Zander.dk

Mandag d. 19-07-2010

Kl. 10.30:
Jeg bryder mig bestemt ikke om antibiotika og hvad det gør ved Zander’ mave. Han er begyndt at få de trælse ture igen, og det er helt klart opstarten af det antibiotika der gør det. Han er stadig på lang tube cpap og har været det siden i går morges kl. 5.50 🙂 Så det er bare rigtig dejligt 😀 Bare ærgerligt at sådan noget antibiotika skal ødelægge det hele. Infektionstallene er desværre steget lidt igen, vist på 29 nu, så de stopper det jo ikke lige.
Håber nu at de har tid til at lave den undersøgelse i dag så han alligevel skal lægges til at sove og på respiratoren, nu maven kan ødelægge det hele for ham alligevel. Hvor er det dog bare frustrerende at sådan noget s…. medicin kan påvirke så meget. Og man kan bare ikke gøre noget for at hjælpe ham, han falder først til ro når han er kommet af med afføring og han falder kun til ro fordi han har brugt så mange kræfter på maveonde.

Kl. 15.00:
Ja det bliver så ikke i dag den undersøgelse af lungerne bliver lavet. Den ekspert der skal lave den kommer åbenbart først tilbage på torsdag, så må vi se om det når at blive i denne uge den bliver lavet. De tager det ikke så tungt lægerne. For er resultatet det som de regner med er behandlingen alligevel cpap. Så selvom Zander har været på lang tube cpap i 33 timer nu så kommer tuben ikke op lige foreløbig 🙁 Rigtig frustrerende når man så gerne vil videre at den undersøgelse så ikke kan blive lavet så vi kan få en afklaring. Også selvom behandlingen alligevel er som situationen er nu.
I dag er endnu en hjertemedicin stoppet, en medicin som hjalp med at sænke blodtrykket. Så vil tiden vise om han kan klare sig uden.
Maven har drillet noget, men nu er han kommet af med afføring så nu håber vi resten af dagen bliver godt uden de store mave problemer.

Kl. 20.15:
Ja nu er denne dag også snart gået. En god dag hvor Zander stadig er på lang tube cpap. En dag hvor frustrationerne hober sig op og man ikke rigtig føler man kan komme videre eller bare få svar på hvad der skal til for at komme videre. Man kan godt forstå det lægerne siger at de gerne vil vide hvad der har drillet eller måske driller lidt osv. Men på den anden side vil man også gerne videre. – selvom vi også gerne vil have nogle svar på de drillerier. Vi må tage det dag for dag og håbe der kommer nogle nyttige svar, svar vi gerne vil have 😉

Søndag d. 18-07-2010

Kl. 15.15:
Så er det vist på tide vi får opdateret. Vi har været oppe ved Zander hele tiden for i dag er det en der ikke kender Zander så godt som passer ham og så føler man at man skal være der hele tiden for at de ikke over analyser ham og bliver pylret. De var også lige ved at tage ham af tidligere i dag, men så sagde vi bare stop stop stop han kan godt. Prøv det og det og det så hjælper det sikkert 😉 Træls når det er sådan, men det er det og sådan vil det blive indtil vi kommer derfra. For vores kontakt sygeplejerske har nattevagter den næste uge har vi hørt og så går hun på ferie.

I dag kom Zander på ved 6 tiden i morges og er stadig på. Nu håber vi så han får lov at blive på til engang i nat. Altså at de prøver at ligge ham på maven i aften når vi siger godnat som de plejer men at han så stadig er på cpap. Og så tager ham på respiratoren et par timer når han i nat vågner og ikke vil ligge på maven mere eller bare ved midnatstide skifter. Men det er en læge der bestemmer det og det kommer an på hvordan aftenen går også selvfølgelig.

Infektionstallene er desværre steget lidt igen. I går var de 12 og i dag 18. Så her til aften tager de dem igen, ikke noget de normal gør 2 gange i døgnet men de gør det nu for lige at se hvilken retning de går. For er de steget igen starter de antibiotikaen igen i nat så de ikke først skal vente til i morgen. Det er bare træls hvis de stiger igen. Både fordi vi så skal kæmpe med endnu en infektion men også fordi det antibiotika ødelægger hans mave og kan ødelægge det respiratoriske.

