Forfatter: Tanja

Onsdag d. 25-08-2010

Kl. 15.10:
Så er det meste af denne dag også gået. Vi har ikke fået svar endnu på lungebiopsien, men drænet er blevet fjernet og Zander har det godt.
Det eneste der er lidt træls er at infektionstallene er steget noget. De oppe i 40’erne i dag, men de håber/regner med det er efter lungebiopsien mandag aften. Og at de nok også er lidt høje i morgen men så skal de også gerne begynde at falde igen. Ser på de hvide blodlegemer er de faldet i dag og den er foran det andet tal.

Ellers er der ikke så meget at fortælle om i dag. Vi venter op svar 😉
Jo for resten, der er en undersøgelse mere der skal laves (hvor han ikke skal i narkose) men den kan ikke laves endnu da han lige skal ovenpå lungebiopsien men de mangler også den gas der skal bruges.

Tirsdag d. 24-08-2010

Kl. 9.25:
Natten er gået stille og roligt. Zander er mere kontakt bar i dag end i går aftes. I går aftes havde han godt nok åbne øjne og kløede sig i håret men pupillerne var små og man kunne ikke rigtig komme i kontakt med ham fordi han stadig var påvirket. Han er noget urolig men de mener det ikke er sikkert han er smerte dækket. Men han har også 3 huller nu. 1. der hvor de tog lungebiopsi. 2. Dræn under stedet til lungebiopsi. 3. Den nye PEG sonde. Og det hele gør ondt. Så det skal der snakkes om til stuegang i dag. Hvornår drænet skal ud ved vi ikke endnu. Men måske først i morgen nu det blev så sent i går, og det første døgn må man ikke komme til PEG sonden helt inde ved huden. Så først i morgen man begynder at vaske omkring den og dreje den en halv omgang som man skal hver halve døgn. Men han får mad den vej nu, der er ikke flere sonder i næsen. Nu skal vi bare have den tube ud så er ansigtet frit 🙂
Hvornår vi får svar ved vi ikke, lungevævet de tog fra i går skal først undersøges og der er flere led i den undersøgelse. Men vi kan godt forvente der kan gå op til en uge.

Kl. 17.05:
Ja lige en lille opdatering på hvordan dagen er gået. Det er vist kun positivt, Zander har haft det godt og klare det super flot. Han er nede i indstillingerne på respiratoren igen efter det i går. Han er vågen og til at komme i kontakt med. Han har nok sovet lidt mere end han plejer i dag, men det er vist forventeligt efter den tur i går. Han tager også maden okay og der er kommet gang i maven efter narkosen i går.

I dag har de startet noget medicin op mod for lavt stofskifte. Det var en af de ting de tjekkede i sidste uge. Han har for lavt stofskifte, men det har alle der er indlagt sådan længerevarende og ligger stille. Så han skal nok kun have medicinen mens han ligger der, og så når han kommer hjem behøver han den ikke fordi så er han i bevægelse osv.

Ang. det videre forløb omkring lungerne er der ikke noget nyt i dag. De snakker med mikrobiologerne næsten dagligt, men når/hvis de starter noget op mod svamp i lungerne eller noget andet så skal vi nok få det af vide. Vi tager en dag af gangen lige nu og i første omgang venter vi på svar på lungebiopsien.

Mandag d. 23-08-2010

Kl. 9.20:
Ja indtil nu går det stadig godt. Det havde de også lagt mærke til på læge runden men som Carin sagde, så laver de den stadig for nu skal der gerne snart komme en afklaring på hvad der driller i de/den lunge(-r). Så nu skal dagen bare gå, de regner med han kommer til mellem 12 og 14.
Zander var vågen hele dagen i går stor set. Han vist kun 2 timer i løbet af dagen, men han var veltilpas hele dagen så det gør ikke så meget 🙂 Og han har sovet godt i nat.
Han er ved at have noget af en stor mave igen, men han er ikke træt af at skal af med afføring så hvad der gør det ved vi ikke rigtig. Han kommer også af med okay mængder afføring.

