Zander.dk

Fredag d. 09-07-2010

Kl. 9.00:
Sikke en morgen. Zander var allerede ved at træne da vi kom op og sagde godmorgen. Han fik lige 1 time og 20 min. så tog de ham af. Fordi han blev træls at se på. Lægerne var på runden og de syntes også han skulle af. Ved ikke helt om de bare skulle have ladet ham ligge for han vågnede og blev sur fordi de snakkede så højt. Kan også være han blev sur fordi han ikke vil ligge på maven. Men skidt, de lagde ham tilbage og så kan han få en slapper der og så komme på cpap igen senere.

Vi ved ikke noget endnu om det de kiggede efter i går i lungerne osv. Men der har heller ikke været stuegang endnu. Hvornår den bliver ved vi ikke. Der er desværre en lille pige (samme alder som Zander) som har det så skidt at forældrene har fået beskeden om at der ikke er mere at gøre. Så der bliver slukket i dag. Stakkel s forældre, tænker rigtig meget på dem. Kan ikke sætte mig ind i hvordan det er, for har ikke selv prøvet det. Men føler med dem, har fulgt hende den tid hun var på intensiv. En rigtig sej tøs som har fået 5 hjerteoperationer på en uge. Stakkels familie, sikke en tid de går i møde. (forældrene har vi snakket en del med men vi og de har været på intensiv)

Kl. 11.00;
Så har der været stuegang, men der skete ikke så meget. I dag kommer øre næse hals eksperterne inde fra kommune hospitalet og kigger på Zander. I går var det intensiv’ egne læger der kiggede. Bronkierne er lidt bløde sagde lægen i dag, men det kan være medfødt. Deres vurdering er at det ikke er så alvorligt han skal opereres for det. Men nu må vi se hvad eksperterne i eftermiddag siger.
De vil også få nogle til at kigge på ct scanningerne igen nu de har set det med bronkierne.

Kl. 21.00:
Det har været en okay dag. Der har i dag været en ekspert fra kommune hospitalet og kigget i Zander’ lunger. Det er infektionen der driller, selvom infektionstallene er nede. I eftermiddag og aften er bare brugt på at få ham ovenpå igen efter undersøgelsen. Så stille dag for os 🙂

Tålmodighed er det gyldne ord.

Torsdag d. 08-07-2010

Kl. 15.00:
Så må der hellere blive opdateret. Var ved at gøre det tidligere men kunne se det blev noget negativt og ikke rart at læse. Jeg var nemlig meget irriteret da Zander ikke var kommet til at træne endnu. Han kom først i gang med at træne til middag og er lige kommer af. Så han fik 3 timer 🙂 Han kom af fordi de nu skal ned i lungerne og kigge og muligvis suge noget snot op. Så nu er Zander ved at blive lagt til at sove så de kan komme i gang. Håber de finder en masse at suge op. For infektionstallene er stadig fine og temperaturen nede 😀 😀 😀 Infektionstallet i dag var 9,9, så faldet lidt siden i går. Ellers er der ikke sket så meget i dag. Stuegangen var stille og rolig for de viste de ville ned og kigge i lungerne. De viste bare ikke helt hvornår. Og de ventede også på den mikrobiologiske konference. Den har de så lige været på, men den har vi ikke hørt noget til for de går i gang med det samme nu med det ovennævnte.
Det er ikke sikkert der rigtig er noget komme efter, men vi tror på at der snart sker mirakler og de kan fjerne en masse snot. Så røntgen billedet bliver pænere og han bedre kan trække vejret. – det skulle han jo gerne kunne bedre når begge lunger er fine. Lige nu er højre jo meget hvid. Der er blevet taget et røntgen billede i dag men vi har ikke hørt noget til det så vi tror det er uændret.

I aften skal vi ud og spise med mine forældre og ene lillebror. Men det gør jo ikke noget, Zander skal jo lige have forbrændt det han får nu at sove på. Så han er først noget ved sent i aften alligevel 😉

Kl. 22.50:
De kunne ikke se noget snot af betydning nede i lungerne. Men bronkierne var irriteret, derfor får han noget til det nu. Hvad det vil sige osv. ved vi ikke rigtig for vi har ikke snakket med en læge endnu. Regner med at kan opdatere mere om det i morgen når vi har snakket med en læge. På trods af han har været lagt til at sove kort i eftermiddag har Zander stadig fået trænet her til aften. I dag har han fået trænet over 5 timer på trods af han kom sent i gang med det og været lagt til at sove under den undersøgelse af lungerne.

