Lørdag d. 19-06-2010
Vi fik ikke rigtig skrevet mere i går. Men Zander kom på lang tube cpap igen i går aftes i 4-5 timer. Der klarede han rigtig flot, men han skulle på respiratoren igen til natten så det kom han til midnat. Her cirka kl. 8.50 kom han så på lang tube cpap igen, men de lader ham ikke køre hele dagen.
2 gange i går aftes og da han kom på lang tube cpap viste Zander lige sit temperament igen. Nu var det jo også en nye sygeplejerske så han skulle lige vise hvad han mener om tingene. Men alle 3 gange faldt han igen i iltning, men ikke så meget som i går eftermiddags. I går kom han ned på 82% og rettede sig fint op igen. Her til morgen kom den kun ned på 90% og en puls på 205, der rettede han sig fint op igen. Der var kun gået 17 min efter ha var kommet på cpap, men kun 5 min efter han var faldet til ro, der tog de nye tal. De var fine, iltningen var stadig lav – kun 94% – men de andre var pæne eftersom det var så kort tid efter.
Zander har stadig feber. I går aftes var den vist på 38,5, her til morgen på 39,5 🙁 Nu må vi se hvad de siger til stuegang. De dyrker hele tiden hans blod for at se efter virus og bakterie. Det kan tage en uge at dyrke og de tager fra cirka hver anden dag for at se om de fanger noget. Indtil videre er der ikke vist sig noget. De har også taget sekret fra nogle gange og der har vi heller ikke hørt noget endnu.
Men ja Zander har temperament i meget stor grad og finder sig ikke i noget. Det kommer specielt til udtryk fordi han ikke er helt tilfreds med tilværelsen. Han også sur på os, sygeplejerskerne på I siger det er meget ”normalt” når børnene ligger det. Børnene kan føle forældrene ikke hjælper dem, og bliver sure fordi vi ikke bare tager dem op og tager dem med. Sådan tror Mads og jeg også Zander har det, for han er meget mor og far glad og græder/bliver sur når han ser os. Det er lidt bedre med sygeplejerskerne men ikke meget.
Der var i går snak om at give panodil mod feberen, det startede de dog ikke på alligevel da Zander’ levertal var for høje til det, dog faldende. Så når de er nede tror jeg de kan finde på at give det.
Der bliver ikke rigtig opdateringer før i aften igen, da jeg køre en tur op til min bror. Så Mads er oppe ved Zander i dag og får nok heller ikke opdateret.
Kommer der drastisk nyt opdaterer vi selvfølgelig 😉
Så er det tid til at opdatere hvordan dagen er gået. Zander kom på lang tube cpap lidt i 9 og her kl. 23 er han stadig på. Han har fået lov at blive på lang tube cpap så længe han kan holde til det. Han skal dog være på lang tube cpap mere end 24 timer før han kommer på kort tube. Lige nu siger de 48 timer. Indtil nu er de næsten 14 timer gået. Lad os nu se om han kommer på respiratoren igen i nat. Rolf som er læge og har vagten i nat, kigger ind til Zander ved midnats tide og ser på Zander og hans tal for at vurdere om han kan klare det. Det er meget rart. Indtil nu klare han det fint og selvom han kommer ned på 80% i iltning når han bliver sur så skal han bare lige have tid og ligge lidt selv så kommer han fint op igen selv. Det er selvfølgelig noget vi tænker over, om han virkelig kan klare det. Hvad så når han får tuben op og skal til og have en hverdag, kan han så stadig ikke holde til det osv. Men kan sagtens være at det hjælper på Zander’ humør at få tuben op, og når han kommer af med kort tube også, at han så bliver endnu mere glad. Når så vi kommer hjem går humøret endnu bedre. Han ligger jo på en intensiv men en slange gennem næsten ned i lungerne og det lille rør skal man trække vejret igennem, samt en sonde ned i maven. Derudover har han jo nok også lidt ondt efter operationen og bare træt af tilværelsen. Man kan heller ikke helt vurdere det nu for han er jo dopet. Han ser ikke dopet ud men det er han jo eftersom han stadig får smertestillende og sovemedicin.
Feberen er nu faldet til 38,5. Den er stadig højest om morgenen men sådan er Zander bare. Han begynder nu også at få morfin pr. sonde så de kan begynde at trappe ud af fentanylen der kommer ind iv.
Nu vil vi gå til ro, og så må vi se hvad der sker i løbet af natten og de næste dage. Tør ikke håbe på endnu at det er NU han klare det og kommer af med tuben om et par dage. Men mon ikke mor her lige skal ringe op og høre til vores lille supermand en gang eller to her til morgen. Vi skal jo prøve og se om vi kan sove lidt længe i morgen nu der er senere morgenmad pga. weekend.