Så indtil nu en okay dag, men meget stressende man er nød til at være sådan på. Man vil jo også gerne fremad og han kan godt hvis der ikke lige er noget der driller. Efterhånden er tanken om undersøgelsen i næste uge ved at være accepteret, for det vil være rart at vide om der er noget med de bronkier som vi skal være opmærksom på.

Snakkede også lige med sygeplejersken i dag omkring det blodfortyndende medicin og doseringen af det. Nu mens vi er på intensiv tager de blodprøver hver dag for at se hvor meget han skal have. Det kan man jo ikke når man kommer hjem. Men der fik vi lige af vide at det er meget forskelligt hvordan det forgår, men nogle er ved egen læge en gang om ugen for at få tjekket dosissen passer andre sjældnere og på et sygehus. Det kommer også an på hvordan de er at stikke i, og der er Zander jo ikke nem.

Kl. 22.20:
Så har vi sagt godnat og Zander er stadig på lang tube cpap. Her ved 23 tiden bliver der taget tal og de pæne får han lov at blive på. Pga. opkast tidligere vare der tvivl om han havde fået sin morfin, og her til aften kom der så abstinenser. Så fik han lige en dosis igen og noget at slappe af på. Også derfor hun venter lidt med at tage tal til han har slappet godt af.
Han har nu fået ”frit løb” med lang tube cpap. Han må være derpå så meget han kan/vil og tallene er pæne. – og det gælder både dag og nat 🙂

Lægerne håber på de kan få lavet den undersøgelse i morgen. Vi håber/tror det er så den er overstået og han kan komme ovenpå igen så han kan komme i gang med at trække vejret selv igen og få den tube op. Træls sådan en undersøgelse kan ødelægge det hele, specielt hvis man ikke fået noget ud af den.

Infektionstallene var steget så nu har de startet antibiotikaen op igen. Tallet var 23, og i morges var den 18.

Lørdag d. 17-07-2010

Kl. 10.35:
Natten er gået fint, Zander har stadig feber men det er stadig de pokkers tænder. De driller meget mere i dag end de gjorde i går. Ulempen ved at han får tænder her er bare man kan følge med i hvordan hans krop reagere fordi de tager temperatur så ofte og man hele tiden kan se pulsen på skærmen. Men ud over tænderne har det været en god dag indtil nu. Han kom på lang tube cpap her til morgen kl. 6.45 og han er stadig på. Vi ved ikke rigtig om han får lov at køre indtil han ikke kan mere, til i aften når han skal ”i seng” eller hvad planen er. Det vil tiden vise.

Hvis der er nogle der har nogle gode råd til børn der virkelig er berørt af det at få tænder så skriv dem gerne til os. 😉 Vil gerne mindske det for Zander nu vi er på intensiv og det kan være svært at se hvad der er hvad 😉

Det er kanon dejligt Zander var på så længe i går, men i dag sidder ”frygten” for at han ikke klare så længe i dag. Og den skuffelse man føle hvis han nu ”kun” klare 5 eller 8 timer, nu han klarede 9 i streg i går. Men han gør hvad han kan og det går heldigvis den rigtige vej. Bare de tænder ikke ødelægger det hele 😉

Kl. 15.00:
Så håber jeg Zander får sovet lidt. Det har han nemlig ikke gjort meget i dag og det trænger han efterhånden til, han har nemlig ikke sovet meget i dag. I nat har det også været lidt afbrudt, men det var vist også pga. tænderne. Zander har feber i dag, høj feber. Det kan være fordi tænderne driller, han ligger urolig og så havde vi fået lagt noget over ham så han ikke kunne komme af med varmen. Så nu er blæseren deroppe tændt og kold klud på hovedet for at køle ham lidt ned. For har han høj feber stiger pulsen (og den er steget og har været højere hele dagen end tidligere) og han skal bruge flere ressourcer på at trække vejret. Der er lige blevet tage en blodprøve til tal her da han havde været på lang tube cpap i 8 timer og de var helt fine. Han ser heller ikke besværet ud. Men i dag er han lidt klatøjet nu håber vi bare infektionstallene ikke stiger og det er derfor han har feber.
Der er blevet taget nogle prøver og kun 2 af dem viste der sig nogle bakterier, men ikke nogle farlige nogle. Men stiger infektionstallene ved de hvad der driller og de bakterier kan slås ned med almindelig antibiotika. Der er ikke nogle skadelige bakterier.

Men på trods af det en dejlig dag indtil nu. Han har fået lov at være på cpap alt det han kan klare men skal på respiratoren i nat.

