Zander.dk

Onsdag d. 09-06-2010

Det var dejligt at komme op til Zander her til morgen. Meget positivt og han rør på sig fuldt ud nu. Det muskelafslappende er slukket så han vifter med ben og arme ind i mellem. Da vi kom op til ham var han kommet af respiratoren men stadig lang tube bare med cpap. De mener han kommer af med tuben i dag og drænene ved middagstid. – derefter kommer han nok af med den lange tube. Han er stadig meget tyk pga. væske og han har jo fået meget væske fordi det har taget så lang tid i går. Men han tisser dog godt så det skal nok forsvinde forholdsvis hurtig, der er heller ikke blod i urinen mere. Han har fået mad, men nu er han fastende igen hvis de vil til og tage tuben op på et tidspunkt, for der skal han være fastende.

Her Zander dagen derpå. Han var i går i +700 (i væske balance) i dag har de indtil nu trukket 200 så nu “kun” +500.

Kl. 13.10 er Carin gået i gang med at fjerne dræn. En time efter skal der så lige tages røntgen for at se lungerne er fine efter drænene er fjernet. Er alt fint som vi håber de er, tager de så den lange tube op. Spændende hvad eftermiddagen bringer.
Nu var vi lige oppe ved Zander efter at drænene var blevet fjernet. Der så det ikke så godt ud. Han blev meget marmoreret, hev efter vejret og iltningen faldt. Der var lige taget røntgen og det så fint ud. Så Rolf greb scanneren ogbegyndte at scanne hjertet. Nu sidder vi så på pinebænken på hotelværelset og ringer og informere os. Tiden føles lang selvom der kun er gået 20 min.

Vi hørte fra I kl. 14.43 at nu kunne vi komme op og se til Zander. Hjertet var fint og deres ”liste” de gårigennem når sådan noget sker var alt fint. Røntgen havde vist der var lidt hvidt i højre lunge, og det kunne godt være det der drillede. Så nu skal dedyrke urin osv. og så starter de på antibiotika. Dethvide kunne være lidt vand i lungerne, lidt sekret eller betændelse. Men det er ingenting siger de. Så nu skal vi bare vente et døgn mere og se hvad der sker. Pulsen steg og er stadig høj, så nu får hanlidt midazolam til at sove på så han kan slappe af.
Mor her er rigtig træt af det hele og meget ked af det. Men de siger det er en lille ting men at han bare skal være på respiratoren et døgn mere i hvert fald. Skal man se lidt positivt på det var det godt de ikke havde nået at få den lange tube op så de hurtigt kunne tilkoble ham på respiratoren.
Klappen der blev løsnet i går var muligvis blevet lidt utæt men det var svært at sige sagde ham Keld der scannede, om 2 timer kunne det være det så super ud igen. Nu var der bare lidt mere blå end tidligere men det kunne også skyldes den høje puls Zander havde fået.

Så han kommer ikke ud af respiratoren i dag som vi havde håbet rigtig meget på. De var vedat forberede at tage den lange tube op men som sagt var det godt de ikke fik det gjort. Nu skal det næste døgn bare gå og det er rigtig hårdt for mig. Mads er som altid positiv og tror på alt nok skal gå. Jeg tror også på det nok skal gå, men det gør mig da rigtig ked af vi lige blev slået lidt tilbage. Vi havde jo håbet på et hurtigt forløb denne gang. Håber og tror dog stadig på vi nok skal komme på A7 på tirsdag som er mit eget ”mål”. Men sådan en episode kan smale lægerne, kiruger og alle de andre kloge. Der kom mange folk meget hurtigt.

Nu behøver der ikke komme flere komplikationer i dag.

