Temperamentsfuld dreng ham Zander

Lørdag d. 19-06-2010

Vi fik ikke rigtig skrevet mere i går. Men Zander kom på lang tube cpap igen i går aftes i 4-5 timer. Der klarede han rigtig flot, men han skulle på respiratoren igen til natten så det kom han til midnat. Her cirka kl. 8.50 kom han så på lang tube cpap igen, men de lader ham ikke køre hele dagen.

2 gange i går aftes og da han kom på lang tube cpap viste Zander lige sit temperament igen. Nu var det jo også en nye sygeplejerske så han skulle lige vise hvad han mener om tingene. Men alle 3 gange faldt han igen i iltning, men ikke så meget som i går eftermiddags. I går kom han ned på 82% og rettede sig fint op igen. Her til morgen kom den kun ned på 90% og en puls på 205, der rettede han sig fint op igen. Der var kun gået 17 min efter ha var kommet på cpap, men kun 5 min efter han var faldet til ro, der tog de nye tal. De var fine, iltningen var stadig lav – kun 94% – men de andre var pæne eftersom det var så kort tid efter.
Zander har stadig feber. I går aftes var den vist på 38,5, her til morgen på 39,5 🙁 Nu må vi se hvad de siger til stuegang. De dyrker hele tiden hans blod for at se efter virus og bakterie. Det kan tage en uge at dyrke og de tager fra cirka hver anden dag for at se om de fanger noget. Indtil videre er der ikke vist sig noget. De har også taget sekret fra nogle gange og der har vi heller ikke hørt noget endnu.
Men ja Zander har temperament i meget stor grad og finder sig ikke i noget. Det kommer specielt til udtryk fordi han ikke er helt tilfreds med tilværelsen. Han også sur på os, sygeplejerskerne på I siger det er meget ”normalt” når børnene ligger det. Børnene kan føle forældrene ikke hjælper dem, og bliver sure fordi vi ikke bare tager dem op og tager dem med. Sådan tror Mads og jeg også Zander har det, for han er meget mor og far glad og græder/bliver sur når han ser os. Det er lidt bedre med sygeplejerskerne men ikke meget.
Der var i går snak om at give panodil mod feberen, det startede de dog ikke på alligevel da Zander’ levertal var for høje til det, dog faldende. Så når de er nede tror jeg de kan finde på at give det.

Der bliver ikke rigtig opdateringer før i aften igen, da jeg køre en tur op til min bror. Så Mads er oppe ved Zander i dag og får nok heller ikke opdateret.

Kommer der drastisk nyt opdaterer vi selvfølgelig 😉

Så er det tid til at opdatere hvordan dagen er gået. Zander kom på lang tube cpap lidt i 9 og her kl. 23 er han stadig på. Han har fået lov at blive på lang tube cpap så længe han kan holde til det. Han skal dog være på lang tube cpap mere end 24 timer før han kommer på kort tube. Lige nu siger de 48 timer. Indtil nu er de næsten 14 timer gået. Lad os nu se om han kommer på respiratoren igen i nat. Rolf som er læge og har vagten i nat, kigger ind til Zander ved midnats tide og ser på Zander og hans tal for at vurdere om han kan klare det. Det er meget rart. Indtil nu klare han det fint og selvom han kommer ned på 80% i iltning når han bliver sur så skal han bare lige have tid og ligge lidt selv så kommer han fint op igen selv. Det er selvfølgelig noget vi tænker over, om han virkelig kan klare det. Hvad så når han får tuben op og skal til og have en hverdag, kan han så stadig ikke holde til det osv. Men kan sagtens være at det hjælper på Zander’ humør at få tuben op, og når han kommer af med kort tube også, at han så bliver endnu mere glad. Når så vi kommer hjem går humøret endnu bedre. Han ligger jo på en intensiv men en slange gennem næsten ned i lungerne og det lille rør skal man trække vejret igennem, samt en sonde ned i maven. Derudover har han jo nok også lidt ondt efter operationen og bare træt af tilværelsen. Man kan heller ikke helt vurdere det nu for han er jo dopet. Han ser ikke dopet ud men det er han jo eftersom han stadig får smertestillende og sovemedicin.
Feberen er nu faldet til 38,5. Den er stadig højest om morgenen men sådan er Zander bare. Han begynder nu også at få morfin pr. sonde så de kan begynde at trappe ud af fentanylen der kommer ind iv.

Nu vil vi gå til ro, og så må vi se hvad der sker i løbet af natten og de næste dage. Tør ikke håbe på endnu at det er NU han klare det og kommer af med tuben om et par dage. Men mon ikke mor her lige skal ringe op og høre til vores lille supermand en gang eller to her til morgen. Vi skal jo prøve og se om vi kan sove lidt længe i morgen nu der er senere morgenmad pga. weekend.

