Onsdag d. 19-05-2010

Onsdag d. 19-05-2010

D. 18. maj 2010 snakker vi med Jesper i telefonen omkring den næste operation. Vi havde nogle spørgsmål som vi gerne ville have svar på, men det kunne han ikke rigtig. Han kunne kun bekræfte os i det er det rigtige vi har valgt – at få ham opereret for hvis han ikke bliver opereret vil han lide og det hele ende med en kvælningsdød.  L Han vil selvfølgelig ikke sætte procenter på, men vurderingen er at han har større chance for at klare den med den næste operation end uden. Selvom det er en risikofyldt operation.

Vi er dog positive. De gør jo ikke noget hvis de ikke mente det kan hjælpe Zander eller de ikke kunne udføre operationen.

I dag skal Zander og jeg på kommunen og snakke med sagsbehandleren. I første omgang skal vi bare have styr på tabt arbejdsfortjeneste og papirerne til næste operation. Vi skulle også have snakket om hvordan jeg skulle forholde mig når jeg starter på job med alle de kontroller osv. Zander skal til. Hvad vi gjorde hvis Zander ikke måtte komme i dagpleje eller bare gæstepleje hvis dagplejer var syg eller havde ferie. Men lige nu er det kun de første par ting. De andre ting er lidt lige meget for nu skal vi bare over operationen. Skal bare lige høre hende om der er noget vi skal være opmærksomme på HVIS det ikke går som vi håber og tror på. Bare så vi lige ved det. Men som sagt så går det godt og vi får en glad dreng med hjem igen som også vil begynde at tage på J

Men uha den frygt for at miste sidder dybt inde i hjertet. Har bare lyst til at sidde i stolen inde ved ham hele natten, bare for at kigge på ham og være sammen med ham. For i baghovedet er tanken ”tænk nu hvis det er den sidste tid vi har sammen”.  Men far er heldigvis meget positiv og har ikke den samme frygt som mig. Eller jo det har han, han tror bare ikke på det er nu vi skal bruge kræfterne på at frygte. For det skal nok gå godt. Og ja det skal det også nok.

Zander sover stadig rigtig dårligt om natten. Perioder med pyller hvor han ikke vil noget. Kl. 5 – næsten på slaget, vil han ikke sove mere og så er det bare op. I dag var det så 4.30 cirka. Og der havde han været vågen tidligere (ved 3 tiden i ca. 30 min med pyller). Når man står op der er man så træt at man bliver sur på ham, eller irriteret fordi han ikke vil sove og bare pylre. Når så man når kl. 7 så er man selv ved at være vågen og får så så dårlig samvittighed over at man har været sur på ham.

Nu har jeg så været på kommunen for at snakke med vores sagsbehandler. Forstod ikke lige hvad hun sagde. Jeg troede det var sådan at jeg kunne få tabt arbejdsfortjeneste for den tid vi havde været indlagt. Men nu forstår jeg det sådan at jeg kun kan få det hvis Skejby vurdere at Zander ikke kan komme i dagpleje, og det er uanset om det er 1 mdr. eller 11 mdr. Og den tid vi har været indlagt får jeg bare lagt til min barsel, på dagpenge.

Skriv et svar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.