Forfatter: Tanja

Mandag d. 26-07-2010

Kl. 14.30:
Zander kom på lang tube cpap igen her i morges, det gik også fint indtil han fik endnu en mave tur. De gør ham fuldstændig udmattet og han bliver nød til at komme tilbage på respiratoren. Nu tror jeg han bliver der indtil han er ovenpå igen efter undersøgelsen der skal laves i morgen.

Vi har også snakket om nu at mave bøvlet er tiltaget siden han kom ud af fentanylen og blev øget i morfinen. Nu prøver de så noget andet mad og noget mere movicol (til maven). Samtidig begynder de at trappe ud af morfinen. Så håber vi det hjælper på afføringen, som også er begyndt at være hård.

Der er ikke så meget at opdatere omkring. Håber at de næste dage hvor han alligevel er påvirket efter undersøgelsen vil få hans mave til at opføre sig ordentlig så vi kan komme videre. Men tør hverken at tro eller håbe noget mere.

Kl. 20.00:
Ja der er ikke sket det helt vilde her i eftermiddag og aften. De har luftet lidt ud 😉 Sat et kateter op i Zander’ bag og på den måde hjælpe ham af med noget luft. Men maven er ikke blevet meget mindre af den grund. Her til aften kom der en børnelæge, hun var rigtig sød og kom med nogle gode forslag. Men hun ville ikke foreslå og ændre noget endnu, men diktere det og så kunne de se til stuegang i morgen om det var en mulighed. I dag har de nemlig øget movicol til gange 2 i stedet for gange 1. Og det skal vi lige se først om det hjælper for ikke at øge for mange ting. Men hendes forslag var at give noget pr. sonde som skulle hjælpe med at opbygge tarmfloraen igen for den er sikkert blevet ødelagt godt og grundigt af alt den antibiotika. Når det sker kommer der flere af dem der danner gas og på den måde driller. Der kan godt gå rigtig lang tid før tarmfloraen er god igen hvis man ikke hjælper den på vej. Og det morfin gør det jo så heller ikke bedre.

Vi venter bare på det bliver tirsdag så vi kan komme videre og så ser vi frem til den mave arter sig.

Søndag d. 25-07-2010

Kl. 10.30:
Resten af aftenen og natten er gået fint. Maven var pæn normal her til morgen, men er vist begyndt at blive lidt tyk igen. Han er stadig på lang tube cpap og har nu snart klaret 2 døgn uden problemer.

Glemte da helt at skrive det vigtigste i går, man kan nu se Zander’ tand nr. 2 🙂 🙂 🙂 Som jeg har sagt oppe på intensiv, så har man altså været for længe der når han får sine første to tænder der.

Men ellers er der ikke rigtig noget at skrive, vi skal jo stadig bare have tiden til at gå.

Kl. 20.35:
Ja dagen er så ikke gået som vi havde håbet på. Zander fik to små ture i dag og så en stor igen, hvor det endte med han kom på respiratoren igen. Det kom han der ved 16 tiden så han nåede lidt 2 døgn. Der er en længere forklaring men her er den korte. De prøvede at lade Zander ligge selv her til sidst uden at begynde at hånd ventilere ham, men det mente lægen ikke for var den bronkie slap som deres teori var så havde han brug for cpap’en han fik og ikke hånd ventilation. Men efter noget tid og nogle tal overgav lægen sig og hånd ventilerede ham. Så deres teori holder ikke rigtig med den bløde bronkie, men der er ikke andet for end vi må se hvad undersøgelsen tirsdag viser.

Det hele starter med maven og ender ud i luft hunger. Helt til at starte med kunne han godt ske at få lufthunger ud af ingenting. Men nu er det maven der starter det. Kredsløbet har det også helt fint, det kan man se på de blodprøver de tager ind i mellem. Håber bare de snart høre hvad vi siger for vi har altid sagt der var noget med den mave, men de vil jo ikke høre.