Onsdag d. 07-07-2010

Kl. 8.00:
Ja der blev ikke opdateret så meget mere i går, men pludselig gik tiden så hurtig og vi skulle til og i bio. I går var en rigtig god dag hvad angår Zander’ lungetræning. Om eftermiddagen var han på yderligere knap 3 timer, der kom han af fordi han fik en af kendte mave ture (som han heldigvis ikke har så tit mere) og begyndte at gå i selvsving. Mens vi var i bio var han ved at træne igen og denne gang i 1 time og 25 minutter, her kom han af fordi han skulle vendes og så kom han tilbage på respiratoren til natten. Så han kom på 3 gange i går, han nåede det lige. Og han klarede det rigtig flot, cirka 7 timer i alt 🙂 🙂 🙂 Nu må jeg hellere op og se hvordan natten er gået, og underholde Mads hvis Zander bare sover 😉

Kl. 10.30:
Så har vi bogstaveligtalt prøvet at blive skidt efter og på. Zander var på lang tube cpap og han begyndte at få ondt i maven. Jeg masserede rundt om navlen og det faldt han lidt til ro ved. De tog så nogle tal som ikke var de pæneste så de besluttede at sætte ham tilbage på respiratoren. Og det var fint med os indtil han kom af med afføring så kunne han jo bare komme tilbage igen. Da blev sat over på respiratoren sked han og vi begyndte så at skifte ble. Mens vi gjorde det begyndte respiratoren at drille og de begyndte at pille igen. Zander var noget urolig men vi troede det var fordi han blev koblet fra. Det viste sig så at der var det ikke. Det var fordi han havde mere luft i maven og afføring. Mens han ingen blev havde på begyndte at prutte med lidt afføring i, og sprøjtede over på Mads. Jeg skyndte mig at holde en ble for, og Zander sked helt vildt. Hele sengen sejlede og min ene hånd med. Så faldt han til ro og kom på lang tube cpap igen og faldt til ro. Der gik så lidt så fik han en tur mere med maven og der kom han tilbage på respiratoren. Så i dag har han indtil nu været på i 1 time 10 min og 25 min. Træls den mave driller for det påvirker ham ret meget.
Der har ikke været stuegang endnu så vi har ikke hørt infektionstallet, kun hørt at det var lidt stigende.

Kl. 14.45:
Så har der været stuegang og i dag var det en af de ”rigtige” læger fra intensiv gr. 10. De sidste 3 dage har det nemlig været en fra voksen grupperne. De har selvfølgelig også helt styr på sagerne men nu rart det er en af dem der kender Zander rigtig godt. Infektionstallet var 12,7 og det er ikke alarmerende. I morgen er der mikrobiologisk konference hvor alle Zander’ prøver (og der er mange) bliver gennemgået. Så må vi se hvad de bliver enige om. Der er nu en mere fast ramme omkring det med træningen, og det er vi glade for. Man siger han skal være på i 2,5 time, og som vi har forstået det må han også gerne være på mere. Der skal dog være en grund til de tager ham af. En god grund, f.eks. tal der er dårlige, meget træls at se på eller falder i iltning. Det vil de nu for at lægerne kan finde ud af hvorfor han går kold osv. Så det er dejligt, for så ved vi også hvorfor han kommer af. Nogle gange er det frustrerende at komme op og se han er pillet af og man ikke kan få et ordentligt svar på hvorfor. Men der skal være et ordentlig svar nu for at hjælpe lægerne, og det er så bare rart for os også 😉 At Zander’ temperatur svinger så meget tror de simpelthen skyldes noget af al den medicin. At antibiotikaen blev øget i går kan godt være det der gør Zander nu har ondt når han skal af med afføring og afføringen bliver tyndere. Nu har der nemlig været nogle dage hvor der ikke var noget og så i går eftermiddags fik han en tur også igen i dag. Så rart der kan findes en årsag der. Han er blevet øget igen i dag pga. det med at der skal være en vis mængde i blodet.
Han får nu fri væske balance, dog maks plus 200. Han skal til at være lidt selvregulerende og det kan godt tage lidt tid nu de har blandet sig sådan. Påvirker det så Zander på nogen måde revurdere de det så selvfølgelig.