Så nu skal resten af dagen bare gå godt 🙂

Kl. 14.00:
Vi venter stadig. Vi havde ellers fået af vide det ville blive kl 11.40 men det trak ud med barnet før og den operations stue Zander skulle på er nu optaget. Vi venter på der bliver en stue klar. Ellers bliver det først i morgen. Vente vente vente 😉

Kl. 17.40:
Og vi venter stadig… Zander klare det super flot af at han har fastet hele dagen. De siger stadigvæk det bliver i dag.

Kl. 20.40
Ja vi venter stadig, nu har vi fået at vide kl. 21.00 men igen det vil vi se før vi tror det 😉

Kl. 23.55:
Lige hurtigt så er Zander kommer tilbage og har det godt. Han er “vågen”. Mere følger i morgen. Nu vil vi se om vi kan få sovet 🙂

Søndag d. 22-08-2010

Kl. 21.05:
Så må jeg hellere se at få opdateret igen. Der er ikke ret meget at opdatere om. Kun positive ting som at Zander har haft en god og stabil weekend. Infektionstallene er helt i bund og feber er faktisk væk 🙂 I dag smilede han også til mig 😀 😀 😀 Og det er ellers rigtig længe siden han har gjort det. Men det er en god dag at gøre det, sådan lige dagen før han skal til at sove lidt igen. Efter det i morgen skal han nemlig nok holdes sovende i nogle dage, han vil også komme tilbage med et dræn.

Så en dejlig weekend, og nu ser vi bare frem til i morgen og til de ting i morgen er overstået. Og så skal de næste dage gå indtil vi får svar på prøverne af lungevævet. Håber også det går godt med at få ”lagt” den PEG sonde.

Lørdag d. 21-08-2010

Kl. 10.35:
Der har ikke været stuegang endnu ved Zander. Lægen hjælper et andet sted. Der er jo også kun Zander der nu og der er jo ikke noget akut ved ham – heldigvis. Så det er ikke til at vide hvornår det bliver i dag.

I går sov Zander rigtig meget og vi begyndte at være lidt nervøs for det. Men  det behøver vi vist ikke, for her i formiddags har han været vågen hele tiden. Og han har fået sutteflaske igen J Så det går okay nu, han er stabil og det er dejligt. Tiden skal bare gå til på mandag. Så jeg køre en tur til Ålborg her i eftermiddag, så der kommer vist ikke nogen opdateringer i aften 😉 Mads skal jo op og underholde Zander 😉

Så lige en kort med stabil opdatering herfra 🙂

Fredag d. 20-08-2010

Kl. 9.30:
Zander fik det bedre i går. Han var oppe at sidde lidt og da han var det prøvede vi at give lidt sutteflaske for første gang i mange måneder 😉 Han var ikke afvisende men skulle da lige finde ud af hvad det var og hvad det drejede sig om. Han fik ikke så meget men det er lige meget, det er god mundstimulation.

Her til morgen er Zander kommet ned i ilt og lidt i trykstøtte, så det går stille og roligt den rigtige vej. Det gjorde det jo egentlig allerede i går, men nu sker der lidt på respiratoren også 😉

Jeg begynder at blive nervøs for de forskellige ting ikke bliver i næste uge. For der er ikke noget af det på plads endnu, og de vil gerne have det hele gjort på samme tid. – det bestemt heller ikke os noget. Men nu er det fredag og der er ikke noget af det på plads endnu.

Kl. 12.30:
Så har der været stuegang. Det var en stuegang uden de helt store ændringer. Der skal lige rettes lidt på en af de sonder han har nu (han har to, den ene skulle gerne ligge ned i tyndtarmen men det er den der har rykket sig op i mavesækken). Og så er infektionstallene helt i bund. Det var ellers meningen de i dag ville starte behandlingen af svamp i lungerne selvom der ikke er fundet nogen. Men nu tallene er i bund venter de, for er det nu svamp der påvirker den højre lunge er det træls at behandle den alt for godt og så får vi et sløret svar fra lungebiopsien. Og nu jeg nævner den er der stadig ikke nogen tider på de forskellige ting – selvom vi regner med det hele bliver den samme dag. I morges var temperaturen ret høj, men pludselig var den faldet til 37,8 uden vi rigtig havde gjort noget for det. Så det er jo dejligt hvis den også vil falde lidt nu.
Jeg fik ikke brokket mig i dag for i dag var det en læge som normalt ikke høre til nede i børnegruppen, men en som kun hjælper ind i mellem. Derfor syntes jeg ikke lige jeg ville bruge krudt på hende. Men hun forklarede mig godt hvorfor de øgede det catapresan i går. 😉