Men her til nat forsøger de vist igen at ligge Zander på lang tube cpap.

Lørdag d. 24-07-2010

Kl. 10.45:
Resten af dagen i går og natten er gået fint. Han begyndte at blive noget tyk igen i går aftes. Så inden vi gik i seng fik han lige en tarm skylning 😉 Det kom der ikke det store ud af og han er stadig stor. Der er mange ting der kan spille ind på den mave, en faktor mere er om han får nok væske. Han får jo noget specielt modermælkserstatning og der er væsken trukket ud så der er mere næring pr. 100 ml. Og han har sovet lidt mere end han plejer og derfor ikke fået så meget væske gennem munden som han plejer. Så nu kan de være han stadig skal forsætte med det mad han plejer men så have 20 ml mere oveni af alm. modermælkserstatning for at han får væske.

Zander er stadig på lang tube cpap.

Infektionstallene er stadig på vej ned 🙂 🙂 🙂 I dag er den nede på 9 😀 og temperaturen er også nede. Faktisk ”kun” den mave der driller og kan sætte os lidt tilbage ind i mellem. Nu skal tiden bare gå så det kan blive tirsdag og vi kan få lille Zander ovenpå igen og på cpap igen derefter. Og så må vi se hvad der ellers sker.

Kl. 19.50:
Så er denne dag også snart gået, og vi kommer tættere og tættere på tirsdag. Zander er stadig på lang tube cpap og har det rigtig godt. Han er lige kommet af med en ordentlig afføring, han havde en rigtig stor mave og de begyndte at blive lidt nervøse for om han ville få en tur ligesom i går når han skulle tømme maven. Det fik han heldigvis ikke. Han kom let og elegant af med det. Med lidt hjælp fra picolondråber som han også har fået tidligere. Man kan næsten sætte uret efter det, 2 timer efter han har fået dem skider han i stor stil 😉 I dag har det heller ikke generet ham inden, han tog sig en ordentlig skaber inden hvor han slet ikke virkede generet af den store mave. Så vi tager alle de positive ting vi kan, for så kan de være de hurtigere vil tage tuben op når Zander er kommet sig oven på undersøgelsen han skal have tirsdag.

Fredag d. 23-07-2010

Kl. 7.00:
Jeg har været tidlig oppe og sige godmorgen. Zander har sovet rigtig godt og rigtig tungt. Han fik meget lav puls fordi han sov så godt og så den anden dag da pulsen var så høj i forbindelse med feberen begyndte han på noget nyt medicin. Kan være de skal til at reducere det lidt. 😉 Zander kom på lang tube cpap igen kl. 1.30 og det klare han fint. Sygeplejersken her i nat, mente at den CO2 var forhøj fordi han manglede kalium og ikke fordi han var ved at være træt. Så han klare det super flot vores lille skat.

Kl. 11.15:
Så har maven sat prikken over i’et. Nu tager de os endelig seriøs med den mave og at den driller ham mere end de regner med. Den drillede så meget så vi var meget tæt på at miste ham (hjertestop). Han pressede og pressede så meget at iltningen faldt og han lukkede af for blod ud til kroppen. BANG så faldt pulsen også ekstremt og han blev mere og mere blå. Fødder, arme osv. blev helt mørkeblå. Ligeså hurtig pulsen faldt kom den op igen da han blev godt hånd ventileret. Skal man finde noget positivt at sige om denne episode er det at iltningen faldt før pulsen og ikke omvendt. For det viser det er respiratorisk der driller (som de regnede med) og ikke hjertet. For var det pulsen først skulle han til at have medicin der skulle afhjælpe det.