Lang tube cpap i 10 timer

Fredag d. 18-06-2010

Ringede op ved 3 tiden i nat for at høre til Zander. Der gik det stille og roligt, sygeplejersken var lige ved at vende ham så snakkede med en anden. Men som sagt var alt fredeligt og han var stadig på lang tube cpap. Hun overvejede på det tidspunkt at tilkoble ham respiratoren igen for at han ikke ville køre træt. Vi tror dog som forældre at så var han kørt træt, for der havde han jo været på i ca. 7 timer. Nu vil tiden vise når vi kommer op om han er på respiratoren. Men det tror vi han er.

Da vi kom op til Zander i morges var han på langt tube cpap. Han var lige kommet op respiratoren lidt ved 3 tiden, men det var han ikke helt tilfreds med. Så efter en lille halv time kom han tilbage på lang tube cpap. Der har han så været lige siden.
Ved 4 tiden blev han øget en lille smule i fentanyl, for de mente at han var lidt abstinent.
Zander har feber igen, den var oppe på 39,2 her tidligere. Men infektionstallene er faldende, i går var de 93 og i dag er de nede på 63. Vi mener de skal ned under 8.

Han har stadig hans ture hvor han bliver rigtig sur, men han falder hurtig ned igen stadigvæk. Der har ikke været stuegang endnu, så hvad der skal ske i dag vides ikke.

Vi har også spurgt om vi ikke snart må prøve at holde ham igen, og det må vi meget gerne. Det kom bag på sygeplejersken i dag vi ikke havde gjort det endnu. Men det har vi ikke for hvor skulle vi dog vide fra at det må vi gerne nu. Så det bliver spændende om det snart bliver muligt 🙂 🙂 🙂

Zander var på lang tube cpap i 10 timer og så gik det galt. Han blev eddike sur fordi han skulle op og sidde. Alt det moslen var slet ikke ham, men det kunne sygeplejersken ikke helt forstå. Vi har sagt flere gange han bare skal ligge for sig selv og kigge. Ved godt han skal kunne tåle at blive sur osv. meeen det er kun 3 dage siden han fik den sidste operation.  Det var selvfølgelig hårdt da det skete, for nu troede vi lige han skulle af med den lange tube i morgen men sådan skal det ikke være. Nu tager vi det stille og roligt. Han kommer måske på lang tube cpap igen senere i aften, men på respiratoren til nat og så ser vi i morgen. Nu tager vi det stille og roligt.
Da han blev så sur faldt hans iltning til under 50%, og normal har Zander en på 100%. De var ved at snakke om at han kan blokere hans luftveje og det kan medføre besvimelse. Det er der nogle børn der lider af, syntes bare ikke vi har oplevet det hjemme. Så vi blev ”enige” med lægen og sygeplejersken om at det nok ”bare” er fordi det er så tæt på operationen endnu. De tog røntgen da det hele skete, for at se om der var noget med lungerne. Men det var der ikke, de så rigtig fine ud.
Så nu ser hvad tiden bringer og tager det stille og roligt. Selvom det er svært. Da det skete var det rigtig hårdt og blev utrolig sur og skuffet. Ikke på Zander selvfølgelig men situationen. Men han viser bare at skal jeg klare det her skal jeg ikke stresses. Han bliver dog også så sur ind i mellem når han er på respiratoren.

Nu begynder de forskellige indgange at gå til, så nu vil de begynde at få så meget som muligt gennem sonden. De begynder også at give panodil for at sænke feberen. Han får nu 60 ml mad hver tredje time 🙂 Og der er godt gang i maven 😉 Efter episoden tidligere i dag, bliver det så ikke i dag vi holder ham.

Dræn ude og Zander forsøger lang tube cpap

Torsdag d. 17-06-2010

Jeg skulle selvfølge lige ringe op og høre til vores lille skat i nat. Og der gik der rigtig godt, han sov, var stabil og hans forskellige tal var rigtig fine 🙂 Spændende hvad dagen bringer.

Så har der været stuegang og de er stadig meget tilfredse med Zander 🙂 🙂 🙂 Og så er vi jo selvfølgelig også. Han bliver stadig meget sur når de suger osv. men det er jo forståeligt nok og han falder heldigvis hurtigt til ro. Drænene blev fjernet kl. 9 og der er taget røntgen for at tjekke lungerne men det har vi ikke hørt noget til endnu. Hanne som gik stuegang i dag scannede også lige Zander for at se hvordan det så ud. Det er dog kun en amatør scanning som nogle læger kalder det, men de har nu meget godt styr på det. Hun kunne se lungetrykket var rigtig pænt, og det skulle jo også gerne være faldet.
Zander får stadig fentanyl (smertestillende) og sovemedicin og det vil han forsætte med til i morgen hvor de så begynder udtrapningen af det. Fentanylen vil tage noget tid at komme ud af hvor det vil gå lidt hurtigere med sovemedicinen.

Ansigtet er stadig hævet med væske men ikke i så høj grad som sidst på aftenen i går. I dag skal han også helst være i minus på væskebalancen. Han bliver dog alligevel øget i mad (30-40 ml) og kommer han så i plus samlet set på de øge furix (vanddrivende) og så på den måde få ham i minus.