Kl.20.35:
Sikke en god dag det ender med at blive 🙂 Zander er stadig på lang tube cpap og han klare det bare super flot. Han har stadig feber, men nu har han lige været over i en ”klapvogn” at sidde/ligge. Det kunne vi vippe ham lidt og det gjorde han fik tage en skraber og har gjort mere frisk og glad 🙂 Pulsen er også faldet lidt igen. Han er også blevet vasket igen her til aften. Så nu kan han klare en hel masse ting igen selvom han er på lang tube cpap.

Vi har her til aften lige snakket med vores kontakt sygeplejerske om den undersøgelse der har været snak om der skal laves i næste uge. Vi ville gerne vide om hun tror de stadig vil lave den. Det tror hun de vil for at se om der er noget med bronkierne som man skal være opmærksom på i fremtiden og de derved kan se hvad der har drillet ham mere end lungebetændelsen. På den ene side er vi trætte af de vil lave den men på den anden side så forstår vi det godt. Det er godt at få den lavet hvis vi får nogle svar som kan hjælpe os eller give os nogle svar på om der er andet der har drillet ham. Det er meget meget træls for det kan sætte Zander tilbage og det kan være den først skal lave midt i næste uge eller sidst på ugen. For Zander er ikke akut og det er dem der kommer først nu hun lige er kommet tilbage fra ferie. Dvs. at får Zander lov til i morgen at køre derud af så skal han ligge med den i mange dage ”bare” for at få den undersøgelse og øget risiko for endnu en træls infektion i lungerne. Så ja det er både for og i mod, men nok mest i mod for vi vil så gerne videre.

Kl. 22.00:
Det blev til 15 timer på lang tube cpap. Efter 14 timer blev der taget tal og de har aldrig før været så pæne. Han kom kun af fordi det var aftalen, ikke fordi han var kørt træt. Hvis han vågner engang i nat kommer han nok på cpap der. I morgen kan det så være han skal prøve at falde i søvn med cpap for at se om han vil lægge på maven samtidig med at være på lang tube cpap.

Fredag d. 16-07-2010

Kl. 9.35:
Zander bare rigtig i hopla her fra morgenen af, indtil nu har han trænet cirka 1½ time og han ser helt uberørt ud. Hans skær ansigt ind imellem men det er ikke fordi det er er hårdt for ham men simpelthen fordi de tænder driller sådan. Han vil gerne hvis han både kan have sutten og fingrene inde i munden på samme sid. Man kan godt se på gummerne at der er flere på vej, de er nemlig noget hvide. Samtidig med savler han helt vildt, så i dag må vi hellere få købt noget gumme creme og se om det hjælper ham. Han havde også feber her til morgen, og det tror de faktisk skyldes det med tænderne. For Zander virker ikke sådan varm som sådan når man mærker på ham, ikke anden varm som vi andre. Så indtil nu en dejlig formiddag hvor han sidder op og træner og smiler, derud over er han heller ikke rigtig blevet suget 🙂

Mon det er sparket fremad der er kommet/kommer nu???

Kl.18.00:
Det har i været en rigtig god dag. Zander har været i godt humør, trænet en hel masse og infektionstallene er stadig pæne lave.
Da jeg gik ned nu her havde Zander været på i cirka 5 timer og 10 minutter i et hug. Dvs. han samlet set i dag har trænet 7 timer og 50 minutter i dag. Til stuegang blev det også bestemt at han bare skulle have lov at være på lang tube cpap alt det han kunne og så lige på respiratoren en time ind i mellem og så om natten. Spændende hvornår de prøver at lade ham køre i et hug. I dag er han blevet, skiftet plaster ved cvk’et på maven, været over ved mig at sidde og sovet samtidig. Alt sammen mens han var på lang tube cpap. Og han er kommet af med afføring uden han blev helt hys og dårlig 🙂 🙂 🙂 Så det kan man kalde en god dag. 😀
Nu skal vi så bare have fundet ud af om de stadig vil lave den undersøgelse i næste uge af lungerne, hvor de bruger kontrast væske. Vi syntes jo ikke rigtig det er nødvendig nu det går så godt. Men kan godt være de gerne vil have den lavet for at se om man kan se der hvad der har drillet. Men det vil tiden vise.