Men føj føj føj en oplevelse. Tude turen er ikke kommet endnu, det skal vist først lige gå op for mig/os hvad der er sket. 🙁 🙁 🙁 🙁 🙁 🙁 🙁 🙁 Men nu kontakter de endelig nogen der har forstand på mave/tarm for det kan ikke passe den skal drille så meget. Hjemme døjede han også tit med maven og en snært af forstoppelse. For at sætte det i perspektiv registrere de i døgnet at han skider 150 ml. Bare nu da denne tur kom sked han mere end 200 ml. Det kunne også ses på maven inden og det meste kom først da han mere eller mindre var ”væk” og var afslappet. Så nu er Zander tilbage på respiratoren og det er helt fint…

Torsdag d. 22-07-2010

Kl. 11.00:
Efter knap 24 timer på respiratoren er Zander på cpap igen. Han får lov at være på alt det han kan klare. 🙂 Og indtil nu er det bare gået super godt, lav puls og vejrtrækningsfrekvens. Infektionstallene også faldet i dag 😀 😀 😀 Tirsdag var de jo 50, i går 30 og i dag er de nede på 15. Det er så dejligt. Men pga. af denne lungebetændelse vil de ikke lave den undersøgelse, de vil ikke have lungebetændelsen sløre noget. Så den bliver først lavet i næste uge… Det er både godt og skidt, vi vil så gerne have den lavet så vi kan komme videre. Men vi vil også gerne have lavet den så man kan stole på den. Når den undersøgelse skal laves skal Zander på respirator og det skal han også nogle dage efter for lungerne bliver påvirket. Når han så er klar kan han komme på lang tube cpap igen som han er nu og hvor længe han skal være det før tuben kommer op ved vi ikke og kan de selvfølgelig heller ikke sige noget om.

I dag vil de også scanne hjerteklapperne, for der er fundet nogle hvide stafylokokker ved a-kanylen (hvor de tager blodprøver fra). Umiddel er det kun pga. urenheder den kommer, men de vil lige sikre sig der ikke er på klapperne, for som jeg skrev i går er det en ny hjerteklap så……

Kl. 19.00:
Dagen er gået rigtig godt. Zander er stadig på lang tube cpap og har det helt fint med det. Han tog lige en skraber her til eftermiddag hvor pulsen i den anden ende. Der bippede det fordi den blev så lav, men det er jo også fordi temperaturen er nede så falder pulsen også. Så han slappede godt af selvom han var på cpap. Han sidder også op igen og leger med sine sager, dejligt at se ham sådan igen 🙂
Scanningen af hjertet var fin og ikke noget at være bekymret for 😀

Kl. 22.15:
Så er aftenen også gået. Zander er blevet vasker og været over ved mig at sidde. Han kom på respiratoren igen efter at have været på lang tube cpap i 12 timer og 24 minutter. Grunden til han kom på respiratoren var fordi CO2’en var for høj. Alt andet var fint. Sygeplejersken ringede til lægen lidt efter om noget andet og der kom de til at snakke om det, lægen mente ikke han skulle have været af fordi Zander’ pH stadig var rigtig fin. Men nu kom han af og så kan han altid komme af igen i aften. Men at man ikke kunne se på Zander at den CO2 var høj er meget meget positivt sagde to sygeplejersker, man kunne ikke se på ham klinisk at den var høj.

Onsdag d. 21-07-2010

Kl. 9.45:
Så kan slaget tilbage, desværre. Zander havde det skidt og er nu kommet tilbage på respiratoren. Rigtig hårdt slag, specielt for mig. Mads tager det okay, som altid. Vi viste jo godt det kunne ske at komme nu han har en lungebetændelse igen, men man har bare ikke ville indse det. Rigtig meget øv. Natten var ellers gået fint.

Skide lungebetændelser hold jeg nu væk. Orker ikke flere op og ned ture, intensiv, sygehus, sygdom osv…. Men man bliver jo troligt alligevel. Alt for sin lille skat.