 Kl. 22.30:
Ja det er ikke meget han har været på i dag på trods af den plan der er blevet lagt. Han blev pillet af ved 19 tiden i dag efter cirka 2 timer. Der var vi ikke deroppe så ved ikke helt hvorfor han kom tilbage på respiratoren. Han var blevet sur fordi han ikke gad ligge på maven mere og så var han blevet træls at se på og derfor havde de vendt ham og sat ham tilbage. Her sidst på aftenen prøvede de lige igen, men der fik han en tur med maven igen.
Syntes efterhånden det er rigtig svært at holde modet oppe. Det med at sige at vi skal tage ud en tur osv. det hjælper ikke mere. Syntes det er gået lidt i hård knude og mangler lige noget der siger BANG den rigtige vej. F.eks. at han trækker vejret længere tid, enden flere timer på en gang eller på et døgn. – men da også gerne begge dele. Troede at frustrationen over at være på et sygehus ville aftage hvis vi kom lidt ud osv. Men det viser sig det ikke er tilfældet. Det der skal til er vist ovennævnte. Mads har det slet ikke på samme måde. Han er stadig meget positiv. – heldigvis 🙂

Tirsdag d. 06-07-2010

Kl. 9.00:
I dag er det 4 uger siden den første operation og 3 uger siden den sidste i denne omgang. Tiden går egentlig stærkt.
Zander har sovet fint i nat, på trods af han sov så meget i går eftermiddag og aften. Han vågnede først ved 5 tiden. Men han mangler så også blod så det kan også gøre han sover mere. Han kom på lang tube cpap her kl. 7.30 i morges og der stadig på. Men som om han ikke rigtig er helt tilfreds. Tror han skal finde ud af man godt kan falde i søvn selv om man selv skal lave det hele. I går som han da han kom på derfor faldt han også hurtig i søvn bagefter. De har taget blodprøve for at se hvordan de ser ud i forhold til træningen og de ser jo helt vildt flotte ud. – bortset fra blodmængden, men den gør de noget ved nu 🙂
Temperaturen svinger godt nok meget, her til morgen er den over 39 igen. Der kan altså være 2 graders forskel på Zander alt efter om det er morgen eller aften. Nu er det spændende hvad infektionstallene viser i dag.

Kl. 14.15:
Så har der været stuegang og vi har været ude og køre en lille tur mens Zander sov. Han var på lang tube cpap i 2½ time i morges. Nu venter vi så på de tager sig sammen og sætter ham på igen. De er så pylret dem i dag, og så sker der ikke sådan vildt meget fordi den ene er ny.
Men JUBIIII……………… Infektionstallet er faldet igen, den er nede på 8,2 i dag 😀 😀 😀 Og han har nu fået blod, så ingen undskyldning mere for at sove for meget 😉
I aften tager Mads og jeg i biografen. Det er sponsoreret af intensiv. De har sådan nogle ting man kan få når man har været der i længere tid som vi har. Man skal minimum have været der 2 uger og ikke sådan lige på vej væk. Ud over bio er der også tivoli, kort til fitness world, et legeland og mulighed for at låne nogle cykler. En cykel kan det være jeg skal låne hvis Mads skal hjem i uge 29. For ellers er jeg nærmest lukket inde her i Skejby. Busserne har jeg nemlig ikke helt styr på 😉 Men vi syntes det er en helt fantastisk ide til sådan nogle som os der r der længe.

