2 uger er gået

Mandag d. 20-09-2010

2 uger er der gået og jeg savner dig helt vildt min skat. Kan slet ikke forstå du ikke er her mere hos os. Det er rigtig hårdt at du ikke er hos os mere. At vi aldrig skal røre dig igen, nusse, ae, holde og se dig igen. Hvor er min sjæl pludselig tom. Jeg syntes det bliver mere og mere hårdt for hver dag der går. I dag er det 2 uger siden du blev en smuk engel i mine arme. Glemmer det aldrig, det var hårdt. Den første tid var vi ikke rigtig klar over hvad der skete, men det begynder så småt at gå op for os. Savner dig skat. Hvordan skal vi dog komme videre uden dig min skat.

Hvor er det hårdt. (med digt)

Søndag d. 19-09-2010

Elskede Zander

Mor og far har været rigtig heldige at have så gode venner og god familie 🙂 De har været her i dag og gjort en masse i vores have. Er sikker på du har siddet oppe i himlen med din elg Helge og set ned på os holdt regnvejret væk og du lod solen titte frem ind i mellem. Jeg savnede dig rigtig meget i dag, ville gerne du kunne have været her og siddet på min arm og fulgt med i hvad folk lavede. Dine smil og din charme. Det gjorde det rigtig godt de folk der var her, de fik rigtig lagt nogle fliser og samlet sten i jorden så den er klar til et ordentlig læs nyt jord i morgen. Det jord skal vi have fordelt så der kan blive sået græs, der er noget vej endnu. Der mangler en masse lige det sidste stykke af stien og så alle de sten der skal skæres til. Spændende om der er nok sten 🙂 Zander’ have bliver så flot og vi glæder os til havefest med alle dem der har hjulpet og du vil være med os den dag også.

Ja i dag er der ordnet have, men mor tænkte rigtig meget på dig. Hvor er det hårdt, og det bliver værre og værre for hver dag. Græde turene bliver længere og længere, specielt om aftenen når jeg går i seng og kommer til at tænke på dig min dejlige skat. Jeg tror ikke toppen er nået endnu, langt fra. Men allerede nu er det meget hårdt. Det er en meget svær og hård tanke, den at man aldrig mere skal se dig. At din krop er væk og din sjæl er hvor man ikke kan nå og ingen ”magt” har. Jeg troede det værste var sket da jeg mistede din oldemor i 2002, men jeg tog fejl. Jeg troede det så skete da vi fik af vide du var alvorlig syg. Men nej, det værste var da vi mistede dig og den efterfølgende tid her. Jeg glæder mig til din urne skal ned og din sten kommer på dit hvilested. For så har jeg et bestemt sted at tage hen for at mindes dig. Hvor gør det ondt et sted man ikke kan beskrive hvor er. Man kan ikke sige det er maven, benet, hovedet eller andet sted på/i kroppen. Det er sjælen det gør ondt i. Vi savner dig skat, du skulle have beriget vores liv her på jorden og ikke i himlen. Det er så uretfærdigt at du ikke er her mere. Syntes det er rigtig hårdt lige nu, og det bliver ikke bedre. Men jeg ved du er med os lille skat og gør hvad der står i din magt for at vi har det godt hernede.

Jeg så filmen ”fire bryllupper og en begravelse” i går. Der var et digt til sidst af W. H. Auden, det beskriver hvordan man har det efter at have mistet en man elsker.

Original:

Stop all the clocks, cut off the telephone.
Prevent the dog from barking with a juicy bone.
Silence the pianos and with muffled drum
Bring out the coffin, let the mourners come.

Let aeroplanes circle moaning overhead
Scribbling on the sky the message He Is Dead.
Put crêpe bows round the white necks of the public doves,
Let the traffic policemen wear black cotton gloves.

He was my North, my South, my East and West,
My working week and my Sunday rest,
My noon, my midnight, my talk, my song;
I thought that love would last forever: I was wrong.