Kl. 17.00:
Ja det har ikke været så god en dag. Efter turen i morges har Zander simpelthen været så dopet at man ikke har kunnet komme i kontakt med ham. Han har også fået så mange ekstra ting i dag da han fik ekstrem feber. Han rundede lige 41,4 i formiddags. Så han fik både det ene og andet for at tage den. Og det ser ud til at have hjulpet. Temperaturen er nu 37,8. Da temperaturen var 41,4 var han hvilepuls også 190 hvor den plejer at være 130. Den ene infektionstal er også faldet i dag, fra 50 til 30, den anden så steget en smule. Zander er stadig på respiratoren, de har fået givet ham så meget morfin i formiddags de ikke tør tage ham fra i frygt for han kan ske at glemme at trække vejret. Han har fået ordineret morfin 4 gange dagligt, men kl 12 fik han ikke fordi han stadig var dopet men jeg tror nu heller ikke han får det her kl. 18 😉

De mener det hele skyldes lungebetændelsen. Og de havde forventet han skulle tilbage på respiratoren. Vi havde også forsøgt at forberede os selv på det men det hjælper ikke at gøre. Man bliver ekstrem skuffet/ked alligevel. Der er også fundet noget i urinen, men den antibiotika han får nu skulle også gerne tage den. Der er heldigvis ikke fundet noget i blodet og det skal de helst heller ikke. Så begynder hjerteklapperne at være udsatte, og kommer der først bakterier derpå så er det ny hjerteklap. Der er ikke noget antibiotika der kan fjerne dem derfra.

Tirsdag d. 20-07-2010

Kl. 9.05:
Natten er gået fint og Zander er stadig på cpap 🙂 Til morgen runden i dag viste Zander lige hvordan han kan komme til at se ud. Han fik sådan en træls tur igen (pga. maven, og det pga. antibiotikaen), men han rettede sig heldigvis forholdsvis hurtig i forhold til hvad han plejer. Men det holder stadig fast i den undersøgelse.
Snakkede med vores kontaktsygeplejerske i nat da hun havde natte vagt og jeg alligevel ikke kunne sove. Der kom vi til at snakke om den undersøgelse, hun syntes den skal laves bare for at se der ikke er noget der er blevet overset. Er resultat så det som de regner med så er behandlingen som nævnt tidligere cpap. Spurgte så om det skulle være cpap på lang tube men det mente hun ikke det var. Hun kunne selvfølgelig ikke garantere noget, men hun mente også det kunne være på kort tube og maske. Så nu må vi se. Den næste uge skal bare gå så undersøgelsen kan blive lavet og han kan komme ovenpå igen. Både efter den undersøgelse men også med den infektion.

Kl. 12.20:

Så har der været stuegang. Det kan godt være at tuben ikke kommer op lige forløbig (nu den undersøgelse skal laves) men derfor skal vi da ikke så stå helt stille 😉

Infektionstallene er desværre eksploderet i dag. Den er fordoblet til i dag. Den var ”kun” 25 i går, i dag er den på 50,7. Det er det højeste i denne omgang. Der er så desværre også fundet gule stafylokokker så nu har Zander en lungebetændelse igen. Det er heldigvis en fredelig bakterie og de ændre også antibiotika. – heldigvis. For det andet var da forfærdelig for Zander’ mave. Han kan godt nøjes med en antibiotika der er mildere for det skulle være en sårbar bakterie. Så nu håber vi der kommer styr på det, og rart at der bliver skiftet antibiotika og der er fundet en bakterie nu tallene stiger sådan. Det er også godt Zander stadig har den lange tube for han kan ske at blive træt nu der er en lungebetændelse og så kan han jo bare få et hvil på respiratoren. Men flot han klare det alligevel. En anden ting der også er godt er at dette er opdaget inden den undersøgelse der skal laves sidst på ugen. For ved de ikke inden den undersøgelse at der er noget i lungerne kan det have sløret undersøgelsen. Så rart de ved det og der er et par dage til endnu. Så ja, alt i alt er vi godt tilfreds med tuben er nede endnu. Den skal jo nok komme op når tid er 😀

De stopper også fentanyl i dag (den rigtig stærke smertestillende). De erstatter det dog med morfin, bare ikke lige over for så skulle han have meget morfin. Det var bare svært at blive ved med at skrue ned for fentanylen da det var få ml der var snak om. Så nu må vi se hvordan det går, der kan komme abstinenser men dem der passer Zander i aften og i nat kender ham og den læge der gik stuegang har 24 timers vagt og kender også Zander rigtig godt så han er i trygge hænder 😉

I eftermiddag skal der også tages røntgen, bare lige for at få et nyere et. Vi regner ikke med der er nogle forandringer.