Respirator indstillingerne stadig fine, så muligvis kommer han på lang tube cpap senere i dag. Men lad os nu se. Man tør efterhånden ikke sætte næsen op efter så mange ting 😉

I eftermiddag regner vi men Zander kommer på lang tube cpap, så vil tiden vise om han kan klare det.
Mads var deroppe her lige over middag, der skulle Zander vejes men vi tror ikke helt på vægten. Den viste 5700 g og det kan slet ikke passe, men det er en forholdsvis lille ting. Da Zander skulle vejes blev han rigtig sur. Fik 180 i puls og begyndte at svede en lille smule. Første gang Mads oplevede det, men Zander faldt hurtig til ro og stoppede med at svede. Jeg har også oplevet det en enkelt gang, men der var det ikke så meget sved og det forsvandt også hurtigt. Så man må sige operationen har hjulpet på det punkt som det ser ud nu. For hans puls og blodtryk falder hurtigt.
Så spændende hvad eftermiddagen bringer.

Når Zander bliver sur bliver han blå i hovedet, vi troede selv det var pga. det hul i hjertet han stadig har mellem forkamrene. Det siger de dog ikke er tilfældet. Det er fordi de har været inde og ligge ny cvk og pillet i venerne. Derfor bliver han blå fordi han blokerer de små vener.

Zander har været på lang tube cpap i 52 min. Han var meget vred og kunne ikke rigtig falde til ro, derfor kom tilbage på respiratoren. Kan godt forstå han ikke kunne finde ro og var så sur, for de sugede ham 3-4 gange, skiftede 3 bleer og læger og sygeplejersker skulle lige sige ”hej hej Zander”, ”hulu bolu” osv. og det gider Zander altså ikke når han i forvejen ikke er helt tilfreds, sur og nok lidt stresset. Efter en time på respiratoren var han igen klar til en tur på lang tube cpap og det kom han. Nu har han været på en time denne gang og det er gået fint. Tallene efter 30 min var rigtig fine. De vendte ham ved 21 tiden for han skal jo vendes hver 3 time lige inden han skal have mad og kalium. Der blev han igen sur, men faldt forholds hurtigt til ro igen. Han skal helst vendes inden mad og kalium fordi hans mave ikke er særlig glad for det kalium, han har tildens til at kaste op af det. Men det er også stærkt for maven siger de, men han tisser så meget at hans salte falder.
Det kan være Zander kommer på respiratoren senere i aften eller i nat, men det vil kun tiden vise. Kommer an på hvordan han ser ud og hvordan hans tal er.

INFO: Lang tube er tube der går helt ned i lungerne. Dvs. når han er på lang tube cpap trækker Zander selv vejret gennem et lille plastik sugerør. Cpap giver noget modstand og ilt. Så længe han har lang tube cpap er der mulighed for at man hurtigt kan tilkoble ham respiratoren igen.
INFO: Kort tube cpap er igen modstand og ilt. Denne går dog ikke helt ned i lungerne men kun lige et lille stykke ind i næsen. Med denne kan der komme lyd fra ham og han kan selv spise. Her kan man dog ikke bare lige sætte ham til respiratoren igen. Så skal der først ligges en ny lang tube.

Skal helst holdes sovende – de kloge tilfredse, så er vi også :)

Onsdag d. 16-06-2010

I går aftes slukkede de for den muskelafslappende medicin og der gik ikke lang tid inden Zander begyndte at røre på sig. Pulsen var også noget lav, ikke noget vi har for vane at se. Men den var under 100 og det var for lavt så den midlertidige pacemaker blev sat til så han minimum ville have en på 125.

I nat har sygeplejersken så haft nok at se til, på et tidspunkt startede de så den muskelafslappende medicin igen, bare på en lille dosis.

Her til morgen havde han så en høj puls og det var som om han var vågen men kunne ikke åbne øjnene og det stressede ham så pulsen steg. Derfor pillede de pacemakeren fra igen og satte en anden slags sovemedicin op end den han har fået tidligere. De mener han er blevet immun over for den nemlig. Denne hjælper men han rør stadig på sig. Den muskelafslappende er også slukket igen.

Grunden til de vil have ham stille og rolig er for at skåne hjertet. Der er jo ikke gået et døgn endnu.

I dag begynder de på den blodfortyndende medicin og de begynder på nogle af de andre slags medicin som han fik inden operationen.  Han trækker selv vejret det meste af tiden nu. Vi tror også han kommer af med respiratoren inden han kommer ud af sovemedicinen og den smertestillende medicin fordi han nu er så afhængig af det. De gav bonusser ret tit sidst på natten og morgenen og det havde ingen effekt, også derfor de satte den sovemedicin op. Den nye sovemedicin sænker også lidt blodtrykket. De to stoffer han er afhængige af skal bare over på sonden engang men de skal først i gang med at lave en nedtrapningsplan så han får lidt mindre inden det kommer over sonden. Hvornår nedtrapningen begynder vides ikke.

I dag er et kateter fjertet og i morgen regner de med at fjerne drænene.