Kl. 21.10:
Så har vi fået af vide hvornår han skal have PEG sonden og lavet lunge biopsi. Det bliver allerede på mandag 😉 Der skal også laves en undersøgelse mere hvor de tjekker noget med om der kommer lige meget luft/blod til lungerne osv. Men den kan de vist ikke rigtig lave mandag for der skal bruges en bestemt slags ilt til det og det har de vist ikke fået hjem endnu. Men det gør heller ikke så meget for den undersøgelse skal han ikke sove til.
Carin (kirurg) kom lige i dag og fortalte om lunge biopsien på mandag. Hun konstaterede også lige igen at hun ikke troede det var noget med hjertet men at det udelukkende havde noget med lungerne at gøre. Og det er jo også sådan jeg/vi tænker. For den venstre side af hjertet som nogle af lægerne mener kan være noget af problemet har altid været for lille, og før operationen har han jo godt kunnet trække vejret. Kan være det også er det hun tænker – bare lidt mere videnskabeligt 😉

Torsdag d. 19-08-2010

Kl. 10.35:
Sikke tidligt jeg opdatere i dag 😉 Men Zander er lige nu den eneste der ligger oppe på intensiv i dag, der kommer dog en senere som er ved at blive opereret nu. Så Zander har haft tidlig stuegang i dag. Der kom dog ikke så meget ud af stuegangen. For der var ikke kommet svar på alle de blodprøver der var bestilt. Der var bestilt så mange prøver at laboranterne skulle bruge 7,5 ml blod. Det er ikke så lidt ved sådan en lille dreng. Der er heller ikke kommet svar på infektionstallene endnu.
Lægen har heller ikke præcise tider for de forskellige undersøgelser endnu. Zander har det godt i dag, er kommet ned i trykstøtte igen, nu på 12. Det går den rigtige vej – heldigvis. Men selvom det gør det så laver de stadig de undersøgelser der har været snak om. De vil ikke bare juble og så lade det gå fremad for så at se det kan ske at gå tilbage igen og så først handle der. De vil gennemføre dem nu. Det er jeg sådan set glad for, for vil også være enormt utryg ved at komme hjem med ham og man ikke ved noget og man så ved at man kunne have lavet flere undersøgelser. Bliver han så dårlig lige pludselig bliver man jo meget utryg. Men man/vi håber på det kan ske at blive lang tube cpap lidt i weekenden.

Selvom jeg gerne vil have styr på det hele og vide præcis hvornår de forskellige ting skal foregå må jeg nok hellere erkende at det kan jeg ikke følge med i. Og tage en dag og undersøgelse af gangen. De skal nok fortælle os når de ved hvilke dage de forskellige ting skal ske.

Kl. 17.00:
Ja det gik så godt. Zander kom ned i trykstøtte og PEEP så det så således ud:
Ilt: 35 %
PEEP: 8
Trykstøtte: 11
Vi var begyndt at sætte næsen op efter lang tube cpap. Men så langt kom vi aldrig inden han blev dårlig igen og er kommet op på de træls indstillinger igen. Lige da jeg gik ned var de:
Ilt: 65 %
PEEP: 10
Trykstøtte: 14
Så vi er tilbage igen ved udgangspunktet. 🙁 Han havde det skidt i et par timer og havde det egentlig bedst ved at blive hånd ventileret. Respiratoren kunne ikke få luft i ham. Det hele startede ved at han blev vendt. Han skulle over på venstre side som det det var den anden dag. De tror ikke så meget det er fordi det er venstre side han skal ligge på, de tror mere det er fordi han bliver mobiliseret og der kommer en masse snot og driller i lungerne og som ikke er til at få suget op. Kan næsten ikke vente på de undersøgelser bliver lavet. Det er selvfølgelig enormt træls de skal lave de indgreb på vores lille skat. Men på den anden side glæder jeg mig egentlig, nok fordi jeg håber der kommer et svar/resultat vi kan bruge til noget.
Infektionstallene er eller faldet og faktisk i normal området igen. 🙂 Men lungerne driller forsat. Lige nu har han fået lidt beroligende og så håber vi han sover lidt.