Mandag d. 05-07-2010

Kl. 9.49:
I dag er det 4 uger siden vi kom til Skejby. Der er sket rigtig meget siden. Det bedste er at i går aftes fik mor det først smil fra Zander i 4 uger 😀 😀 😀 Og endda smil flere gange. Her til morgen fik jeg igen, nu skal Mads også bare snart have et smil 😉 I går aftes var han lige en time mere på lang tube cpap så det blev til hele 4 timer i alt i går 🙂
I dag er der blevet taget røntgen men vi har ikke hørt noget til det endnu. I dag sender de også lige urin, blod og snot til dyrkning for lige at få en status på hans infektion. Det er lidt spændende hvad infektionstallet viser i dag, bare det ikke er steget vild og voldsom. Han har ikke været på cpap endnu i dag, men håber da han kommer når han lige har fået sig en lille lur. Hvor hurtige de er til at få ham på cpap afhænger meget af sygeplejersken og i dags tiden har vi hele tiden nye med og så nås der bare ikke så meget af sådan noget. Det er en lille smule sløvt hvad sådan noget angår. Men så må vi håbe han kommer på i eftermiddag og han må komme på igen 😉

Kl. 11.30:
Så har vi hørt til røntgen billedet og det er desværre uændret 🙁 🙁 🙁 Infektionstallet der desværre og steget lidt igen, den er i dag vist nok på 14,8. På trods af det skal han stadig træne. Han skal på lang tube cpap cirka 3 gange om dagen, det han kan holde til. Vi ved jo godt at det kan tage noget tid inden røntgenbilledet er pænere igen, men derfor bliver man stadigvæk utrolig skuffet. Men utrolig nok må han godt træne alligevel. Nu trænger han bare til at sove for de har ikke lavet andet end at pille ved ham siden de kom i morges kl. 7.

Kl. 20.30:
Så er Zander kommet på lang tube cpap for første gang i dag. De prøvede tidligere men der gik det ikke for han var simpelthen så træt og så falder han ikke ordentlig til ro. Så han kom på lang tube cpap her kl. 20, og så blev han også vendt. Det var han ikke helt tilfreds med for nu sov han jo lige så godt. Men der gik ikke mange minutter før han affandt sig med det og sov igen. 🙂 🙂 Så det er dejligt at se at han godt kan sove selvom han er på lang tube cpap. Han har sovet godt her i eftermiddag og aftenen indtil nu. Lidt uroligt fra 14-16 men ellers rimelig tungt. Men skulle han også gerne for han var vist vågnet kl. 3 i nat og havde ikke rigtig sovet der fra 3-14. Men han behøver ikke bytte rundt på nat og dag 😉
Tempraturen i morges var på 39,1 men her til aften var den 37,3. – så det var dejligt.

Så alt i alt en okay dag på trods af røntgen billedet og infektionstallet.

Søndag d. 04-07-2010

Kl. 9.20:
Eftermiddagen og aftenen i går gik stille og roligt. Han var vågen længere tid i går aftes og det gjorde vist at han har sovet fint i nat 🙂 Temperaturen i går ved 19 tiden var 37,7 og her til morgen var den vist nok 38,7. Så det er nogle okay temperaturer. Der er allerede kommet svar på infektionstallene. De er desværre steget en lille smule. I går var den 6,7 og i dag er den på 10,5. Vi ved ikke om det er alarmerende eller de er tilfredse med det. Men det må vi se til stuegang. Men er han generelt tilpas nu og sygeplejerskerne begynder også at tro nu at når Zander får de der ture er det pga. temperament og han så lukker luftvejene af. Så nu må vi se om vi kan ske at få sådan en dreng der besvimer ind i mellem. Nu må vi se hvad dagen bringer. Om der er tid til Zander i dag. Der er jo rimelig travlt deroppe.

Kl. 16.15:
Så kan jeg lige bruge tiden på at opdatere hjemmesiden nu jeg ikke må være oppe ved Zander. (de er ved at lave noget ved barnet ved siden af). Men der er nu ikke sket så meget siden sidst. Hans middagslur har han fået liggende på maven og han slappede godt af. Der har også været stuegang men der skete der ikke så meget. Zander må prøve at komme på lang tube cpap 😀 😀 😀 Og det er det største i dag indtil nu, for han er ikke kommet derpå endnu. – hvad vi ved af.