Nu har Zander fået noget at spise og sovemedicinen er slukket. Der er nu kommet så meget væske af ham at man kan se øjnene lidt. Pulsen var en overgang fin igen, men steg rigtig meget (til over 200) og vejrtrækningen er blevet en smule forværret. Han er meget urolig men det var han jo også hjemme, så noget af det drejer sig også om at finde ud af hvordan han er normalt og hvad der har med operationen at gøre. De lytter godt nok til hvad vi siger men vil også gerne selv drage der konklusioner og observere. De trækker som sagt også rigtig meget væske af ham og det kan give højere puls. – det kan feberen også, og den er rigtig høj. Den er oppe på 39,8 her til aften. I morges var den over 40. De gennemgår alt nu og de er som nævnt tidligere begyndt på antibiotiak.
Så nu begynder vi at forberede os selv på et længere intensiv forløb end vi havde håbet/turede tro på. Vi havde sagt en uge, men nu bliver det vist længere tid hvis de ikke snart finder ud af noget. De skruer nemlig også op for tingene på respiratoren og det er ikke godt eftersom det skal ned. Et eksempel er trykstøtten, den skal være på 8-10 for at de forsøger noget andet. – den er nu på lige gået fra 12 til 13. Han får også rigtig meget ilt.
Håber det snart går den rigtige vej igen og vi så ikke skal svinge alt for meget. Men tør ikke sætte næsen op efter noget. Man gør det dog lidt alligevel, meget hurtigt.

Tirsdag d. 08-06-2010

Så er Zander lagt til at sove. Det var bare super hårdt, men han klare det rigtig flot. Han var lidt utilfreds da han fik masken på men fladt hurtig til ro. Da han kom ind på studen og lagt på den lille briks skulle man godt nok holde ved ham for han var rigtig nysgerrig og skulle da se alt inde på operationsstuen. Det var rigtig underligt at komme med derind denne gang, det har vi ikke været de andre gange. Det var rigtig hårdt for mor her at gå den lange vej fra A7 (børneafd. for hjertebørn) til operationsgangen. Og da vi så narkoselægen gik det helt galt. Det gjorde det så heller ikke bedre det var en læge vi kendte rigtig godt fra vores tidligere forløb på intensiv. Narkoselægen er en der hedder Marianne, hun er rigtig sød og en meget dygtig læge. Godt de beholdte hende her.

Nu skal dagen bare gå. Vi tager ind i byen med mormor, morfar og onkel Troels. Senere kommer farmor og farfar også. De skal alle lige med et hurtigt smut op til Zander når han kommer tilbage.

Så har vi været inde i byen at kigge og spise til middag på Jensens Bøfhus. Klokken er nu 15.35 og vi har hørt fra Marianne en gang. Det gjorde vi kl. 13.09. Hun ringede for at sige at selve operationen først gik i gang dengang så der gik mange timer endnu. Grunden til de først kom i gang der var at de jo som sagt først skulle scanne. – men de havde også problemer med at finde venerne. – Kirugen Carin var også inde og forsøge. Det var også lykkedes til sidst. Men Zander havde det godt, var stabil og varm. Så nu er det spændende hvornår de ringer igen. 

Tankerne går også på det sygeplejersken sagde i går med at vi måske ses i weekenden. Kan det virkelig passe at det kan gå så hurtigt – ja tankerne køre meget omkring det. Men nok fordi vi ikke tør håbe og tro på det kan gå så hurtig. Men det kan det, men så heldige tør vi ikke håbe vi er. Men vi må se tiden an og tage det stille og roligt. Vi kan hverken gør fra eller til så må hellere overlade det til de kloge folk og tro på det bedste.

Her kl. 18 har vi stadig ikke hørt noget til operationen. Men det kan vi heller ikke forvente pga. ”problemerne” til at starte med. Men tankerne er da deroppe og om det går godt. Går det ikke godt skulle vi nok høre det, men sidste gang tog det 8 timer og der tog det at lægge cvk osv. også kun cirka en time hvor det tog meget længere tid denne gang plus en scanning inden de gik i gang. Men intet nyt er godt nyt..

Kl. 19.43 ringede Marianne at de nu var færdige og skulle til at lukke ham og ligge dræn. Den sidste tid var meget pinefuld – var så nervøs for om alt var el. Vi ved ikke hvad der er lavet men skidt pyt lige nu, bare han har det godt…