Kl. 22.45:
Zander har haft en okay eftermiddag aften. Han fik lige endnu en tur her til aften, igen maven der startede det. Han havde bare svære ved at rette sig denne gang, så det var tæt på han var kommet på respiratoren igen. Men lægen sagde han lige skulle have et kvarter og der havde han så rettet så 🙂 Men den mave driller godt nok sammen med den møg lungebetændelse. Følelserne er blande efter i dag, både ked og glad. Svært at sætte ord på så derfor lader jeg være for nu.

Indtil videre er der absolut ikke tegn på abstinenser, tvært imod virker det til han får for meget morfin for han sover bare rigtig tungt lige når han har fået det.

Hej alle sammen.

Vil bare sige tusind tak for alle de kommentare vi har fået her på siden. Samt alle de positive ord og ros. Det varmer at vide folk tænker på vores lille Zander og hans kamp. – og vores kampe som forældre til et hjertebarn og lange indlæggelse.
Tænk engang at i gider læse det vi skriver, mon i virkelig læser det hele. Noget af det er jo bare vores/mine tanker og frustrationer og ikke så meget som Zander. Men vi bruger jo også denne side som en slags dagbog og derved kommer af med nogle ting så vi ikke brænder inde med det. Alt er ikke skrevet så pænt/forståeligt for det er jo tankerne her og nu. Noget af det kan også være svært at få skrevet forståeligt og lige som vi tænker det.

Men tusind tak alle sammen. Ingen nævnt, ingen glemt. 😀

Mandag d. 19-07-2010

Kl. 10.30:
Jeg bryder mig bestemt ikke om antibiotika og hvad det gør ved Zander’ mave. Han er begyndt at få de trælse ture igen, og det er helt klart opstarten af det antibiotika der gør det. Han er stadig på lang tube cpap og har været det siden i går morges kl. 5.50 🙂 Så det er bare rigtig dejligt 😀 Bare ærgerligt at sådan noget antibiotika skal ødelægge det hele. Infektionstallene er desværre steget lidt igen, vist på 29 nu, så de stopper det jo ikke lige.
Håber nu at de har tid til at lave den undersøgelse i dag så han alligevel skal lægges til at sove og på respiratoren, nu maven kan ødelægge det hele for ham alligevel. Hvor er det dog bare frustrerende at sådan noget s…. medicin kan påvirke så meget. Og man kan bare ikke gøre noget for at hjælpe ham, han falder først til ro når han er kommet af med afføring og han falder kun til ro fordi han har brugt så mange kræfter på maveonde.

Kl. 15.00:
Ja det bliver så ikke i dag den undersøgelse af lungerne bliver lavet. Den ekspert der skal lave den kommer åbenbart først tilbage på torsdag, så må vi se om det når at blive i denne uge den bliver lavet. De tager det ikke så tungt lægerne. For er resultatet det som de regner med er behandlingen alligevel cpap. Så selvom Zander har været på lang tube cpap i 33 timer nu så kommer tuben ikke op lige foreløbig 🙁 Rigtig frustrerende når man så gerne vil videre at den undersøgelse så ikke kan blive lavet så vi kan få en afklaring. Også selvom behandlingen alligevel er som situationen er nu.
I dag er endnu en hjertemedicin stoppet, en medicin som hjalp med at sænke blodtrykket. Så vil tiden vise om han kan klare sig uden.
Maven har drillet noget, men nu er han kommet af med afføring så nu håber vi resten af dagen bliver godt uden de store mave problemer.