 Kl. 20.30:
Sikke en dejlig eftermiddag og aften indtil nu. Zander kom på lang tube cpap. Vi havde sagt inden at kunne han klare 20 min ville vi være glade, for nu er det 10 dage siden han sidst trænede der. Men han klarede hel 3 TIMER og 10 min 😀 😀 😀 Hans tal var rigtig rigtig pæne og han var veltilpas. Til sidst var han rigtig træt og det var som om han ikke rigtig kunne finde ro og så bad jeg dem om at sætte ham tilbage. Der gik så lidt inden han faldt i søvn, men nok rart lige at få en pause. Han skal jo lige finde ud af hvad der sker. Vi har også snakket med Rolf her til aften. Han gav nærmest en undskyldning for at Zander blev lidt overset i travlheden. Men som jeg sagde til ham er det jo egentlig også et godt tegn for så har Zander det jo godt og er stabil. Så kom vi ind på vores frygt som forældre for at blive flyttet til A5 (den almindelige børne intensiv som godt kan lave udtrapning af respirator og fentanyl). Rolf sagde at der havde været en læge fra A5 i går hvor snakken var at flytte Zander, også bare for et par dage hvor de så fra I, hvor han ligger nu, ville komme og gå stuegang. De har overvejet det pga. travlheden og der kommer endnu et barn i morgen. Men de har heldigvis valgt og beholde Zander hvor han og flytter i stedet en anden. De ville gerne beholde Zander her og de ville heller ikke stresse os og Zander med det. Jeg snakkede så lige med en sygeplejerske vi har haft rigtig meget men som passer en anden. Og hun siger at det også er bedst for Zander hvor han er for på A5 har de det med at fylde en masse væske på børnene og det kan Zander ikke klare. For så længe han ikke bevæger sig osv. så er det ret sikkert at det overskynde væske han har vil sætte sig på lungerne. Snakkede så lige med Rolf også om infektionstallet som var steget en anelse. Men han syntes slet ikke det var alarmerende, han kunne forstå hvis jeg havde sagt 60 eller 70 😉

Så alt i alt en kanon dag. 🙂 Og vi bliver på Intensiv indtil videre (vi regner vi bliver der indtil det hedder A7;) ) I morgen bliver der taget røntgen af lungerne. Kryds fingre for os at billedet er blevet pænere.

Lørdag d. 03-07-2010

Kl. 11.30:
Så har der været stuegang, en kort en. Der blev ikke ændret noget rigtigt, en lille indstilling i den rigtige retning på respiratoren. Temperaturen er også okay nede igen og ikke over 39 🙂 Infektionstallet er også normalt igen 😀 😀 😀 Den er i dag 6,?. Levertallet er også faldet lidt i dag, det er ikke et tal de tager blodprøver til hverdag men i dag tog de igen for lige at se hvilken retning det går efter i går.
Zander har rigtig ondt i maven, men de satte jo også lactulose på pause i går og det påvirker ham nu 🙁 Men det vil ikke starte den igen lige nu. Men ellers bliver det vist en stille og rolig dag. – som de andre og de næste der kommer. Håber de snart tager et røntgen billede igen for at se hvordan lungerne ser ud, men det bliver i hvert fald først i næste uge hvis de vil det.

Der er så varmt oppe på stuen at Zander kan ligge ligeså stille og svede…

Kl. 14.30:
Så fik Zander lige en tur igen hvor han faldt i iltning. Det er lidt forskelligt hvad folk tror der forårsager det. Men VORES erfaring er at det kan være maven eller snot i tuben. Det tror de også deroppe, men handler bare forskelligt. Nogle panikker nærmest og begynder at ventilere helt vildt. Andre begynder at suge og ventilere lidt og så falder han til ro. Ja han bliver marmoreret når det sker, men det kan være fordi han har temperament og det kan gør han lukker af. Der er så mange ting der spiller ind. Det bliver rigtig svært når han skal til og træne engang. For vi er ikke altid enige om hvad der gør at Zander er ked af det. Rigtig hårdt som forældre fordi de ikke rigtig høre efter, og man står der og føler man er 85% sikker på det man siger. Så når han skal i gang med at træne bliver svært fordi han nu allerede sveder pga. varmen. Så sveden kan diskuteres, er det pga. varmen, er han træt (i forbindelse med træningen), er det fordi han presser (afføring) eller er det abstinenser. Så der bliver så mange ting og tanker fra alle parter og jeg tror desværre vi tit vil komme til at føle de ikke lytter. Men på den anden side er det også godt de gør hvad de føler og ikke hvad vi siger. For er det nu sådan at det vi siger engang ikke er det rigtige og det ender ”galt”, så bebrejder vi jo bare os selv.