The stars are not wanted now: put out every one;
Pack up the moon and dismantle the sun;
Pour away the ocean and sweep up the wood;
For nothing now can ever come to any good.

Dansk:

Sæt alle ure i stå, afbryd telefonen.
Få hunden med dens kødben til at holde op med at gø
Lad klavererne tie og bær med dæmpede stemmer
kisten ud, og lad de sørgende komme.

Lad flyene kredse sørgende
og skrive budskabet på himlen “Han er død”
Hæng sløjfer af crepe rundt om duernes hvide hals.
Lad færdselsbetjentene bære sorte bomuldshandsker.

Han var mit Nord, mit Syd, mit Øst og Vest.
Min arbejdsuge, min hviledag.
Min middag og min midnat, mine ord, min sang.
Jeg troede kærligheden ville vare evigt – jeg tog fejl.

Stjernerne er uønskede nu! Sluk hver og en.
Pak månen sammen og tag solen ned.
Hæld havet ud og fej skoven op.
For nu kan intet gavne.

Tja…

Onsdag d. 15-09-2010

Hvor er det hele stadig uvirkeligt. Det kan ikke rigtig gå op for mig at Zander virkelig ikke er her mere. Nogle gange kommer suset i mig og jeg græder helt vildt og nogle minutter efter er det over og jeg kan ikke forstå det igen. Det er så uvirkeligt. Tror hele det forløb vi har haft gør meget på min måde at sørge på – eller mangel på samme. Det at vi ikke har haft ham hjemme de sidste måneder gør at der ikke er noget herhjemme som sådan der minder os om Zander. Der er selvfølgelig et par ting men tror man ubevidst kigger forbi de ting fordi det er for hårdt og smerten så kommer. Tror også noget bunder i man ikke har ham et sted endnu. Altså at hans urne ikke er i jorden endnu og jeg ved hans rester er der… Jeg tænker på ham ALTID, og i mine tanker snakker jeg meget ofte til ham. F.eks. spørg jeg ham tit om han har det godt? Om det i haven ikke er fint, om han har mødt nogle andre dejlige englebørn og voksne.

Jeg har også tanken om vi ”opgav” for tidlig den mandag. Om man skulle prøve og have trukket den en dag for at se om han blev bedre. Ved godt det ikke var blevet bedre og man nok bare havde udsat det hele. Men hvad nu hvis??? – det får vi aldrig svar på. Der er også tanker omkring hvordan han ville have lydt når han begyndte at snakke, om hvordan han ville være som større barn og voksen. Der er mange tanker, og som regel går det over på det positive ved Zander, hans smil, opmærksomhed og livs glæde.

I går var jeg oppe på krikegården for at se på Zander’ urnested. Det var lidt af et chok at kommer derop. Der stod en sten på Zander’ urnested. Problemet var bare at det ikke var hans. Slet ikke. Så i dag ringede jeg op på kirkegårds kontoret for at sige det. De beklagede mange gange og skulle nok sørge for at få den flyttet hurtigst mulig. Da vi så var deroppe her i eftermiddags der var den flyttet, den skulle have stået på pladsen bagved kunne vi se. Troede virkelig ikke sådan noget kunne ske.

Savner min skat!

Zander 10 mdr.

Søndag d. 12-09-2010

Elskede Zander

HURRA! I dag kunne du have blevet 10 mdr. En hård dag, men også uvirkelig. Vi havde virkelig ikke troet du var i himlen denne dag. Jeg har i dag siddet og set billeder af dig, helt fra begyndelsen til nu. Hvor var du blevet stor min lille skat. 🙂 Du var jo slet ikke en lille baby mere. Da jeg kom til billedet fra i torsdags hvor vi lagde dig rigtig fint i kisten, blev det rigtig hårdt. Hårdt at se hvor fredfyldt du så ud. Der var jo nærmest et smil at ane på dine læber. Pludselig blev jeg i tvivl om det var det rigtige at udsætte dig for alt det du har været igennem. Men så tænker på jeg dine smil og dine lege og så er jeg ikke i tvivl. Havde vi ikke kæmpet havde vi ikke haft disse minder. Men det er også rart at vide du ikke mere lider og ikke mere kæmper så hårdt.