Så kom vi endelig op og se Zander. Carin ringede 21.38 at nu var de klar til vi kunne komme og at han var stabil. Det var dejligt at komme derop og de var alle meget positive. Så positive der også blev grinet en del. De så billeder af Zander fra før operationen og Marianne fortalte at de under operationen havde snakket om at Zander ikke har ret meget hår. Så sagde Marianne at det viste hun godt hvor kom fra for faren har heller ikke ret meget 😉 Dejligt besøg på intensiv på trods af de mange slanger.
Det er ikke så slemt med medicin, han får muskelafslappende men det virker ikke 100%, for sygeplejersken skulle lige tørre ham og så rørte han på sig –wiiii for han er jo kilder og rat at se han røre på sig 🙂 I løbet af natten vil de trappe ned for det muskelafslappende hvis alt går vel og det gør det.
De har skiftet donerklappen som kom ind i højreside af hjertet d. 18. dec. 2010, og så har de løsnet mitralklappen. Mitralklappen er mellem venstre for- og pumpekammer, det de klapper de lavede i venstre side i dec. var klapperne fra pumpekammeret ud i kroppen.
Man kan se nogle steder på kroppen de har forsøgt at finde vener, han er helt hullet de steder…  Han har 4 dræn denne gang men bløder heldigvis ikke ret meget. Han har også lidt blod i urinen, men det er ikke bekymrende eftersom han har været tilkoblet så længe på hjerte-lungemaskinen. – det skal tisses væk.
Inden operationen havde Zander også et højt lungetryk, trykket i højreside var næsten ligeså højt som det i venstre side. Nu er lungetrykket allerede blevet bedre. – det var også det de håbede og derfor de operede. Da de var færdige målte det lige efter operationen (der kunne de måle det inde i hjertet) var trykket allerede lidt over det halve i højre side i forhold til venstre og det er rigtig godt i forhold til det tidligere. Brystbenet blev også samlet i går, det gjorde det ikke sidst, der blev det først samlet dagen efter.
Vi ligger på vores gamle plads igen, rart for der kunne vi godt lide at være i forhold til den første plads vi havde.

Nu krydser vi alt hvad krydses kan for at alt går godt de næste dage og derefter uger, måneder og år 🙂 🙂 🙂

Zander da vi ser ham første gang…

Onsdag d. 19-05-2010

D. 18. maj 2010 snakker vi med Jesper i telefonen omkring den næste operation. Vi havde nogle spørgsmål som vi gerne ville have svar på, men det kunne han ikke rigtig. Han kunne kun bekræfte os i det er det rigtige vi har valgt – at få ham opereret for hvis han ikke bliver opereret vil han lide og det hele ende med en kvælningsdød.  L Han vil selvfølgelig ikke sætte procenter på, men vurderingen er at han har større chance for at klare den med den næste operation end uden. Selvom det er en risikofyldt operation.

Vi er dog positive. De gør jo ikke noget hvis de ikke mente det kan hjælpe Zander eller de ikke kunne udføre operationen.

I dag skal Zander og jeg på kommunen og snakke med sagsbehandleren. I første omgang skal vi bare have styr på tabt arbejdsfortjeneste og papirerne til næste operation. Vi skulle også have snakket om hvordan jeg skulle forholde mig når jeg starter på job med alle de kontroller osv. Zander skal til. Hvad vi gjorde hvis Zander ikke måtte komme i dagpleje eller bare gæstepleje hvis dagplejer var syg eller havde ferie. Men lige nu er det kun de første par ting. De andre ting er lidt lige meget for nu skal vi bare over operationen. Skal bare lige høre hende om der er noget vi skal være opmærksomme på HVIS det ikke går som vi håber og tror på. Bare så vi lige ved det. Men som sagt så går det godt og vi får en glad dreng med hjem igen som også vil begynde at tage på J

Men uha den frygt for at miste sidder dybt inde i hjertet. Har bare lyst til at sidde i stolen inde ved ham hele natten, bare for at kigge på ham og være sammen med ham. For i baghovedet er tanken ”tænk nu hvis det er den sidste tid vi har sammen”.  Men far er heldigvis meget positiv og har ikke den samme frygt som mig. Eller jo det har han, han tror bare ikke på det er nu vi skal bruge kræfterne på at frygte. For det skal nok gå godt. Og ja det skal det også nok.

Zander sover stadig rigtig dårligt om natten. Perioder med pyller hvor han ikke vil noget. Kl. 5 – næsten på slaget, vil han ikke sove mere og så er det bare op. I dag var det så 4.30 cirka. Og der havde han været vågen tidligere (ved 3 tiden i ca. 30 min med pyller). Når man står op der er man så træt at man bliver sur på ham, eller irriteret fordi han ikke vil sove og bare pylre. Når så man når kl. 7 så er man selv ved at være vågen og får så så dårlig samvittighed over at man har været sur på ham.