Vi har ikke haft vores kontaktsygeplejerske her de sidste par dage da der er et rigtig sygt barn der kræver to og der er nye der skal læres op. Så vi har de nye da de ikke må være inde ved det barn. Men vi håber hun kommer ind til os igen i næste uge. De andre sygeplejersker er også rigtig gode på hver deres måde, men vores kontaktsygeplejerske syntes vi bare er den bedste. Også fordi hun var det sidste gang og kender Zander så godt. Men nu må vi se. For de får rigtig rigtig travlt nu. Der er barnet der kræver 2 og så Zander og det er det der er bemanding efter også almindeligt vis (altså til 3 børn). Men nu er der ferie så nu trapper de ned. Samt at der i dag er kommet en op ved siden af Zander. Barnet skulle rigtig opereres tirsdag men nu bliver det nok før, PLUS der kommer en akut fra Odense af også nu her inden kort tid. Så altså bliver der 4 børn men der skal personale til 5 børn. Men på en eller anden måde får de det altid til at gå op alligevel. Håber bare alle børnene klare det.
Nu der er så travlt deroppe, tror vi at vi skal til at forberede og os på at vi snart står for skud til at blive flyttet. Vi tror måske at når lungerne er fine igen og det kun efterhånden er lungetrækning og ud af respirator kan vi ske at blive flyttet afdeling A5, som er der almindelige børneintensiv. Men nu må vi se, ikke sikkert de sådan lige vil slippe Zander efter sådan en omgang her.

Fredag d. 02-07-2010

Kl. 15.00:
Hov har da slet ikke fået skrevet i dag. Hjernen er vist også blevet lidt sol brændt 😉 De griner i hvert fald vældigt af mig oppe på intensiv, nu er der i hvert fald bevis for jeg har været ude 🙂
Zander kom ikke på maven i nat, han syntes ikke det var så sjovt. Men her til formiddag var han igen, og der tog han det meget bedre. Som det kan ses på billederne havde han en finger i munden, gad vide om det er en hentydning til det hele 😉
Infektionstallet er faldet igen i dag 😀 I dag er den nede på 12, de hvide blod legemer er uændret 😀 Han har stadig feber, men han må ikke få panodil mod det for levertallet er stadig lidt for høj. Han har igen ikke sovet så godt i nat, han har skidt rigtig meget og meget tynd afføring. De ved ikke rigtig om det er abstinenser eller ”bare” mave problemer der driller ham. De behandler i første omgang abstinenserne og så sender de prøver af afføringen til dyrkning for det kan godt være noget af al den antibiotika der ”ødelægger” maven. – derfor har de også pauseret lactulosen indtil prøverne er analyseret.
Ang. lungerne var der i dag snak om at få en øre-næse-halslæge herude fra Århus Kommune Hospital for at kigge ned i lungerne og muligvis skylle dem for at fjerne nyt og gammelt snot. De er nemlig meget sikker på det er snot der er i lungerne, både gammelt og nyt. Så for at fremskynde det lidt kan man skylle lungerne. Indstillingerne på respiratoren er rigtig rigtig pæne. De er faktisk sådan at man i teorien siger man kan undvære tuben. Men de tager den selvfølgelig ikke op før han har trænet osv. Og det må han jo ikke nu når lungerne ser sådan ud. Skal de ned i lungerne og kigge skal der også lige mere hjælp til fra respiratoren en tid efterfølgende. Det viser sig de ikke kan komme ned og skylle dernede for Zander’ tube er for lille. Der skal noget større tube til for at man kan komme ned og skylle og Zander kan ikke få en større ned gennem luftvejene. Han kan også godt klare den uden en skylning, det tager bare længere tid. Vi ved ikke om de kan  ske at komme derinde fra alligevel for at kigge ned i lungerne. Det må vi se til. Men hjertet er som nævnt i går fint, så det er ”kun” det stive lungevæv der driller efter lungebetændelsen.
I dag er der en ting der undre os, og det er de siger instillingerne er så gode. Dvs. han faktisk trækker vejret selv. Så tænker vi, hvorfor må han så ikke træne vejrtrækning på lang tube cpap? – det må vi have hørt om deroppe.