Kl. 22.15:
Så er Zander gjort klar til natten, kommet tilbage på respiratoren og lagt om på maven. Han tog lige 9 timer i streg 🙂 Så i dag blev det til 11 timer og 40 minutter 😉 Super dejligt…

Torsdag d. 15-07-2010:

Kl. 12.00:
Zander startede  dagen med 1½ times træning 🙂 Han kom kun af fordi det var aftalen, han var ikke træt. Det endte også med inden vi gik ned, at respiratoren var helt i bund med indstillingerne. Han kunne ligeså godt være på cpap’en 😉 Han faldt i søvn ved 11 tiden, det var også på tide for han vågnede kl. 4.30 og har ellers været helt frisk. Der er stuegang nu, men vi har gæster så er ikke lige deroppe i mens.

Kl. 22.15:
Det har været en rigtig dejlig dag hvor Zander rigtig har fået trænet. Her til aften tog han lige 2 timer på lang tube cpap i træk. Han kom kun af fordi det måtte vi hellere inden han blev træt. I dag har han trænet 6 timer 🙂 🙂 🙂 Infektionstallet er også faldet i dag, i dag på 7,4. S kroppen skulle bare lige vænne sig til ikke at få antibiotika. Hvad Zander’ temperatur er følger vi ikke rigtig med i mere, det har ikke så meget at sige for de gør jo ikke rigtig noget ved det alligevel. Og infektionstallene er nede så får han feber er det pga. noget det medicin han får.

Ja så der er ikke opdateret meget i dag, men det er fordi det har gået så godt og der ikke er kommet de store ændringer i medicin eller noget. Det går godt. Mon det er sparket fremad nu? Og stormer han mon nu fremad???

Onsdag d. 14-07-2010

Kl. 11.20:
I dag har Zander været ude på lang tube, han var på i 45 minutter og det syntes vi er rigtig flot eftersom han ikke har trænet rigtig længe. Infektionstallene er faldet lidt igen til i dag, i dag er de nede på 10,3 🙂 Men der har ikke været stuegang endnu så der er ikke rigtig noget nyt. Selvom jeg heller ikke tror der vil komme noget helt nyt der.

Vi kom i dag til at snakke med Lone igen omkring det med hans lunger. Og som hun sagde ”han trak vejret selv da han kom”. Og det er jo rigtig, de ved jo han kan selv. Det var nok noget andet hvis det havde været sidste gang for der var han rigtig skidt. Så nu ved de at han kan, lungerne skal bare have tid for de er selvfølgelig påvirket af hjertefejlen inden den blev lavet. De skal nok hele nu efter det.

Kl. 14.40:
Så har der været stuegang. En dejlig en af slagsen. Der er nu forsøgt at blive lavet en plan igen for udtrapningen af respiratoren. Det er en plan hvor det tager lang tid men bare der er fremskridt så skal vi nok klare det. Planen for i dag er 45 min på lang tube cpap og 2 timer på respiratoren. Lige inden vi gik ned var Zander på cpap 1 time og 4 min 😉 Han kom af fordi lægen siger 45 min for han havde det godt og rigtig fine tal. Det vil også være træls hvis han bliver kørt helt helt flad og han så går længere tilbage. Nu har vi fået 2 gode ”omgange” i dag. Indtil nu har han været på i 1 time og 50 min 🙂 🙂 🙂

Kl. 20.25:
Det har været en god dag i dag, langt om længe 😀 I eftermiddags var Zander oppe ved mig at sidde og det klarede han bare han rigtig flot. Så kom han op i sengen til maden kl. 18, og der kom han også på lang tube cpap. Der var han på i 1 time, det var rigtig flot for da han kom fra mig var han træt så havde ikke troet han klarede det men det gjorde han 😀 Så i dag har han fået skiftet tubeplaster uden at få noget beroligende, samtidig over sked han sengen (der var jeg heldigvis gået til frokost), så har han leget, trænet i alt knap 3 timer og været over ved mig at sidde og nu skal han til at vaskes inden han skal lægges til nat. 😀 Skønt med de gode dage som hjælper på humøret 🙂

Kl. 22.15:
Så er Zander lagt på maven til natten. Vi fik vaskede Zander og så fik han lige en time mere på lang tube cpap 🙂 🙂 🙂 Og han var bare så tilfreds mens an var på og der var ikke nogle problemer til at starte med.

