen med for at se om luften var der endnu, men det er den ikke den er kommet i tyktarmen og så skal de pruttes ud. Men lægen i dag sagde der godt kunne gå nogle dage endnu hvor han vil være øm på maven. Han fik taget røntgen i går da dræn var blevet fjernet, de gør det igen i dag som kontrol igen.

I dag skal Zander også have lavet en grundig EKKO (Hjertescanning), ikke fordi de har mistanke om noget men for at få en scanning med gode og detaljerede billeder. De billeder skal Carin så i næste uge have med til England sammen med de andre ting.
Nu Jeg er inde på England så har vi hørt i dag at det der er taget fra ved lungebiopsien nu er klar til at blive undersøgt. Noget af det bliver netop sendt til England også, og lægen i dag har sagt hun gerne vil hvis de kan få det sendt i dag så det er i England når Carin er der og så de også kan at se det imens. Noget bliver også sendt op til en hjerte-lunge kirurg i Nordjylland som har været her på Skejby (jeg mener han kirurg 😉 ), for at få ham til at kigge på det også. Så Man må sige at Zander udfordre videnskaben både i Danmark og England 😉

Zander har ingen feber og infektionstallene er også på vej ned igen. De er kun 25 i dag, så det går den rigtige vej. I dag kl. 13 er der konference som der altid er om torsdagen mellem intensiv og mikrobiologerne og der håber man at mikrobiologerne siger der er fundet svamp i det lunge væv de har fået til dyrkning (de fik også lidt af det der blev taget fra i mandags). Det håber de fordi han blev behandlet for det der i januar og det hjalp, selvom der ikke var fundet svamp i lungerne dengang.

I morgen går en af lægerne på ferie. Hun har ikke haft ferie endnu, det er en læge vi er utrolig glad for (er vi med dem alle, på hver deres måde 😉 ). Hun sagde også i dag hun efterhånden heller ikke troede det var hjertet ligesom Carin heller ikke tror det. Hun sagde så også at hun håbede og troede ikke på vi var der når hun kom tilbage fra ferie. Som jeg sagde til hende så vil jeg ikke vide hvor længe hun har ferie, for det har alle sagt hele sommeren. Men når hun siger det tør man håbe, og hun har nok ferie i 4 uger vil jeg tro eftersom hun ikke har haft ferie endnu.

Det var vist det for i dag, men det er også rigeligt. Det ser ud til nu der er lagt en god plan for videre undersøgelse af det der blev taget far Zander’ lunger i mandags. Det er dejligt at vide. Og så ser vi i næste uge om de laver endnu en undersøgelse der.