Kl. 21.15:
Det har ellers været en stille og rolig dag. Han er ikke blevet kigget i lungerne. Og vi tror ikke han bliver det nu de alligevel ikke kan skylle dernede. De har øget den ene antibiotika, det har de gjort ud fra blodprøverne. Noget med en vis mængde der skal være og det er der ikke endnu. Så må vi se i morgen om det påvirker infektionstallene positivt.
Vi tror måske Zander er ved at bytte om på nat og dag, for han sover godt om aftenen. Så fordi han er urolig om natten tror vi ikke skyldes abstinenser. Men de er jo klogest 😉

Torsdag d. 01-07-2010

Kl. 9.00:
Det gik rigtig godt i går aftes. Han gav sig til at sove ca. 19.30 efter at have været vågen siden 14.30. Han var veltilpas og helt i hopla.
I går blev der slukket for sovemedicinen. Zander har ikke rigtig sovet i nat, men det kan være fordi han har haft abstinenser pga. den manglende sovemedicin. Men han har været veltilpas. – derfor tror vi ikke helt det er abstinenser der har holdt ham vågen, for så havde man altså ikke været i tvivl. Han ville være lidt ked, svede, bøvse (på trods af tuben) osv. Temperaturen er høj her til morgen. Det kan igen skyldes mulige abstinenser samt det at han har tumlet i nat så han laver varme på den måde. Ved 6 tiden var den 39,9 og ved 8 tiden 39,4. 🙁
De vil scanne Zander i dag, bare ren kontrol så de ikke overser noget.

Resten af i dag vil der nok ikke rigtig blive opdateret. Vi køre nemlig en tur i dag. Vi kan godt nok opdatere over mobilen, men ikke sikkert vi får gjort 😉 Så næste opdatering er nok først i aften.

Kl. 9.35
Infektionstallet faldet igen 😀 😀 😀 Denne gang er den helt nede på 15,9 JUBIIII….
I dag vil de også køre ham til en ct scanning. De har lige bestilt den og så håber de det bliver i dag. Marianne er lægen i dag der skal gå stuegang og hun er rigtig sød og vi er rigtig trygge ved hende (ja også hende). I ct scanneren vil de tjekke lungerne, det kan gøres bedre der end ved røntgen. De vil tjekke blod til og fra osv. For nu er infektionstallet så lav at det også godt snart må kunne ses på røntgen. Og det er kun højre der er hvid, den venstre lunge er nærmest hyperventileret.

Nu køre vi 😉

K. 18.00:
Så er vi tilbage igen og har været oppe ved Zander. De har startet sovemedicinen igen, men denne gang gennem sonden. Han havde nemlig abstinenser så nu håber vi det hjælper. Temperaturen er nede igen. Ved 13 tiden var den nede på 37,0, så de mener også feberen kan skyldes abstinenser og at han har fået ”stoffer” så længe. CT scanningen gik fint, men der er ikke kommet svar på den endnu. – det kan være det først kommer i morgen. Der er også blevet lavet en EKKO (hjerte scanning, som de plejer) og det var rigtig fint. De var tilfredse. Og så er vi jo helt bestemt også 😀 Igen i dag er der blevet skruet op for viagraen. Spændt på hvad CT scanningen siger om lungerne.

Men ud over det havde vi en rigtig god tur i Djurs sommerland. Men AV for pokker hvor er jeg blevet rød. KNAD rød. De grinede også af mig oppe på intensiv da jeg kom derop, selv Carin (kirurg 😉 ) Men det tænkte vi jo ikke over da vi gik derude. Der var lidt vind til at starte med jo. Så vi har fået nydt solen, uden sol creme 😉