Der er kommet mange spørgsmål op i hovedet på en i dag, om vi evt. havde haft dig længere hvis nu man ikke havde presset dig ind i mellem osv. Men det er noget vi aldrig får af vide.

Det er rigtig hårdt at det gik så stærkt til sidst, men det hjælper at tænke på du ikke bare lå og blev holdt kunstigt i live pga. et håb fra vores side om at du nok skulle klare det. Men hvor savner vi dig lille skat.

Vi ved du kan mærke vores kærlig og savn. Vi ved også at den dag du skal være storebror vil du beskytte den lille. Du ved du altid vil have en særlig plads i vores hjerter, en plads ingen kan erstattet.

Zander vi elsker dig og savner dig. Tillykke med de 10 mdr. vores smukke engel.

Millioner af kys fra mor

Elskede Zander. Du er savnet

Lørdag d. 11-09-2010

Så er denne dag også snart gået. Dagen hvor Zander skulle bisættes. Nu sidder jeg i sofaen og tænker lidt over dagen der gik. Bisættelsen var lige som vi ønskede. Der var bare mange flere mennesker end vi havde forstillet os. Hvor mange der var tør vi ikke gætte på. Det var meget rørende at se at Zander havde rørt så mange mennesker. Der manglede også nogle i dag, men vi ved hvorfor de ikke var der.

Nu jeg sidder i sofaen med computeren mærker man rigtig tomheden. Har jeg ikke gjort siden vi fik vores lille skat. Der er ikke mere praktisk i denne omgang. Der går ca. 14 dage inden urnen kommer og yderligere 4-5 uger inden vi kan få stenen.

Elskede Zander.

Hvor er du savnet. Tomheden er enorm. Kan ikke sætte ord på hvad det er jeg føler i denne tid. Det var svært i dag, svært fordi man viste det var sidste gang man ”så dig”. Skal aldrig mere se dig og aldrig mere røre dig, se dig smile. Nu sidder jeg i sofaen og ser på det fine billede vi har til at stå af dig ved siden af fjernsynet. Her er tomt uden dig. I denne tid også meget trist uden dig.
Når man tænker på dig kommer der mange følelser op i mig. Glæde over du er vores søn, glæde når man ser dine smil for sig, dine lege og din pludren. Savn over du ikke er ved os og sorg over vi aldrig skal se, røre og høre dig mere. Vrede og fortvivlelse over hvorfor du skulle tages fra os.

Det var en smuk bisættelse i dag, men det var rigtig hårdt at tænke på hvor fin du lå der i kisten. Du var der med os, det kunne vi mærke. Vil dog alligevel skrive til dig hvor smukt det var, der var så mange mennesker. Der var også hilsner fra folk som aldrig har set dig og som vi heller ikke engang kender. Men mennesker du har berørt med din livs historie og livs glæde. Da gudstjenesten startede blev der spille ”Se den lille kattekilling”, jeg kan godt huske den blev spillet og det var meget rørende. Den sang sang jeg en del for dig under den første indlæggelse. Da vi gik ud blev der spille ”Jeg ved en lærkerede”, det kan jeg til gengæld ikke huske – desværre. Men den sang har jeg, som du ved, sunget rigtig meget for dig. Du faldt til ro hver gang jeg sang eller nynnede den for dig. Det var en smuk gudstjeneste. Det var hårdt at høre en anden læse brevet op for dig som vi havde skrevet til dig. Men brevet var også hårdt at få skrevet.