Kl. 19.45:
Da jeg kom op her sidst var der så øget yderligere i de forskellige ting. Så nu ser det sådan ud:
Ilt: 65 %
PEEP: 11
Trykstøtte: 16
Og de ændre ikke i noget af det anden ilten sagde lægen lige. 🙁 De øger ham også i noget der hedder catapresan og hvorfor de gør det ved vi ikke rigtig. (det er en slags sove medicin). De sagde det var noget med han virke urolig osv. Og det har han kun gjort fordi han har haft lufthunger her i eftermiddag. I formiddags var der ikke noget.

Må nok indrømme at man begynder at føle man ikke har noget at skulle have sagt over sit eget barn og at man bliver overhørt. I starten var det fint nok for vi er jo overbeviste om de er de klogeste, men man begynder også at blive irriteret over man ikke kan få nogle ordentlige argumenter. Det med øgningen af catapresanen var fordi sygeplejersken sagde han var urolig osv. Så sidder man der og skal til at sige imod og inden man når det er det ordineret. Føler nok lidt efterhånden at tingene bliver presset ned over hovederne på os og vi ikke får ordentlige argumenter. Det skiftende med sygeplejersker osv. er også bare noget l… og det gør en endnu mere frustreret. Sådan en dag som i morgen kommer der faktisk ikke en af dem der kender Zander virkelig godt. De kender ham alle sammen, men de fleste kender ham meget overfladisk. Lægen ville også til at droppe lactulose, sygeplejersken sagde så nej til det. Havde hun ikke sagt ned så havde jeg markeret mig.
Jeg har ikke lige snakket med Mads om det endnu 😉 (ikke så nemt når vi hele tiden er deroppe hvor de er). Men i aften må jeg hellere lufte for ham at jeg nok siger i morgen at jeg føler de trækker tingene ned over hovedet på os. Og så må jeg hellere få skrevet nogle eksempler ned. Når jeg skal skrive dem ned kan jeg nok ikke komme i tanke om nogen 😉