Tirsdag d. 13-07-2010

Kl. 13.00:
Nu må jeg hellere få opdateret. Zander har ikke haft nogle tilfælde siden i går. I nat faldt han lidt i iltning men der skruede de bare op for ilten. Den er så nede igen. Zander giver efterhånden de kloge hoveder grå hår. De tænker alle mulige tanker, og ikke alle tanker vi vil vide for det gør da bare os forvirrede. I næste uge skal Zander have tjekket lungerne nærmere. Grunden til det først bliver i næste uge er fordi der er eksperten på det område tilbage fra ferie (det er også en fra røntgen, men denne gang skal der bruges en kontrast væske og der er hun specialist hende de venter på). Det er noget med luftvejene og at den ene måske er lidt slap, det kan ses med det væske. Behandlingen af det er respirator indtil den er stiv igen.
Infektionstallene er desværre steget lidt i dag, nu har den ellers været under 5 de sidste 3 dage. I dag er den vist på 15,9. Der er ikke taget bestemmelse om der skal startes noget antibiotika op endnu, de afventer at høre fra mikrobiologerne. Grunden til de er steget er sikkert fordi den stoppede med den sidste antibiotika natten til i går og derfor stiger tallet. De stoppede de to antibiotikaer af to omgange så de netop kunne se hvilken en der virkede osv. I dag har de også stoppet den ene hjertemedicin. Som de siger er der ikke grund til at give noget medicin som de ikke tror gør en stor forskel. Den de stopper er den der skal påvirke lungeblodtrykket nedad og det har ikke ændret noget. De tror Zander’ lungetryk falder når lungerne er bedre og medicinen har ikke haft den store virkning derfor tror de også at det er lungerne der driller og ikke blodtrykket.
De har rigtig travlt oppe på intensiv. Nu er der 4 børn deroppe, 2 akut. En fra i går og en i dag, tror måske det er to helt nyfødte. Så de har nok om ørerne deroppe, og det er stressende for dem. I næste uge er det egentlig kun planlagt efter 2 børn, kan godt forstå de føler sig presset.

Kl. 21.15:
I aften har Zander været over og sidde ved mig 🙂 Det var lige ved at gå galt denne gang også, for da han kom over til mig blev han lidt træls. Han pruttede/sked 😉 og så skulle han lige ventileres og suges et par gange og så faldt han til ro. Han blev først urolig igen da numsen begyndte at blive kold og så kom han op. Men han sad da ved mig ca. 1 time og nu er de ved at lægge ham på maven.

Et spørgsmål/en tanke der kommer nu her er som vi spurgte Lone om den anden dag, er om de opgiver sådan en som Zander og ender med at sige nu kan vi ikke gøre mere. Frygten sidder der selvom Lone sagde noget andet. Tænk hvis de siger ”nu tager vi tuben op og så ser vi hvor længe han klare”… Man tør ikke spørge igen i frygt for at man nu vil høre noget andet. Det sidder jo i hovedet for vi er jo på en intensiv afdeling og vi har oplevet børn der ikke klare den.

Det var lige nogle trælse tanker der blev luftet på ellers en god dag 🙂

Mandag d. 12-07-2010

HIP HIP HURRA!!!! Zander bliver 8 måneder i dag 😀 😀 😀

Kl. 11.15:
Aftenen i går gik stille og roligt, Zander fik sovet lidt og han har også sovet rigtig godt i nat. Der har nu været stuegang, en rigtig træls en. Vi har nu fået af vide de ikke rigtig længere tror på det er lungerne der driller men hjertet. I dag har røntgen eksperten kigget på billederne og ct scanningerne og han tror ikke på det er lungebetændelse der driller men hjertet. Så lige nu sidder han sammen med Keld (kardiologi) og Carin (kirurg) og ser på alle billeder af hans lunger og hjerte. Senere i dag laver de så en TEE (hjertescanning gennem spiserøret som han har fået tidligere). I morgen vil de så nok lave en ct scanning igen eller en mr scanning. Så nu vil tiden vise hvad de finder ud af og om de finder noget nyt med hjertet der kan forklare hvorfor han ikke selv kan trække vejret.