Her er så tomt og stille. Kan igen slet ikke beskrive hvad der ryger gennem hovedet på mig. Hvor savner jeg dig lille skat. Hvor er der mange tanke som man skal have styr på. Men jeg ved du har det godt der hvor du er, men ville ønske jeg kunne sidde at holde din hånd, ae din kind og bare sidde og beundre dig.

Millioner af Kys fra mor

Her er brevet vi havde skrevet til Zander som blev læst op i kirken.

Elskede Zander

Du ved hvor meget vi elsker dig. Du ved hvor meget vi ville gøre for dig. Hvor meget vi tænker på dig og savner dig. Savnet har været der de sidste måneder. Vi har ikke bare kunne holde dig når vi ønskede, har ikke bare kunnet tage dig op i vores arme. Vi har savnet at høre din pludren og grin.
Du vil altid have en særlig plads i folks hjerter. Ikke mindst vores, din mor og far. Vi vil altid være din mor og far, du vil altid være vores lille søn – vores førstefødte barn.

Vi har alle sammen kæmpet de sidste 10 måneder. Men ingen er i tvivl om hvem der har kæmpet mest. Zander, du er vores lille supermand, du ville livet. På trods af din vilje på livet kunne dit store hjerte ikke mere, den måtte opgive kampen for livet selvom det var livet dit sind ville. Det har været en hård kamp for os alle tre, vi har siddet ved din side hele vejen igennem. Det har været hårdt for os, men vi har ikke været i tvivl om vi gjorde det rigtige.

Zander du var smilende, legende og udviklede dig på trods af du lå på Danmarks mest høj intensive afdeling. Du var helt speciel. Du har klaret mange ting, ting som ikke alle ville kunne klare. Vi nød dine lege og dine smil.

Vi er stolte over at kunne kalde dig vores søn, du berigede vores liv. Du kunne have blevet 10 måneder i morgen. Sætningen der starter ”Du kunne have …” og ”Zander ville have …” vil komme mange gange i fremtiden. Det er med stor sorg og savn. Vi har hele tiden sagt du ikke skulle lide, men lille Zander dog. Ingen sagde det behøvede at gå så stærkt til sidst. Vi ved det er det bedste for dig og vi må nu leve med tomheden, sorgen og savnet.

Zander, vi kan slet ikke sætte nok ord på hvad du gjorde ved os og hvor meget vi elsker og savner dig. Men vi ved du er en smuk engel nu, som ved hvad vi føler. Vi har altid været bekymret for dig, men bekymringerne kunne ikke overskygge vores kærlighed og kamp for dig.

Vi elsker dig Zander og er glad for tiden vi fik sammen.

Kærlige knus og kys fra mor og far

Hvorfor?????????

Fredag d. 10-09-2010

Kl.19.15:
I fremtiden vil siden også blive brugt til at lufte vores tanker, sorg, savn og kærlighed. Skrive til Zander, vores dejlige skat i himlen. Jeg er sikker på han ved hvad vi tænker og føler men det skal skrives ned også.

Der er mange tanker og frustrationer. Men oftest spørg man sig selv HVORFOR?
Hvorfor skulle du tabe kampen?
Hvorfor skulle du lide sådan?
Hvorfor skulle du være syg, så syg?
Hvorfor skal vi ikke længere nyde synet af dig?
Hvorfor skal man ikke kunne røre din bløde kind, ae og nusse dig?
Hvorfor skal vi aldrig mere se dit smil og glæde i dine øjne?
Hvorfor fik vi ikke lov at nyde dig noget mere uden sygehus i dit alt for korte liv?
Hvorfor skal vi ikke se dig vokse op?
Hvorfor skal vi ikke opleve din første dag i børnehave, skole?
HVORFOR?????????
Men spørgsmålet ”Hvorfor vi kæmpede?” skal ikke være i rækken ovenfor. For det kan besvares. – med ordene: Evig kærlighed, troen og håbet.

Zander du er savnet. Hvorfor lige dig???
Der har været en mening med det hele, men det menig er svær at se lige i tiden.