Det var lige et surt opstød herfra 😉

Onsdag d. 18-08-2010

Kl.21.10
Nu må jeg hellere få opdateret jer der læser med her inde 😉
Så har vi hørt hvad de kom frem til ved hjertekonferencen. Det kan godt ske at blive i stikords form ind i mellem 😉 For skal op til Zander og sige godnat lige om lidt 🙂
De har besluttet at Zander nu skal have en PEG sonde, og det bliver nok i næste uge. Så han kan få noget mad og vokse, så han kan blive stor og stærk så han stå imod fremtidige infektioner og alm. sygdom.
Når Zander er oven på den lungebetændelse han har nu, så laver de nok også den lungebiopsi. De vil vente så lungebetændelsen ikke påvirker svaret. Der er både for og imod den. Lunge eksperterne vil gerne have den og hjerte kirurgerne kan ikke forstå man ikke bare giver den binyrebarkhormon kur. Men Lunge eksperterne vil gerne have en diagnose for den kur kan ikke hjælpe på alt. Kirurgerne er ikke så glade for den biopsi fordi Zander får blodfortyndende og så er der risiko for at han bløder for meget, blod i lungerne osv. Man kan også holde pause med den blodfortyndende medicin fra nogle dage før, men så er der risiko for blodpropper. Så der er fordele og ulemper. Jeg syntes efterhånden også de skal få lavet den lungebiopsi. Ja det er et indgreb og der er risiko ved det. Men der er også risiko ved at lade være, nemlig man kan overse noget. Og viser det sig så det er væske og en bakterie eller sygdom så kan man mere eller mindre konkludere at det er hjertet der er årsagen. Så den lungebiopsi bliver nok lavet i næste uge også. Grunden til de også vil have lavet den er at Zander ikke rigtig har haft helt normale infektionstal, og har han haft det har det været meget kort varigt.
Lægen var jo i går ved at læse hele Zander’ journal (2 store ringbind helt fuldt) og sygeplejejournalen (1 stort ringbind næsten fuld) for at se forløbet fra hans fødsel. Der kunne hun se at sidst vi var her behandlede de i januar for svamp i lungerne selvom der aldrig var fundet svamp. Derefter gjorde han fremskridt og kom ud af respiratoren. Så det kan være de også vil prøve det igen, men det har vi ikke lige forstået endnu hvor sikkert det er. Det afhænger også lidt af mikrobiologerne og den lungebetændelse han har nu.
Det der også blev besluttet i går var at Carin (hollandsk kirurg, som har opereret Zander) skal til England snart og der tager hun referatet af hele Zander’ forløb med over på det store børnehospital der og vender hans forløb med dem derover. De har et  børnehjerte center som her i Skejby (medfødte hjertefejl) men det er bare større. De har cirka 4 gange så mange hjertebørn som her. Så får de andre øjne på sagen og man kan jo håbe vi er heldige at de lige at set et lignende tilfælde og siger ”prøv det og det og det” 😉 Når hun så kommer tilbage må vi se hvad der sker. Derefter vil der nok blive taget stilling til om respiratoren skal ind gennem halsen i stedet for næsen. Det er vi så ikke så meget for men de siger deroppe det er meget bedre og alt mulig andet. Men tror det er tanken om stedet den ligget. For det skulle gøre det nemmere for ham at få luft og mindske risikoen for lunge infektioner. Man kan ligeledes høre ham og han vil kunne få mad gennem munden. (kan han også nu men bare øget risiko for fejl synkning). Det hospital Carin skal over på er der hvor hun har arbejdet tidligere og det hedder Great Ormond Street Hospital for Children. De skulle være enormt dygtige derover.

Nå men til hvordan det går i dag. Mod alt forventning var infektionstallene faldet i dag. Ikke så meget, men lidt har også ret.  Han har stadig feber hvis han ikke bliver kølet. Men de er også ret sikre på der er en lungebetændelse.
Men i dag har Zander ikke nogen problemer med at ligge på begge sider og han er igen nede på 35 % ilt. Her til aften er han også kommet ned i 13 på trykstøtten. Så man må sige det har været en god dag på trods af alle de informationer 😉 Han har også været oppe at sidde i sengen igen her til aften og det klarede han også bare helt fint. I dag har han også bare kigget stille og roligt når de har koblet ham fra respiratoren for at vende ham eller andet. Han har taget det meget meget pænt. Nu håber vi det snart er tid til træning igen på lang tube cpap. Men nu må vi se, de har ikke rigtig snakket om det endnu men vi gør alt for at trykstøtten kan komme ned så træningen kan begynde. – vi kommer med kommentarer og hentydninger ind i mellem. 😉

Det var vist det for i dag. Men det er vist også rigeligt. Har helt ondt nu af at skrive. Der kan godt være en masse fejl men orker ikke at skal til at læse det hele igennem. Men mon ikke i klare det 😉

Hmm sidder og tænker på om jeg mon har glemt noget.