Kl. 17.00:
De forstår virkelig at hyle en mor ud af den på intensiv. Keld, Carin og ham den sidste ekspert har nu kigget det hele igennem og har besluttet ikke at lave en TEE eller andet. Det så fint ud på de billeder de havde og der er ikke noget der tyder på det er hjertet. Lungerne er irriteret og det skal have tid. Så lægen sagde til mig at nu skulle jeg bare trække vejret rigtig godt og helt ned til tæerne 😉 Så det er et spørgsmål om tid og tålmodighed, og det kender vi jo 🙂

Zander har i dag fået hans første tand 😀 😀 😀 😀 😀 Den var længe ventet, og så blev det opdaget på hans 8 mdr. fødselsdag 😉 Den er ikke så langt fremme den kan ses tydeligt på billeder, men den kan mærkes 😉

Så dagen ender godt alligevel og hjerte alarm afblæst 😉

Kl. 19.00:
Øv øv øv, nu fik han lige endnu en af de trælse ture hvor han ikke rigtig falder til ro. Han var ellers så glad og smilende. Det der startede det var vist maven og så gik det ellers galt. Han faldt kun til ro når han blev hånd ventileret og så snart han kom på respiratoren startede det forfra. Det hjalp først da han blev øget i en af tingene på respiratoren.

Kl. 22.00:
Resten af aftenen er gået godt. Zander har sovet resten af aftenen efter han fik det at sove/slappe af på. Og stille og roligt er vi kommet ned i indstillingerne på respiratoren igen. Det er rigtig træls han får de ture ind i mellem. Man bliver helt opgivende ind i mellem, men man giver jo ikke op alligevel. Man gør jo alt for den lille guldklump. Men hårdt er det, og de ture tager rigtig hårdt på Zander, men også på moren som bliver mut hver gang.

Søndag d. 11-07-2010

Kl. 11.50:
I dag er en meget bedre dag end i går. Zander har haft en god nat og vågnede allerede kl. 4 og var helt i hopla. Så allerede da vi kom kl. 8 var Zander blevet vejet, fået rent senge tøj og ved at få skiftet diverse plastre. Og så kom han op og sidde i sengen og der legede han rigtig og smilede. I dag er indstillingerne på respiratoren også kommet ned af igen. Ikke helt nede i det hele men de fleste ting. Snottet er også helt anderledes i dag, det meget mere løst og lyst. Lægerne er i dag mener også som vi at episoden i går skyldes stress. Stress af de to tidligere i dage og alt det sugen i går. Nu må vi hvad dagene bringer. Muligvis kommer Zander på cpap igen i eftermiddag, men det vil tiden vise.

Kl. 17.55:
Indstillingerne på respiratoren er kommet ned igen 🙂 De har forsøgt to gange at sætte ham på cpap men det syntes han ikke er spor sjovt. Og når han så er kommet tilbage på respiratoren skal han lige have lidt mere hjælp indtil han faldet til ro igen. Men alt i alt har Zander været en hel anden dreng i dag og været i godt humør 😀

Lørdag d. 10-07-2010

Kl. 10.35:
Det er en god dag i dag, for vi har vores kontakt sygeplejerske i dag for første gang i 1½ uge 🙂 Hun har været på arbejde den tid men det skulle lige gå op det hele, med meget sygebørn og nye sygeplejersker der skal læres op osv.
Infektionstallene er helt i bund nu. Under 8 er normalt. I dag de under 5, når de kommer så langt ned får man ikke et præcist tal. Indstillingerne på respiratoren er også helt nede igen. Han er så ikke så glad for den træning. Men det er fordi lungerne stadig er påvirket af den lungebetændelse, og det kan de være meget lang tid efter. Så stadig ikke lige nogle udsigter til hvornår han kan komme til at træne ordentlig og tage springet fremad. Står nok en smule i stampe. Skal man finde noget positivt så er det da at når vi kommer på A7 engang så kan man ikke se på Zander’ mave at han er blevet opereret og han er ude af fentanylen så det kun er morfin og en anden ting han skal trappes ud af derhjemme. 😉
Det bliver en hård og meget meget varm weekend. Det er helt vildt så varmt der er oppe på de stuer.

Tålmodighed, tålmodighed, tålmodighed, tålmodighed, tålmodighed, tålmodighed, tålmodighed og atter tålmodighed. Og den bliver virkelig sat på prøve. Han skal have tid Zander, og han gør det jo så godt han kan, men derfor er det stadig svært med den tålmodighed.

Han har nu rundet i 6 kg. Han vejer i dag knap 6200 g. Det er lige i overkanden. For det er væske og ikke fedt det hele. Så nu trækker de vist lidt væske af ham i dag, for han er rimelig puffy omkring øjnene og det er tegn på væske. Der er også lidt mere sul på kroppen, det kan man se på numsen. Der er en knogle som ikke er helt så synlig mere som den har været tidligere, det samme gælder ved ribbenene.