Kl. 20.35:
Så har vi endelig fået svar på CT scanningen. De ville have tjekket lungerne og blod der til og fra. Blodbanerne til og fra var fine. – ligesom den CT scanning han fik inden operationen. Lungerne havde noget væv efter lungebetændelsen. Det gør dem stive, derfor skal han også til at ligge på maven nu (hvis den temperamentsfulde dreng vil). Det kan nemlig hjælpe ham til bedre at få vejret. Så længe lungerne er stive (hvide på røntgen billedet) så er der ikke nogen træning på lang tube cpap. Det er kun respirator. Det kan tage fra 1 dag til ?????? Så hvornår vi kommer herfra vides ikke. De kan ikke sige noget, det skal bare have tid, og det kræver tålmodighed fra forældrene og vi vil gøre alt for at klare det. Det gode er at infektionstallene er på vej ned. Som tallet er nu kan det godt forårsage feberen. – normalen er vist under 8 og i dag var den som nævnt 15,9. Men det kan også være noget af alt den medicin der gør at den er høj. Så tiden skal bare gå og lungerne få det det bedre med tiden. Tiden bliver da brugt fornuftigt, for den tid han ligger der bliver han trappet ud af fentanylen og sovemedicinen.

Så I ved hvor I kan finde os, og det kan I sikkert også i jeres sommerferie. Kommer I forbi Århus er I velkommen til at slå et smut forbi.

Onsdag d. 30-06-2010

Kl. 11.30:
Sikke en morgen, vi kommer op og får af vide at temperaturen desværre her til morgen var 39.2, så tænke mor her jo med det samme at min fornemmelse i går om at infektionstallene er stigende nok passer nu temperaturen også var.
Der har nu været stuegang og der blev der selvfølgelig snakket om hans par ture der i går, de kan ikke finde ud af hvorfor han får dem. Men nu har de i hvert fald øget dosissen af viagra som skal hjælpe på pumpekraften i højre side af hjertet. Om det kunne have afhjulpet det i går. De ville have sænket furix (vanddrivende) i dag, men det gør de heldigvis ikke alligevel for de havde give noget ekstra i går for at få ham i minus. – og det var lykkedes 🙂 De begynder også at give noget nyt medicin (midlertidigt) som skal hjælpe ham så han ikke bliver så basisk. Det er han nemlig meget tit nu han skal tisse hele tiden og så skal det basiske overskud med ud i urinen.  
infektionstallene var heldigvis faldet, også de hvide blod legemer 🙂 Vi fik ikke af vide hvad tallet var for de hvide blod legemer var, men infektionstallet er i dag 23,5 😀 Det er tæt på normalen nu, og det er egentlig som sådan okay eftersom han ligger i en respirator og har et tunneleret cvk. Inden stuegangen var der snak om at Zander måske skal ud på lang tube cpap i dag, bare en time hvis han kan klare det. 😀 😀 😀 😀 😀 Og det er stadig snakken.
Hvad er gjorde det i går er som sagt meget uvist. Men en ting er sikkert og det er at Zander er en hel anden dreng. Han meget mere vågen i dag end de sidste dage og han er ikke så ked af det når de tager ham fra respiratoren. Men de andre dage er han nok blevet så ked af det når han havde lidt ondt i maven eller blev koblet fra respiratoren fordi han simpelthen var så træt pga. blidmangel.  I går fik han 100 ml blod så det var tiltrængt. Han har også en pænere kulør i dag end i går. Så alt i alt egentlig en god dag indtil nu. Nu må det godt forsætte med at gå sådan fremad. Det er okay hvis Zander kun kan klare 20 min på lang tube cpap, 20 min er jo bedre end ingenting og han skal jo have det stille og roligt.

Kl. 18.15:
Så har jeg været oppe ved Zander igen her i eftermiddag. Han har det stadig bedre end de sidste dage. Han er oppe og sidde i sengen så han rigtig kan se noget, men han var ved at være træt da jeg gik, efter han havde fået alle de indtryk. Nu er de sidste sting også fjerte. Der er kun lige to tilbage i det store ar men de skal jo forsvinde selv. Røntgen billedet de tog akut i går var stadig uændret hvad angår hvor hvide de er. Den venstre side er fin men det er den højre der er hvid. Han har ikke været på tube cpap endnu, så jeg tror ikke det bliver i dag. Men skidt, det er dejligt med sådan en god dag som den har været indtil nu. Så gør det ikke noget de ikke prøver ham af og kan ske at ødelægge den på den måde. 😉 Når de kobler ham fra respiratoren i dag for at suge ham bliver han heller ikke så sur, og han falder hurtigt til ro bagefter 🙂

De vil vist have scannet hjertet i morgen for lige at se hvordan det ser ud med pumpekraften osv.