Savner min lille skat.

Torsdag d. 09-09-2010

Kl. 19.55:
Ja jeg er noget rundt på gulvet. Laver en masse, skubber nok tingene lidt på afstand. Eller rettere, meget af det der er sket er noget der skal gøres. I går kom præsten om formiddagen og så skulle vi til blomsterhandleren og bagefter kirkegården hvor vi skulle finde et urnested til vores dejlige dreng. I dag har vi så fået bestilt sten og været ved bedemanden for at hente Zander lille fine kiste. I eftermiddags var vi i Skejby for selv at hente Zander og køre ham til kapellet i Viborg. En tur vi var helt sikker på vi selv skulle tage. Hvem ellers skulle køre ham ”hjem”.
Han så bare så fin ud, og de havde klædt ham pænt på efter obduktionen. Han lignede sig selv, var faktisk pænere i dag end da vi så ham i tirsdags. For hver gang man ser ham, ser han mere fredfyldt ud. Det lignede bare han lå og sov fredfyldt i kisten. Det er uvirkeligt man aldrig skal se ham mere. Da jeg lige skrev ordet aldrig gøs det helt, troede jeg aldrig jeg skulle skrive. Vi skal aldrig se Zander igen 🙁 Det er uvirkelig.
Herhjemme har jeg ikke rigtig reageret endnu. Har det virkelig skidt med det. Jeg har det skidt med jeg ikke har grædt mere end jeg har. Der er mange tanker i hovedet, både over tabet af lille Zander og over måden man reagere på. Ved godt man sørger forskelligt. Og ingen af måderne er forkert, men jeg savner ham så forfærdelig meget. Måske det ikke rigtig er gået op for mig endnu hvad der er sket.

Reaktionen skal nok komme, når alle de praktiske gøremål er ovre og der kommer ro på. Når det begynder at gå op for mig jeg ikke skal holde Zander i mine arme mere og aldrig se ham igen – i live. At jeg kun har minderne om ham. Det er ikke til at sige hvorfor vi reagere som netop den måde vi gør. Der er heller ikke her nogen facitliste på hvad der rigtig. Det fik tit af vide på Skejby, der er ikke nogen facitliste de kunne slå op i. Det ville nu flere gange være rart.

Vi har nok været gode til at bearbejde de ting der sket i de 10 mdr. Snakket godt med sygeplejerskerne og vendt op og nedturene med dem. Specielt vores kontaktsygeplejerske. Jeg har nok også reageret når jeg har haft brug for det. Grædt når jeg havde brug for det, raset når jeg har været gal og vist glæde når der har været glæde. Fået skrevet ned hvad der er sket og hvad jeg har følt. Så det har ikke kun været for jeres skyld jeg har skrevet, nu kan jeg nok mærke det har gjort godt. Jeg er ulykkelig over hvad der er sket og savner ham utrolig meget. Savner hans bløde berøring på min kind når han rakte hånden ud efter mig. Han smil når man bare kiggede på ham. Savner at se ham udvikle sig og udforske nye ting.

Bisættelse og blandede tanker

Ja lige nu har jeg ikke overskud til at skrive ret meget.

Men kort så skal Zander bisættes lørdag d. 11/09/10 kl. 11.00 i Sortebrødre Kirke, Viborg. Alle er velkommen, der er ikke noget bagefter.
Vi frabeder os store blomsterbuketter, vi føler det bliver for voldsomt ved sådan en fin lille kiste.

 

Kl. 21.20:
Så er man kommet hjem. Da vi kom hjem var vi meget rørt over at se vores have var gravet helt op. Vores kære venner er i gang med at lave vores drømme have ”Zander’ have”. Nu er Zander desværre ikke mere ved os, men det vil stadig være Zander’ have og vi vil mindes ham hver gang vi ser den. Vi er evig taknemlige til jer der har været i gang, og vi håber i hjælper os færdige 🙂 Vi var meget rørte da vi så det. Min mor havde godt sagt det til os i går så vi viste hvad vi kom hjem til. Men man troede ikke helt på det før man så det. Jeg nåede lige i går at fortælle Zander inden han sov ind at de var i gang med at lave en fin have til ham/os.