Ja der har ikke været så mange opdateringer i dag men jeg har været rigtig meget oppe ved Zander. Han sover heldigvis godt på den nye medicin, men er ikke længere væk end han reagere når de piller ved ham og har haft åbnet øjnene lidt. Nu er de dog så hævet at han ikke rigtig kan, desværre. Han har ikke fået muskelafslappende medicin hele dagen og det er jo rigtig dejligt. Han har også haft en fin puls og blodtryk. Når han er blevet suget har han selvfølgelig reageret og blevet meget sur men pulsen og blodtrykket er steget til det ekstreme.
Endnu er feberen også okay og vi håber den bliver der indtil den falder. – bare den ikke bliver højere. De er også stille og roligt kommet ned i de forskellige indstillinger på respiratoren og der er rigtig mange ting der kan indstilles. Han trækker dog ikke vejret selv hele tiden, pga. sovemedicinen. Og når han bliver meget urolig får han noget beroligende (deres vidundermiddel som børnene ikke bliver afhængige af), når han får det beroligende sover han så dybt han ikke selv trækker vejret. Men ellers er vores indtryk at han gør. Nu er det spændende hvad dagen i morgen bringer. Forhåbentlig fjerner de drænene, og så skal der tages et røntgen for at se hvordan lungerne tager det. Så tager vi den derfra.
Lige nu er der kun to på intensiv, og den ene er ikke en hjertepatient og derfor ikke ”deres”. Så reelt kun Zander. Den anden dag var der 5 i alt, så det er fra den ene yderlighed til den anden. Men spændende hvor længe det holder.

Sov godt alle sammen 🙂

4. hjerteoperation – veloverstået

Tirsdag d. 15-06-2010

Så er de kørt med Zander til hans fjerde hjerteoperation. Rigtig hårdt at se dem køre med ham, selvom han ikke sansede noget af det.

Han har heldigvis haft en god nat, dog stadig feber. I nat var den 39, den er ikke blevet taget her til morgen. Men efter operationen vil den stadig være høj. Infektionstallene var faldet igen i dag og næsten nede på normalen, men efter i dag stiger de jo så igen ligesom lever tallet.

Nu skal dagen bare gå.

Kl. 13.25 ringede Carin. Operationen er gået rigtig godt. Zander har taget rigtig godt i mod den nye klap og de har derfor allerede lukket brystet 🙂 🙂 🙂
De har lagt et nyt cvk så det kan holde længere tid, det andet har jo allerede lagt i 1 uge og ville snart blive for gammel. Der vil også nu køre en nye hjertemedicin i det han som nævn den anden dag skal have blodfortyndende medicin. Så fik jeg også fat i hun skulle til og til møde hende kirurgen men Kirsten som var narkoselæge ville være deroppe og snakke med os. Carin vil komme senere og snakke med os. Det bed jeg mærke i for kan hun tage til møde så må det jo gå rigtig godt 😉
Vi venter nu på og må komme op og se ham.

Så har vi været oppe og se vores lille supermand. Han er så dejlig at se på denne gang, for denne gang er han ikke i plus men minus efter operationen. Sidste gang var væskebalancen plus 700, denne gang er den minus 190 så han ligner sig selv bare med 3 dræn i maven og tube i næsen.
De har lagt et tunneleret cvk nu, sådan et havde han også til sidst sidste gang han var på intensiv. Sådan et cvk holder længere tid end et almindelig og de kunne lige så godt ligge det nu de havde ham i narkose for det andet blev snart for gammel alligevel.
Nu er både læge og kirurg til møde så godt går det 🙂 Når det møde er slut bliver Zander scannet og kigget igennem igen. Helt underligt at se ham så tidlig, for i december var de først færdige med at operere kl. 16.20 og vi så ham ved 18 tiden. Og i tirsdags var det jo først sen aften inden vi så ham. I dag har vi set ham allerede kl. 15. Nu er i alle blevet opdateret igen så nu vil vi op og kigge til ham igen selvom ham bare ligger og sover ved hjælp af medicin.

Så har vi snakket med Carin. Hun var meget tilfreds med operationen og den efterfølgende scanning. Det er indtil forløbet som håbet. Klappen passer Zander og hendes bud er at klappen vil holde cirka 5 år men hun kan jo ikke garantere noget. Alle sygeplejerskerne er bare så positive og siger alle ”nu må det gå fremad” og ”nu kan det kun gå fremad”.  Zander skal bare holdes stabil indtil i morgen og så tager vi den derfra.

Operation i morgen – skifter mitralklappen

Mandag d. 14-06-2010

I nat ca. kl. 01 ringede sygeplejersken der passede Zander, for at fortælle at han var blevet grå og et par ting mere vi ikke kan huske hvad var. Derfor havde de startet sovemedicinen igen og vi skulle også regne med den muskelafslappende medicin vil blive startet. I dag vil der så blive lavet et ekko (scanning af hjertet) for at se hvordan hjertet har det, om det virkelig kun er det på lungerne der driller så meget. Så spændende hvad dagen bringer. Nu kan man rigtig se hvor meget det kan svinge på en intensiv. I går snakkede de lang tube cpap om morgenen og om aftenen/natten den modsatte ende. Rigtig træls og frustrerende.

