Tirsdag d. 10-08-2010
Kl. 10.30:
Så fik vi lige af vide i dag at vi ikke skulle forvente det blev i denne uge tuben kommer op 🙁 Øv øv øv 🙁 Men vi viste det godt for vi havde lagt mærke til i går at han havde lufthunger ind i mellem. Men det skyldes heldigvis ikke en lungebetændelse. Infektionstallene er helt i bund nu. De er under 5. Men Zander har feber (38,7 her til morgen) og kaster op og er generelt meget urolig. Så det næste døgn her er der ikke så meget træning der gælder det om at få styr på de abstinenser der gør ham så dårlig. Det påvirker vejrtræningen for meget at han bliver så dårlig, så det skal der styr på. Og det syntes vi også er meget fornuftigt for de par ting han er afhængige af kan vi trappe ud på A7 eller derhjemme. Lad os nu få ham ovenpå så han kan træne igen.
I dag eller i morgen kommer der nok en børnelæge som er klog på lunge området og kigger på Zander. Om man kan give ham noget til at hjælpe lungerne den rigtige vej.
Så det positive er at der ikke er nogen lungebetændelse. Det negative er at han har så mange abstinenser det påvirker træningen den forkerte vej. Men hold da op jeg har sovet dårligt, skulle aldrig have taget den temperatur i går inden jeg gik ned. 😉
Kl. 19.50:
På trods af mange abstinenser i formiddags blev Zander på lang tube cpap og har været det hele dagen. Han har nu været på i over 13 timer i dag. Han har haft det meget bedre her i eftermiddag/aften. Han falder ind i mellem i iltning og sveder, men det resultere som regel i prutter eller/og afføring. Sygeplejersken i dag er den samme som i går. Hun var ved at tage ham af ved 18 tiden, det var jeg ikke helt med på for 18.20 kunne han være på i 12 timer i streg i dag. Men vi fik kigget til bleen osv. som jeg havde overtalt hende til vi skulle inden han skulle på respirator og der fandt vi svaret på hans svedetur og lidt utilfredshed. Han havde over skidt det hele. Så han var ikke kørt træt i træningen, det var simpelthen maven. Så han fik lov at være på det lang tube cpap. – og er det stadig 🙂 Meeen han skal lige tilbage på respiratoren til natten, vi behøver ikke presse ham for hårdt. Så må han komme på i morgen så snart han vågner, og i morgen bliver der vist lagt en plan for hvordan vi udvider tiden på lang tube cpap. F.eks. at han først på natten er på lang tube cpap. Men det må vi se i morgen. Tror efterhånden godt han kan klare det hele tiden selv nu.
De vil dog nok i morgen begynde at eksperimentere lidt med hvordan de komme ned i lidt væske for at spare på det. F.eks. med lidt sveske juice, for juice er der meget kalium i og svesker er godt for maven. Så kan det være vi kan spare på kaliumen (der får 60 mg = 60 ml i døgnet) og måske komme ned i movicol (det til maven, og det blandes med 60 ml vand hvert bred. Og der får han 3 breve om dagen, så kunne vi spare lidt der ved det også kunne det være godt). Så det kan være der sker lidt i morgen, og der håber vi så også han forhåbentlig får lov at træne derud af. Man har jo lov at håbe (selvom det er den samme sygepl. som i går og i dag, og vi er der ikke rigtig i morgen aften). Men nu må vi se hvad dagen i morgen bringer.
Hej käre alle tre
Hvor er det forståeligt at “humöret ” sommetider daler og så er det jo de personer som er på afdelningen som der er närmest til at stå for tur og det klarer de også ( om det så er med god grund eller ikke ) de sommetider får en “slänge “. Det er hele tiden en balansegang I er gennem hvor det går bjerg og dalbane så söde ven bare ” ras ud ” for det behöves og jeg synes det er så fantastisk godt at I holder sammen dig og Mads og at det ikke er mellem jer to som humörsvingningerne opstår for også det ville väre fuld forståeligt med den pres som I hele tiden er i.
Stakkels lille Zander at han skal have det så skidt jeg håber sådan at det snart må blive bedre så han igen kan träne for fulde segl. han er bare så utrolig stärk og en rigtig fighter.
MASSER af knus til jer herfra Moster Dorte
Hej Tanja.
Dejligt at der ikke var endnu en lungebetændelse under opsejling 🙂
Tænk at man bedre kan acceptere abstinenser frem for “rigtig” sygdom. Det er bare så forkert, at sådan en lille dreng skal døje med den slags. Men det er jo desværre en del af pakken, når man er hjertebarn – suk…..
Jeg synes godt nok Zander er kommet stærkt tilbage, hvad angår tid på c-pap 🙂 Han er dæleme en dygtig dreng, en rigtig lille fighter – hvor må du være stolt 🙂
Håber i alle får en rolig nat, og hold nu fingrene fra termometeret 😉
Kram Helle
Kære Tanja
Hvor lyder det bare godt at han ikke har fået en ny lungebetændelse, så går det jo fremad.
Kan godt huske alle de abstinenser, de er ikke sjove men heldigvis ved man at det bliver bedre og bedre.
Vent og se, måske mødes vi alligevel på A7 på mandag han er da bare en super dygtig dreng.
Knus Ninna