Tirsdag d. 17-08-2010

Kl. 20.00:
I dag er Zander blevet diskuteret på hjertekonferencen. Vi har ikke hørt hvad de er blevet enige om. Det høre vi nok først i morgen. Men rygtet siger at nu er det vist for alvor på tale med en PEG sonde. Men fra den bliver bestilt til han får den kan der godt gå noget tid. De skulle også til konferencen lægge en plan, og gennemgå hvad der er sket indtil nu og hvilke undersøgelser han har fået lavet og hvad de har vist. – som regel har de jo ikke vist noget. Hvis han får sådan en PEG sonde skal hans medicin og mad også samles noget mere, for hver gang han skal have noget i sonden skal den skylles både før og efter. Så for at spare på væslen samles det.
I dag har han også fået scannet hjertet og der var ingen ændringer. Røntgenbilledet i går viste også at sonden der skulle gå ned i tyndtarmen ikke ligger derned. Den bliver dog liggende for det kan være den kommer med ned i tyndtarmen sammen med made. Og den ligger så langt nede at maden kommer så langt ned at han ikke lige kaster det op 🙂
Vi er også nu gået fra movicol til lactulose, vi har ikke kunnet mærke forskel på ham når han skal af med afføring og der er ikke færre prutter. Så for at spare på væsken er det en god ide, det vil også være nemmere at få det i ham når han kommer hjem. – hvis han ikke længere har sonde. Men har han sonden når vi kommer hjem fortrækker vi dog stadig at give det meste gennem munden. Det gode ved en PEG sonde er at der ikke sidder noget ved næsen og ikke noget der genere i halsen (når tuben kommer op 😉 )

Det har været en rigtig træls formiddag. Zander var rigtig skidt og uanset hvad man gjorde blev han ved at se træls ud og ilte dårligt. Han ville ikke rigtig komme over de 90 % i ilt. Og med de hjertefejl han har skal han ilte 95-100 %. Han fik 100 % ilt på respiratoren men alligevel kom han ikke over 92 % i iltning. Han kom så over at ligge på højre side igen (han var blevet vendt og havde det ikke godt der) og der faldt han til ro og kom sig ligeså langsomt. Men der var godt nok lige et tidspunkt hvor jeg tænkte om han klarede det her. For det var virkelig frustrerende han ikke iltede ordentlig osv. på trods af max ilt procent.
Han har derfor lagt på højre side hele dagen og kom også op at ilte 100 % til sidst. Så nu er han nede på 50 % ilt. Her sidst på eftermiddagen var han også oppe at sidde i sengen og han legede med sit legetøj. Hvor var det bare dejligt at se. Han lignede næsten sig selv. 😀 Han sad op i godt 2 timer, det var bare rigtig flot. Men han var godt nok også træt til sidst.

Zander’ temperatur svinger hele tiden. Han har faktisk en temperatur over 40 hvis ikke kan bliver kølet med blæser og kold klud. Nogle gange giver de også lige lidt panodil for at tage toppen. Da han var oppe at sidde her sidst på eftermiddagen begyndte han også at få en rigtig høj puls, men der var temperaturen igen over 40. Så når han får høj feber får han også en høj puls. Men sådan hænger det sammen ved os alle 😉 Grunden til han har feber må nok siges nu at skyldes en lungebetændelse. Det er som ventet nok følgerne af episoden i onsdags. Infektionstallene er nemlig også steget – dem begge. Tror bestemt også de er steget mere i morgen. 🙁

Mandag d. 16-08-2010

Kl. 16.35:
Det er en dag hvor man har fornemmelsen af der er sket en masse, men når man så tænker det igennem er det ikke så meget alligevel. Tror måske det er fordi der er kommet en del tilbage fra ferie i dag og så har man snakket med dem om hvordan det går osv.
Lægen der gik stuegang har lavet en opsamling på hvad der sket, så man ligesom er ”enige” om forløbet. Det der sket mest af i dag er vist bare tilpasning af medicin, den medicin han er afhængig af.
Vi har også haft en snak med Rolf, vores kontaktlæge, i dag. Den jeg lige sidder og vender inde i hovedet. Derfor kan jeg ikke lige koncentrere mig om at skrive så meget. Så tror bare jeg skriver senere når tankerne lige er samlet.
Ellers er alt stabil i dag 🙂

Kl. 19.00:
Nu har man lige fået vendt tankerne og været oppe og kigge ved Zander igen. Han har det ikke for godt, han har brug for mere og mere ilt på respiratoren og alligevel kommer han ikke op og ilter 100 %. Han ligger omkring de 90 %. Han ligner også en der har lufthunger ind i mellem, så kan være han skal lidt op i trykstøtten.