Han er ikke begyndt at få det muskelafslappende medicin igen, det kunne klare det med sovemedicinen. Hver gang de så skal suge ham skal de give en bonus af fenta (smertestillende som er stærkere end morfin). De blev enige om i dag ved lægerunden at han skal have en scanning, scanningen bliver vist indvendig så han skal vist bedøves igen. Hvornår scanningen bliver ved vi ikke. De vil også til at styre blodtrykket mere, for det er som om hver gang det stiger at det er der han ilter dårligt. Det er også som om han der bliver panisk fordi han føler han ikke kan få luft. Nu må vi se hvad dagen bringer.

Mor og far har indgået et væddemål, mor her håber hun taber. Faren vinder hvis vi kommer fra intensiv til A7 inden eller d. 25. juni.

Zander bliver forhåbentlig scannet omkring kl 15. De vil lige tjekke hjertet igen.

Så har vi fået beskeden. Zander skal opereres i morgen fra morgenen af. De skrifter nu mitralklappen. De kunne se nu da de kom ind og scanne at den var mere utæt end ventet. Vi får ikke noget ud af at vente så derfor bliver det i morgen. Det positive er at hjertet pumper rigtig godt og det er vokset så de allerede nu kan se der skal et nummer større klap ind. Det vil sige han nu skal have blodfortyndende medicin resten af sit lange liv, men skidt – bare vi får en glad og fungerende dreng med herfra.
Det er også godt de gør det nu for nu har de ”indgangene” der skal bruges og de fungere.  De vil heller ikke få noget ud af vente mht. lungerne. De bliver ikke bedre før han er opereret. Lever tallet og infektions tallene er fladende og det er godt. Nu vil de så nok stige igen efter operationen men det er forventeligt.
De troede jo de kunne styre det med hjertemedicinen der skulle sænke blodtrykket, men det kunne de se da de scannede at det kunne de ikke. For da de scannede var blodtrykket nede og utætheden var der stadig.
Da vi kom derop da de ringede sagde jeg til Mads at hvis de vil snakke på kontoret skal han opereres, og ganske rigtig så ville de snakke der. Der var dog låst derind så vi snakkede inde ved Zander. Så allerede der viste vi hvad der skulle ske.

Nu tænker vi positivt og tror på det går den rigtige vej efter operationen. Klappen skal jo gerne være tæt.

Her til aften er der ikke det helt store at opdatere om. Zander er stabil. Han får sovemedicin, smertestillende og muskelafslappende medicin men det er som om at det er han ligeglad med. Han rør i hvert flad på sig alligevel. De har skruet lidt op det 2 af tingene for at få ham til at ligge nogenlunde stille, de vil dog ikke skue for meget op for han skal jo ud af det igen. Nu skal tiden bare gå.

Han bliver hentet ca. 8.15 til operation. Hvor længe det vil tage ved vi ikke og de vil ikke sige noget om det. Det der er fordelen hvad angår tiden er at nu de ”indgange” lavet som nævnt tidligere. Han har tuben nede osv. Så i morgen kan han være færdig kl. 13, 16 eller 22. Kun tiden vil vise det.

Vi opdaterer her i løbet af i morgen.

Søndag på intensiv.

Søndag d. 13-06-2010

Ringede til morgen op til sygeplejersken som havde passet Zander i nat. Zander er begyndt at få noget mere sovemedicin igen for pulsen ville ikke falde ned og temperaturen steg stadig. Det har vist hjulpet på det nu. Så lige nu er det vist feberen der driller og forsinker alting. Selvom sovemedicinen er skruet op er han stadig vågen.

Så har der været stuegang. Feberen var lige oppe på 39,6 men nu er den på vej ned igen og på 39,1. Pulsen er stadig lidt høj men det kan også skyldes han mangler lidt væske. De har hevet så meget væske af ham at det nu kan ses på vægten da han jo vejede 5300 g i går. Så i dag fået han noget blod og det kan hjælpe både på feberen og pulsen. Der er nu blevet slukket for sovemedicinen og så må tiden vise hvad der sker. Den hjertemedicin han fik IV før er nu sat på pause da blodtrykket faldt rigeligt på det captopril han fik pr. sonde. Det smertestillende medicin røre de ikke ved i dag nu de har slukket for sovemedicinen. For får han abstinenser ved de hvad det er, det ville de jo ikke hvis der var rørt ved dem begge.

På respiratoren ser det også godt ud og Zander har rigtig fine tal. Infektionstallene er stadig faldende men ikke helt nede. Derfor giver de også stadig antibiotika, det gør de også nu de har alle de huller de har med a-kanyle osv. for dem vil de helts ikke undvære derfor giver de det for at undgå infektion i stederne.  Kommer muligvis ud på lang tube cpap senere i dag, men lad os nu se hvad der sker. Tør ikke håbe for meget, man bliver bare så skuffet selvom det i forvejen er gået noget fremad. I mad får han nu 60 ml gange 8.

Faren er ved at være på toppen igen, men nu begynder mor at snotte og ondt i halsen. Håber ikke det bliver så meget som faren var.