Efter vi er kommet hjem har vi ikke rigtig nået at reagere. Der er sket noget lige siden, først nu hvor jeg sidder og skriver jeg begynder at reagere. Det er som om at vi kun lige er kørt hjem for at vende. Det er ikke rigtig gået op for os endnu. Det var hårdt at se vuggen i stuen, men det bliver anderledes for os at bearbejde det her. Vi har været på et sygehus de sidste 3 måneder, ikke haft ham ved os konstant ligesom hvis han havde været et rask barn eller vi kun havde været der f.eks. en uge inden han døde. Det er noget anderledes. Vi fik en god snak med vores kontakt sygeplejerske i dag. Vi fik en snak om hvor anderledes det er for os, at vi har haft op og ned ture, hver gang det er gået ned af har vi skulle kæmpe os op igen. Det kan påvirke vores sorg proces rigtig meget, det at man skal indse han virkelig ikke er her mere. Det at vi ikke bare lige er gået fra ham 5 min og bare lige kan gå op til ham.

Men når jeg falder lidt til ro her i aften vil jeg reagere, det er jeg sikker på. Nu vil jeg hen og se på et fint billede af min smukke søn som jeg ikke skal holde i mine arme mere.

Husk alle sammen, vi vil gerne snakke om det. Kan vi ikke lige overskue det skal vi nok sige fra. Det skal ikke være forbudt. Zander vil altid være der. Han vil aldrig blive glemt og han vil altid være en del af vores identitet. Har levet og beriget vores liv. Selvom tiden går vil vi aldrig glemme ham og vi vil altid have ham i vores hjerter. Han vil tit blive nævnt og vi vil fortælle om ham rigtig mange gange. Og vi vil gerne snakke om ham. Med tiden kan vi håbe det bliver nemmere. Der findes ingen trøst for os, men jeres omsorg vil på sigt hjælpe os.Han vil blive nævnt mange mange gange. Jeg vil nu citere noget fra et hæfte vi har fået i dag som pårørende kan læse og der står bl.a. ”Forbered dig på, at barnet bliver nævnt ofte i mange sammenhænge, og undlad at tage det som et tegn på sygelig sorg eller at de ”dyrker” sorgen”.  Syntes det var vigtig at få skrevet.

Læste noget rørende i et andet af alle de foldere vi fik, af Johannes Møllehave: ”Det er ikke sundt at glemme dem vi har mistet. Vi skal tværtimod have dem med, for det er en del af deres gave til os, at de er i vores liv – også når de er døde”  Og hvor er det bare så sandt.

Er der nogen i himlen?

Det var meget imod din vilje
alligevel fik du ram på mig 
det er værst at være den efterladte
når nogen rejser deres vej 

Og selv om du er væk for altid 
så vil jeg ikke græde mere 
jeg vil lade som om du lever 
og har det godt nok 
der hvor du er 

Er der nogen i himlen 
der kan elske dig ? 
ligeså meget som jeg gjorde 
nogen der får dig til grine ligeså meget som jeg ? 
Jeg håber bare du har det godt deroppe 
og at de andre de kan se, hvor dejlig du er 
håber bare, at du når det 
alt det, du ikke nåede her 

Har du fået dine vinger 
sidder de nu godt nok ?
og kan du flyve rundt i luften 
med de andre i din flok ? 