Nå men vi fik en snak med Rolf i dag hvor der blev vendt episoden i onsdags og hvordan det sådan ser ud. De er overbeviste om der er et højt tryk i venstre side af hjertet og det påvirker helt klart tilbage i lungerne, og venstre side er ikke så stor. Det er ikke noget man kan operere eller medicinere det er noget han skal vokse fra. Hvor lang tid det kan tage ved de ikke, lige var 2 måneder til mange mange mange flere. Og det gør jo han ikke selv kan trække vejret og derfor skal ligge i respirator. Så de måneder skal vi være på intensiv. Der var en lungelæge der snakkede om en lungebiopsi, men den er de ikke glade for på intensiv for der er risiko for lungen klapper sammen der hvor de tager prøven. Og de tror ikke det kan bruges til noget, for de tror ikke på Zander pludselig har fået en eller anden lungesygdom og det er som regel i de tilfælde de laver sådan en. Når Zander kommer længere frem af i lungetræningen så overvejer de en stærk binyrebarkhormon som lungelægen foreslog.
I dag har han også fået en mere sonde, en der går helt ned i tyndtarmen så man slipper for mavesækken og giver mad direkte derned. Så kan det være vi også slipper for det mad skal op og ned pga. luft og hoste.  De har også ændret movicol i dag og giver så i stedet lactulose. Vi har ikke kunnet mærke forskel på ham og hvis lactulose virker lige så godt kan han ligeså godt få det i stedet, så kan man også spare på væsken der. Han fik trods alt 3 breve i døgner og de skulle opløses i 60 ml væske. Bedre han får de 180 ml i døgner i mad i stedet så vi kan komme herfra.

Men udsigterne til mange flere måneder her er ikke ligefrem det man siger ”YES” til. De kan jo heller ikke give nogle garantier, men de stopper ikke bare lige behandlingen når han trods alt har det okay. Det der er i disse dage kan være eftervirkninger efter i onsdags og abstinenser. Men som Rolf sagde så stopper man ikke behandlingen når han har det godt som han havde inden uheldet. Han ser/så jo ud til at have det godt og der er ikke en masse pumper der køre med medicin og han er ikke relakseret/sederet (lagt til at sove og få muskelafslappende). Hans blodprøver viser jo at kredsløbet har det fint.

Det er meget indviklet og meget frustrerende. Frygter virkelig vi taber denne kamp. Men Mads er evig positiv 😉

Syntes det er et lille skridt tilbage i dag, sidder egentlig også bare at frygter at min telefon ringer. Sådan har jeg ellers ikke rigtig haft det den seneste tid, men nu er det helt tosset.

Kl. 22.10:
Her til aften fik Zander en træls periode igen. Han så rigtig træls ud og havde virkelig problemer med at få luft. Han blev øget i ilt men hans iltning var stadig ikke god. Han brugte nærmest hele kroppen til at trække vejret med. De tog en blodprøve og de tal var bestemt ikke kønne. De var rigtig grimme, der var ikke rigtig nogen af de vigtige tal der var indenfor normalen. Lægen var lige kommet ind af døren og der blev handlet. Han var jo skruet meget op i ilt så noget andet skulle ske. Han blev skruet op i trykstøtten. Og Zander begyndte at se bedre ud og slappe mere af. Så da så indstillingerne sådan ud:
Ilt: 60 %
PEEP: 9
Trykstøtte: 19
Da vi gik ned nu her var han kommet ned i nogle af indstillingerne igen, men han var også blevet vendt. Han var kommet over at ligge på højre side. Hvor det andet var på venstre side, men værst da han sad lidt op. Men da vi gik ned så det sådan ud:
Ilt: 40 %
PEEP: 9
Trykstøtte: 14
Så han var heldigvis kommet godt efter det, da han kom over på højre side. Der blev taget et røntgenbillede men det var for at se om den nye sonde lå/ligger rigtig ned i tyndtarmen. Men der kan lungerne jo også ses og det blev taget sådan lidt efter han var skruet op i trykstøtte men sad op. Vi hørte dog ikke lige til det. Glemte helt det var taget nu han havde det bedre.

Han har stadig feber, den temperatur svinger helt vildt.