Så er der lang vej til lang tube cpap igen. Han har haft en skidt eftermiddag, hvor han er dykket meget i iltning og de har været nød til at skrue noget op på respiratoren. Så der er desværre stadig lang vej ud af den. Tror måske de tager et røntgen her engang for at se lungerne for dem der driller.

Så har vi sagt godnat oppe ved Zander. Han har det bedre igen nu, men det svinger stadig lidt. Der er nu taget et røntgen billede og det begynder at være pænere. Vi kan fornemme de også tror der er lidt vand på lungerne og det driller. Billederne er som sagt pænere men ikke helt gode endnu.
Vi var med nede og se billederne fra den sidste tid og man kan godt se forskel men også se der er noget hvid endnu. På et af billederne er over- og underkæbe lige kommet med, og der er tænder på vej. Så mistanken er ikke helt ved siden af. Vi kunne se mange af tænderne men 4 stk. så ud til at ligge lige under overfladen 🙂

Zander 7 mdr. i dag – håber det bliver en god dag.

Lørdag d. 12-06-2010

JUBII Zander bliver 7 måneder i dag 🙂 🙂 🙂 Tillykke vores lille skat.

Her til morgen ringede vi lige op for at høre hvordan natten var gået, da vi kommer sent derop pga. sen morgenmad på hotellet og først vagtskifte kl. 8. Natten er gået stille og rolig. Temperatur indenfor det acceptable, men om aftenen er den også højere end om morgenen siger de her og de ved jo bedst. Så temperaturen holder okay nu og den muskelafslappende medicin er slukket. Snakkede men den søde sygeplejerske der passede ham og hun havde kl. 6 vendt ham og der havde han haft store øjne, det var ikke særlig bebrejdende – kun en lille smule 😉 Nu glæder vi os til og komme op og sige godmorgen (eller jeg gør, faren er ikke helt rask) og håber temperaturen holder og diverse tal er fine 🙂

Så har der været stuegang. En dejlig stuegang da han har været pænt stabil det sidste døgn. Nu halvere de sovemedicinen, når han er vågen Zander kan man godt se at han er dopet. Pga. af sovemedicinen og det smertestillende trækker han heller ikke selv vejret når han sover. Så nu ændrer de jo på det og begynder at udfordre ham på respiratoren. Hans syre/base skal også lige passe, han mangler tit Kacl og det påvirker også han vejrtrækning at han bliver sur og det påvirker CO2’en og det påvirker hans vejrtrækning. Så den balance skal de også lige have.  Der er jo forskel på sidste gang og denne gang, for sidste gang kunne han ikke trække vejret selv. Det kan han nu og kun den medicin der sløver ham, for hjertet er fint igen og den medicin hjælper. Nu skal medicinen så bare til og gives igennem sonden i stedet for IV, men det skal være en glidende overgang. Han begynder også at få noget mere mad da han nu har tabt sig, det har han også fordi de trækker alt det væske ud af ham. I dag vejede han 5300 g med elektroder og ble. De går lidt ned i det vanddrivende der hedder furix og begynder at give det der hedder spiron en gang i døgnet i sonden. De to ting han nu begynder at få gennem sonden er medicin han også fik inden operationen. Operationen skal jo ”bare” hjælpe på vejrtrækningen og at han gerne skulle kunne holde maden i sig nu hjertet virker optimalt. Infektionstallene er også faldet yderligere. Og nu skal han til og have noget mere mad.
Nu skal der ske noget som lægen sagde. Så håber vi bare det går og så vil tiden vise hvad der sker.

Så er det meste af dagen gået og indtil nu er han ikke blevet lagt til at sove igen. Vi tror dog han bliver lagt til det i aften eller nat da han har feber igen og så vil de lave aktiv køling. Det der undre dem er bare at infektionstallene er nede på normalen. Men han ligner en der er godt og grundig forkølet og der er også sekret at suge nu. Han er dog også begyndt at være mere vågen og så hoster han jo. Vi håber ikke han bliver lagt til at sove igen, men vi begynder at indstille os på det. De gør det hvis pulsen stiger mere end den har gjort indtil, for de skal stadig passe på hjertet. Men lige nu er det helt klart også feberen der forsinker det hele, og så er lungerne nok ikke helt tip top endnu. De tager dog ikke røntgen af lungerne med mindre der bliver noget hvor de mistænker lungerne for de skal jo spare på de stråler.
Nu håber vi bare aftenen går godt på trods af feberen, han får en kold klud på hovedet for det må han gerne selvom han ikke sover.

Vi kan ikke rigtig være deroppe den næste time, har generelt ikke rigtig kunnet være der i eftermiddag for der er kommet en ny ind og der laver de hele tiden noget så man ikke må være på stuen. De har rigtig travlt deroppe og kan ikke få tingene til at hænge sammen. De mangler lige nu 2 til i nat. Der er lige nu fuld deroppe, det vil sige der er 5 børn.