Og jeg ved, at du er optaget 
i det store englekor 
og at du synger endnu smukkere 
end vi har hørt her 
på vores jord 

Er der nogen i himlen 
der kan elske dig ? 
ligeså meget som jeg gjorde 
nogen der får dig til grine ligeså meget som jeg ? 
Jeg håber bare du har det godt deroppe 
og at de andre de kan se, hvor dejlig du er 
håber bare, at du når det 
alt det, du ikke nåede her 

Se de positive sider 
du har ingen fjender mere 
for bitterhed og nederlag 
findes bare ikke dér 

Tænk hvor ofte du blev ydmyget 
af folk som ingenting forstod 
du ville ha’ at jeg sku’ tilgive 
og jeg prøver 
at gøre det nu

Men er der nogen i himlen ….

Tusind tak for alle hilsnerne båder her, på sms, Min-Mave og Facebook. Har slet ikke kunnet overskue at læse det grundigt endnu. Men kan se nu at der har været rigtig rigtig mange besøgende på siden. Ja over 7000 unikke besøgende i dag…..

SAVNER DIG LILLE SMUKKE DEJLIGE ZANDER

Zander er blevet til en smuk engel kl. 19.53

Mandag d. 06-09-2010

Skrevet kl. ca. 12.00
Ja det er den værste opdatering indtil nu. Jeg kan næsten ikke skrive fordi jeg ryster, græder og mange andre følelser i kroppen.

Vi har i dag fået af vide der ikke er mere at gøre for Zander. Der kan ikke gøres noget kirurgisk og ingen medicin vil hjælpe. Der var ikke kommet noget nyt ud af Englands turen. De kunne ikke gøre underværker. I morgen skal de snakke om Zander til børnehjertekonferencen og se alt i gennem. Men vi skal ikke forvente der kommer noget ud af det. Det virker også til nu at Zander’ organer er begyndt at blive dårligere. Hans mave driller, leveren er blevet lidt større (har altid været forstørret men større nu) og han tisser ikke nok. Han er også meget mørkerød/blå ved ar og på hans fødder og hænder. Han er blevet rigtig dårlig her hen over weekenden. Så dårlig at de nu tror det snart er slut. Det er mega hårdt at få af vide, mange tanker ryger gennem hovedet og håbet er der endnu. – utrolig nok. Men han skal heller ikke lægge og lide. Han er blevet skruet noget op for fentanylen for at aflaste ham. Han her høje indstillinger på respiratoren, høj feber, høj puls og trælse blodprøver. Så desværre må denne opdatering nok være at det vist bare er et spørgsmål om hvornår vores lille skat bliver til en engel efter en meget hård og lang kamp. Men det har helt sikkert været hele kampen værd.

De næste opdateringer bliver jo så nok ikke de bedste af slagsen selvom man af hele sit hjerte stadig håber og håber og håber på han klare den. Men selvom det er hårdt så er Mads og jeg enige om at han ikke skal ligge og lide og han skal ikke bare ligge der for at ”trøste” os. Men hvor er det hårdt og kan slet ikke beskrive de følelser der er i kroppen og de tanker der er. I kan selv forstille jer hvor lang tid det har taget at skrive dette.

Kl. 23.00:
Nu er det sket det vi har frygtet og ikke villet tro ske. Zander blev til en smuk engel kl. 19.53. Han havde det godt den sidste tid. Detaljer kan jeg ikke overskue at skrive lige nu. Men som i kan se ovenover var vi blevet forberedt på det, men ikke at det ville gå så hurtigt. Jeg ringede til min far da vi fik det af vide og jeg kunne bare fornemme at han ikke ville overleve til i morgen hvor de havde planer om at snakke om ham til børnehjerte konferencen. Vi gik ned ca. 14.15 for at slappe lidt af for vi var nok klar over hvor lang en dag det ville blive. Kl. 15.20 ringer de oppe fra intensiv, de syntes vi skal komme derop for det ser rigtig skidt ud med Zander. De får ham stabiliseret med noget hjertemedicin, men det er ikke godt. Mine forældre er kommet og Mads har ringet efter hans. Alle kommer ind og ser ham. Vi går ned for at spise lidt, det når vi så ikke inden de ringer at Carin og Rolf gerne vil snakke med os. Mads og jeg går op og snakker med dem. Vi er indstillet på at nu skal han have fred og de kan ikke gøre mere for Zander. Vi bliver enige om at gå ind og slukke for den ene hjertemedicin og så får han noget at sove på så han ikke lider. Der bliver skruet ned på respiratoren. Til sidst tager de den op så vi kan se hans fine ansigt. Få minutter efter at tuben er oppe tager Zander sit sidste åndedrag. Han prøver lige på at åbne øjnene lidt og tager lige om min finger og tager armene lidt op mod ansigtet. Nu ligger han så fint deroppe. Ligner en fin dukke, en dukke der kunne slå øjnene op hvornår det skal være.