Men det er hårdt at tallene er nede i bund men lungerne (vævet i lungerne) stadig halter bagefter pga. lungebetændelsen.

Kl. 14.35:
Så fik Zander en rigtig træls tur med vejrtrækning. Han blev rigtig træls at se på og han ville bare ikke på respiratoren, han havde det faktisk bedst når Lone (sygeplejersken) stod og håndventilerede ham. Han var kommet op og sidde og det nød han rigtig. For han kunne rigtig følge med og blev snakket til. Men pludselig blev han skidt og det blev ved og ved og ved. De tog et røntgen billede og desværre viste det at højre lunge er mere hvid i dag end den har været tidligere.
Vi har i dag spurgt om de på et tidspunkt opgiver og siger nu kan de ikke gøre mere nu skal han klare sig selv om så det koster ham livet. Det kan de ikke, for der er ikke andre ting der fejler noget. Hjertet har det rigtig godt og alt andet er også i orden. Man lader i nogle tilfælde folk dø af en lungebetændelse, det er dog folk der fejler andet f.eks. hjerneskadet eller er gamle. Men Zander er der kun en lungebetændelse og der siger man ikke sådan. Det var rart lige at få af vide for frygtede lidt de kunne finde på at opgive ham. De mener dog han havde en lungebetændelse da han kom. At den astmatisk bronkitis han havde egentlig var en lungebetændelse. Mandag d. 07-06-2010 blev Zander røntgenfotograferet (for en gang skyld) inden operationen, de siger nu at der allerede dengang var noget på lungerne. Så en operation og en sen behandling af den gør det jo så ikke bedre. Derfor kan det også medvirke det trækker ud denne gang.

Kl. 21.30:
Sikke en dag. Først det i formiddags hvor han blev rigtig skidt og så her til aften fik han en træls tur. Men det var en tur vi aldrig har set før. Zander var veltilpas og derfor skulle han da over til sin mor at sidde 🙂 Der gik ikke lang tid før han begyndte at svede lidt og blive lidt træls at se på. Kaldte på Lone og da hun kom pruttede han og vi tænkte det var det. Og hun gik lige udenfor døren igen. Zander faldt dog ikke til ro. Forsatte med at svede og blikket blev helt fjernt, store pupiller og en underlig sitrende i kroppen. Det mindede om krampe og lægen blev tilkaldt meget hurtigt. (Og der blev ringet efter Mads for han var nede på værelset). De lyste Zander i øjnene og pupillerne reagere fint, og de ville også tage ved øjnlågene for at holde dem åbne og der lukkede han dem også. Så det var et godt tegn. Alt dette skete i mine arme. Jeg bad om at få ham op i sengen og det ville lægen også gerne have for så var det nemmere at undersøge ham. Da han kom derop var han næsten sig selv lidt efter. Han begyndte at ae Lone i håret og da vi kom ind igen ville han også gerne ae mig på kinden og hånden i min mund. Men han så rigtig træt ud og klat øjet. Der gik dog lidt inden han faldt i søvn.  Hvad der forårsagede alt dette ved de ikke og de skal selvfølgelig snakke om nu hvad opfølgningen skal være. De vil muligvis lige scanne hovedet på en eller anden måde for at se der, men de tror ikke der er noget. Havde de troet det havde de fået det scannet med det samme. I samme forbindelse fik vi lige af vide noget mere med de røntgenbilleder. Lægen havde nemlig lige været ved at kigge de gamle igennem og de nye. Det viser sig at røntgen billederne fra nu er ikke er blevet værre end dem der blev taget i marts måned. Der fik han taget et røntgen for at se om en sonde lå rigtig. Det er jo noget underligt, for så mener vi (Mads og jeg) at han egentlig skulle kunne selv. Men nu må de kloge snakke om hvad de mener, og om han bare er blevet godt og grundig irriteret efter de to bronkoskopier de sidste par dage. Men vi ved sikkert først meget mere på mandag hvor der er flere.

Det var sidste opdatering for i dag, en rigtig træls dag hvor vi desværre er gået noget tilbage. Håber dog på det bare er fordi lungerne er blevet godt irriteret og snot der driller fordi han er blevet mere mobiliseret i dag.