Så er der sagt godnat oppe ved Zander. Her til aften var vi med til at klat vaske ham for første gang. Vi får også lov til nu at skifte ham hvis vi vil samt lave øjn og mundpleje. Han har været vågen her i aften og for første gang har vi haft følelsen af at han kunne kende os. Der køre stadig noget sove medicin men ikke så meget som fra morgnen af. Han har stadig feber, sidst der blev målt 38,5. Pulsen er ok igen så lige nu bliver han ikke lagt til at sove. Håber ikke der kommer alt for store eller mange skidt tilbage så vi kan holde den lige vej frem stille og rolig. Man kan næste ikke vente til næste dag for at se hvad den bringer af forhåbentlige positive ting.

Det er jo intensiv og en dreng der har sin egen vej…

Fredag d. 11-06-2010

Så har der været stuegang og der fik jeg endelig ordet NÅR ud af en læge mht. skift af mitralklap. Hun havde startet med at sige hvis og så sagde jeg hun godt måtte sige når for vi viste godt det ville komme. Nu skal det bare besluttes hvornår det rigtige tidspunkt er at operere. For at bestemme det er der i eftermiddag en del læger af diverse ”rang” samt kirug der mødes oppe omkring Zander hvor der vil blive diskuteret den nuværende situation og hvad der skal ske hvornår. De vil scanne og inden vil der blive taget et nyt røntgen billede af lungerne.
I går var billederne af lungerne ikke blevet bedre. Men her i dag er infektions-, lever- og nyretallene heldigvis alle faldet. Så det der er på lungerne er ikke en betændelse. De kan heller ikke rigtig suge noget slim op. Spurgte så om Zander godt kunne blive opereret med de lunger og det kan han godt, for indstillingerne på respiratoren er okay til en operation. Den anden dag fik han 100 ilt, i dag er den kun på 45. De andre indstillinger (som jeg ikke vil fortælle om her da mange ikke kender betydningen alligevel) er også okay. Så alt tyder på det er den utæthed på mitralklappen som gør hans lunger er hvide på røntgenbilledet.

Hvornår operationen vil finde sted vides ikke endnu, som sagt skal flere være med til at bestemme det. Men Marianne som også bedøvede sidst er på vagt i dag og hun er villig til at blive så det kan blive i eftermiddag hvis det er det der bliver besluttet. Så det kan blive om nogle timer, i morgen, søndag eller ???

Uventet godt nyt, OPERATION AFBLÆSTfor denne gang. Nu har de fået lavet ekko og taget røntgen og ikke noget af det som de havde forventet. Hjertet ser nu ud som da de kom tilbage fra operationen. Hjertet havde trukket sig sammen igen og utætheden er væk. Det skydes den hjertemedicin de har sat op mod for højt blodtryk her i formiddags. Lungerne ser også bedre ud nu. Så de mener at alt ser bedre ud nu pga. den nye medicin. Nu begynder de så at trappe ud af de forskellige ting og så må tiden vise hvad han kan holde til og om medicinen kan gøre det alene eller de bliver nød til at skifte den. Glade forældre som håber det nok skal gå nu 🙂

Kl. 18.20 blev den muskelafslappende medicin slukket. Der gik 10 min og så begyndte han at røre lidt på sig og temperaturen steg en smule. Det gik fint og han begyndte at røre mere og mere på sig. Kl. 20.45 tog de en temperatur igen og der var den 38,3 derfor blev den muskelafslappende medicin tændt igen så aktiv køling kunne starte. Det må man ikke mens de er vågen da det er ubehageligt. Det er logisk der stadig er feber for infektions tallene er stadig høje men meget bedre end den anden dag. Sygeplejersken mener de kan ske at forsøge i morgen.
Det har ellers været en stille nat uden nogen overraskelser, scanninger og røntgen. Dejligt med en stille aften. Og den feber skal nok komme væk.

Vi har også fået en kontaktsygeplejerske nu, og det er den samme som vi havde sidste gang da hun havde ytret ønske om at blive det igen. Sikkert pga. de søde forældre 😉 Vi er glade for at få hende igen, og det vil sige at hver gang hun er på arbejde passer hun Zander med mindre hun skal være gruppeleder.

Nu vil vi gå i seng, farmand er blevet syg så han må ikke være oppe ved Zander. Så han skal have sovet sig rask så han kan komme med op til Zander i morgen. Vi håber de forsøger igen i morgen og tallene er blevet endnu pænere så feberen kan komme væk snart.

Tålmodighed!!!

Torsdag d. 10-06-2010

Natten har været noget hård og Zander’ tilstand har svinget. Han havde på et tidspunkt en puls på over 200 konstant og en temperatur på 40,4. Derfor endte det med de lagde ham ”på is” og det har hjulpet. Når isen fjernes stiger temperaturen rimelig hurtig og så skal de i gang med at køle igen. Højre lunge er stadig hvid og nu begynder venstre også at blive det.
Zander får sovemedicin og muskelafslappende, men det er han da ligeglad med. Han rør på sig ind i mellem, så han er ligeglad med det er meningen han skal være seponeret. Maven fungere, og det er specielt når han skal af med afføring han rør på sig. Han får mad, så der skal jo også gerne noget ud den anden vej. Men nu er Zander stabil og skal holdes sådan noget endnu.
Sygeplejerskerne og lægerne er ikke nemme at stille tilfredse, så tisser han for meget og lidt efter for lidt. Nu tisser han slet ikke, men det kan skyldes hans væskevolumen. Derfor skal han nu til at have noget human albumin for at se om det kan sætte gang i det.
Der er også snak om at nu alt hans blod i kroppen er skiftet ud flere gange er det det der forårsager temperaturstigningen og det kan påvirke hjertet/mitralklappen og det påvirker jo lungerne.