Vi er i dyb sorg. Men på den anden side er det som om det ikke rigtig er gået op for os at vi har tabt kampen. Game over!
De var/er meget påvirket oppe på intensiv. De siger godt nok man ikke skal tage arbejdet med hjem, men sådan nogle som os vil altid blive husket og være i deres hjerter som de sagde til os. De græd også, og det gjorde Rolf også. Rolf var vores kontaktlæge og vi var rigtig glade for det var ham der var der. I morgen kommer Lone som er vores kontakt sygeplejerske, det har vi vist hele dagen. Bare ikke troet der var papir arbejde hun skulle lave.

Jeg vil stadig skrive på siden, men det er også lige så meget for at bearbejde sorgen. Her vil vi også skrive når vi ved hvornår bisættelsen skal være osv. Men det ved vi ikke noget om før vi ved hvornår vi kan hente ham. Vi tager hjem i morgen, men vi har besluttet at Zander skal obdukseres og det ved man først nærmere om i morgen hvornår det bliver. Nu vil vi se om vi kan sove lidt. I morgen bliver også en hård dag. Det bliver enormt hårdt at sige på gensyn til ham for sidste gang, og komme hjem i huset. Var sikker på vi ville have Zander med når den tid kom, men sådan skulle det ikke være.

Tilbage skridt igen, igen, igen

Søndag d. 05-09-2010

Kl. 10.45:
Det har været en rigtig træls nat. Zander har ikke haft det godt og har ikke villet være på respiratoren, han har kun haft det godt så længe sygeplejersken hånd ventilerede ham. Så nu er alle indstillingerne på respiratoren oppe igen. Han har ikke haft det godt her de sidste par dage, i går aftes begyndte han så at blive marmoreret så snart han vågnede og sådan har han det også i dag. I går aftes var der også et tidspunkt skærmen viste han kun iltede til 74 %, de tog en blodprøve og det passede. Han var ikke specielt pæn at se på men han havde ikke som sådan lufthunger. Han har også haft laktat stigning i går aftes og i nat. Det er et tegn på kroppen ikke har det godt og er belastet. Han har høj høj feber, den er oppe på 41 når han er vågen og bevæger sig. Inden han vågner når den lige at snige sig ned under 39. Hvad der er efter ham ved man ikke, men han er brand varm at mærke på. Han bliver marmoreret så snart han vågner, han virker utilpas, meget voldsom i bevægelserne og generelt utilfreds. Det er rigtig hårdt at se på og være deroppe for man kan ikke gøre noget så han falder til ro. Når han så endelig sover har man bare lyst til at holde om ham eller bare ligge en hånd på hans arm eller ben men det må man ikke for han skal bare have ro. Det er hårdt man skal se ham sådan og ikke bare kan være en almindelig mor der trøster på almindelig vis. Når man ser ham som han er nu stiger frygten for det værste. Lægerne aner jo heller ikke hvad der er op og ned og de skyder bare i blinde. Det bliver ikke i morgen de snakker om Zander for der står de i en stor operation hele dagen, men så håber vi det bliver tirsdag.

Indstillingerne på respiratoren er nu:
Ilt: 50 %
PEEP: 8
Trykstøtte: 20
Frekvens: 35