Nu har jeg så været på kommunen for at snakke med vores sagsbehandler. Forstod ikke lige hvad hun sagde. Jeg troede det var sådan at jeg kunne få tabt arbejdsfortjeneste for den tid vi havde været indlagt. Men nu forstår jeg det sådan at jeg kun kan få det hvis Skejby vurdere at Zander ikke kan komme i dagpleje, og det er uanset om det er 1 mdr. eller 11 mdr. Og den tid vi har været indlagt får jeg bare lagt til min barsel, på dagpenge.

Søndag d. 16-05-2010

I går fik vi brev om datoen for den næste operation. Det bliver d. 3. juni 2010. Der er godt nok ikke lang tid til syntes vi ikke. Men man må sige i starten af juni er det blevet som de sagde.
Der er bare så mange ting i starten af juni, men det er der jo ikke noget at gøre ved. Der er et par fødselsdage og Mads skulle have været på kursus, et kursus han har set frem til. – men det er bare ærgerligt.

Dette blev skrevet ud til kollegaer og venner på mail efter vi fik beskeden d. 11. maj 2010

Hej alle

Ja så har vi lige været indlagt igen på Skejby. Vi viste godt at Zander skulle diskuteres på hjerte konferencen i dag efter han blev scannet gennem spiserøret d. 20. april. Men den anden dag fik vi nok af alt det kasten op som han altid har gjort så jeg ringede til Skejby og sagde at nu skulle de altså høre hvad jeg sagde og gøre noget. De indlagde os så for at observere da han i dag vejer det samme som for 2 måneder siden, og i dag fik vi så beskeden.

Zander trives ikke (med vægten, humøret fejler ikke noget) pga. hjertefejlen og nu begynder det at gå den anden vej. Han blev meget syg af 5 måneders vaccinen i 10 dage derefter fik han astmatisk bronkitis og nu har han så lidt vand på lungerne. Så samlet set er hans tilstand forværret.

Vi er kommet hjem igen i dag, tirsdag skal vi til vægtkontrol og kan stille spørgsmål til de næste ting der skal ske. De ting der skal ske er en MR hjertescanning (inde ved hjertet) sidst i næste uge. Og en meget risikofuld operation i starten af juni (igen). Der er desværre ikke så mange muligheder denne gang. Scanningen i næste uge skal vise hvilken mulighed de vælger. Den ene er at løsne klapperne og kan de ikke det er det ny klapper. Der er ikke andre muligheder for at hjælpe ham. Hvis det ikke går vil de gerne prøve at lave en operation de aldrig har prøvet før. Men det håber vi ikke bliver nødvendigt.  Det er ikke muligt at give ham et nyt hjerte af to grunde. 1. han er baby 2. pga. det høje lungetryk. Det høje lungetryk udelukker også at højre pumpekammer kan komme til at pumpe både for højre og venstre. Det venstre pumpekammer er stadig lille og de tror desværre ikke den kommer til at vokse.

 Altså bliver det en meget hård tid igen. Det er utrolig hårdt og få af vide der kun er det de kan gøre. Vi har ikke spurgt til oddsene for dem kan vi ikke bruge til noget. Men vi har allerede taget snakken om at han ikke skal lide. De skal gøre alt hvad de kan, men der skal slukkes for ting hvis han lider og de alligevel ikke kan gøre mere. Det er hårde tanker, men vi er nød til at have dem nu og først HVIS vi kommer til at stå i situationen. Vi har også besluttet han skal være organdonor og de undersøge hjertet nærmere.

Men men men men men når alt det er sagt, så skal vi tænke positivt og DET SKAL NOK GÅ siger vi til os selv. Men frygten for at miste er der igen med dobbelt kraft.

 Ikke den bedste opdatering herfra, håber og tror på den næste opdatering bliver bedre. 🙂 🙂 🙂 🙂 Og at i vil krydse fingre og bede en lille bøn for os.

 Pas på jer selv og hinanden. Lev livet, ingen ved hvor langt det er J

 Kh Zander, Mads og Tanja

 Ps. Tak for alle tankerne osv. i det tidligere forløb.

Hejsa

Så fik vi lagt Tanja’ dagbog ind, fra fødselen og tiden på skejby. den kan læses i menu oven over. 🙂

Hej alle

Nu da Zander er så syg og vi ikke gider fortælle det hele igen og igen kan I læse hvad der sker på denne side. Der vil være fakta og der vil også ind imellem blive skrevet de følelser der kommer op i os i de forskellige situationer.
Der vil også komme billeder ind engang.

/Tanja og Mads