Vi håber alle (også dem på intensiv) at det bare er en lungebetændelse, altså det hvide på lungerne. Men det er først når han skal trappes ud af medicin og respirator at man kan se om det er det. Den nedtrapning starter først når lungerne er pæne igen. Infektions tal og lever tal er rigtig høje, men det er forventelig endnu efter sådan en lang operation. Senere i dag kommer der en eller to kardiologer og Carin (kirurgen) og scanner Zander for at se på mitralklappen. Den er mere utæt nu end lige efter operationen men ikke mere end da han blev dårlig i går, det er i hvert fald lægen på I’s vurdering men det vil tiden vise senere. Der er mange der lever med en utæt mitralklap, som også er mere utæt end Zander’ er nu. Også derfor vi tror på det er en lungebetændelse. Nu vil tiden så vise hvad der sker og hvornår. Det gyldne ord som vi kender (desværre) er TÅLMODIGHED!!!!!

Så er Zander blevet scannet og vi har snakket med Carin. Mitralklappen er blevet mere utæt, det er både godt og skidt. Det er skidt hvis lungetrykket stiger igen som det var inden operationen. Det positive er at venstre side af hjertet og dermed pumpekammeret er vokset 🙂 Det kan også være med til at mitralklappen er utæt nu. Den er nu åben 2 mm hvor den var helt tæt efter operationen. Det er også godt de ser nu at den vokser hvis de skal ind og skifte til en mekaniskklap. En ting der også er positiv er at Zander ikke får så meget hjertemedicin, det kunne man ellers godt forvente nu den klap er utæt. Blodtrykket er og puls er også fin herefter. De køler stadig Zander ned pga. feber, temperaturen stiger så snart de ikke køler i længere tid. Men hvor høj en feber han har vides ikke, for han kommer lige op på 37 så begynder de at køle, da han skal have en temperatur på mellem 36 og 37.
Urin katetret er kommet ud, de kunne jo simpelthen ikke forstå han ikke ville tisse og prøvede lidt forskelligt for at få ham til det. Så kom de til at se/mærke bleen og den var så godt fuld af urin, så den var altså utæt og derfor fjernet.
Når Zander er kommet af med feberen og lungerne er pæne igen, begynder de så småt at trappe ned for medicin og respiratoren. Så først til den tid kan det ses om klappen skal skiftes ud. Det skal den jo hvis lungetrykket stiger og situationen er som før operationen. De slipper heller ikke lige Zander og hans indgange til medicin. For de vil ikke risikere at alt kommer ud og vi kommer hjem i f.eks. 14 dage og så skal han opereres igen, de har nemlig ekstremt svært ved at finde hans vener pga. det tidligere forløb og nu også denne omgang hvor de har stukket mange gange.

Så stadig tålmodighed og dagene vil vise hvad der skal ske. Vi forventer nu et længere ophold på intensiv end vi havde håbet inden vi kom. Det tager vi med, bare vi får vores elskede Zander med hjem i god behold.

Her i aften kom der igen i dyk i iltningen, 2 gange indenfor 10 min men har ikke været der siden. Han kom op på 100 % igen når de håndventilerede ham. Derfor blev der taget et billede for at se om lungerne er mere hvide. Når iltningen faldt kunne det også høres på lungerne da de blev mere stive. Zander blev lige scannet igen, og der kan ses at lungetrykket er ligeså højt som kredsløbstrykket (må det ikke, skal være noget lavere). – det var det der var problemet inden operationen. Hvad der giver det høje lungetryk nu kan ikke sige præcis, men det kan være den utætte mitralklap, det kan være det hvide der er i lungerne men det kan også være en kombination af begge.

Vi må se de næste dage an og igen må vi forberede os selv på et langt forløb på intensiv igen, samt begynde at forberede os/mig på at den mitralklap skal skiftes til en kunstig. Mads er stadig jubeloptimist, og det er godt for mor her da der kommer mange tanker igennem hovedet. Nu skal vi bare koncentrere os om at få feberen væk, det på lungerne væk og så følge situationen med lungetrykket. Først herefter kan der tages stilling til den hjerteklap. Det er ”planen” indtil nu, men vi er jo på intensivafdeling så planerne kan hurtigt ændre sig.

Vi har ikke fået noget at vide om at situationen er kritisk så det regner vi ikke med den er. De skal nok sige til når de begynder at blive bekymret – for bekymret. Indtil nu hjælper de ting de gør.

Sov godt alle jer der følger os. Glade for den støtte vi får, hvad skulle vi dog gøre uden ?!?!