Kl. 20.15:
Ja nu er denne dag også snart gået. En god dag hvor Zander stadig er på lang tube cpap. En dag hvor frustrationerne hober sig op og man ikke rigtig føler man kan komme videre eller bare få svar på hvad der skal til for at komme videre. Man kan godt forstå det lægerne siger at de gerne vil vide hvad der har drillet eller måske driller lidt osv. Men på den anden side vil man også gerne videre. – selvom vi også gerne vil have nogle svar på de drillerier. Vi må tage det dag for dag og håbe der kommer nogle nyttige svar, svar vi gerne vil have 😉

Søndag d. 18-07-2010

Kl. 15.15:
Så er det vist på tide vi får opdateret. Vi har været oppe ved Zander hele tiden for i dag er det en der ikke kender Zander så godt som passer ham og så føler man at man skal være der hele tiden for at de ikke over analyser ham og bliver pylret. De var også lige ved at tage ham af tidligere i dag, men så sagde vi bare stop stop stop han kan godt. Prøv det og det og det så hjælper det sikkert 😉 Træls når det er sådan, men det er det og sådan vil det blive indtil vi kommer derfra. For vores kontakt sygeplejerske har nattevagter den næste uge har vi hørt og så går hun på ferie.

I dag kom Zander på ved 6 tiden i morges og er stadig på. Nu håber vi så han får lov at blive på til engang i nat. Altså at de prøver at ligge ham på maven i aften når vi siger godnat som de plejer men at han så stadig er på cpap. Og så tager ham på respiratoren et par timer når han i nat vågner og ikke vil ligge på maven mere eller bare ved midnatstide skifter. Men det er en læge der bestemmer det og det kommer an på hvordan aftenen går også selvfølgelig.

Infektionstallene er desværre steget lidt igen. I går var de 12 og i dag 18. Så her til aften tager de dem igen, ikke noget de normal gør 2 gange i døgnet men de gør det nu for lige at se hvilken retning de går. For er de steget igen starter de antibiotikaen igen i nat så de ikke først skal vente til i morgen. Det er bare træls hvis de stiger igen. Både fordi vi så skal kæmpe med endnu en infektion men også fordi det antibiotika ødelægger hans mave og kan ødelægge det respiratoriske.

Så indtil nu en okay dag, men meget stressende man er nød til at være sådan på. Man vil jo også gerne fremad og han kan godt hvis der ikke lige er noget der driller. Efterhånden er tanken om undersøgelsen i næste uge ved at være accepteret, for det vil være rart at vide om der er noget med de bronkier som vi skal være opmærksom på.

Snakkede også lige med sygeplejersken i dag omkring det blodfortyndende medicin og doseringen af det. Nu mens vi er på intensiv tager de blodprøver hver dag for at se hvor meget han skal have. Det kan man jo ikke når man kommer hjem. Men der fik vi lige af vide at det er meget forskelligt hvordan det forgår, men nogle er ved egen læge en gang om ugen for at få tjekket dosissen passer andre sjældnere og på et sygehus. Det kommer også an på hvordan de er at stikke i, og der er Zander jo ikke nem.

Kl. 22.20:
Så har vi sagt godnat og Zander er stadig på lang tube cpap. Her ved 23 tiden bliver der taget tal og de pæne får han lov at blive på. Pga. opkast tidligere vare der tvivl om han havde fået sin morfin, og her til aften kom der så abstinenser. Så fik han lige en dosis igen og noget at slappe af på. Også derfor hun venter lidt med at tage tal til han har slappet godt af.
Han har nu fået ”frit løb” med lang tube cpap. Han må være derpå så meget han kan/vil og tallene er pæne. – og det gælder både dag og nat 🙂

Lægerne håber på de kan få lavet den undersøgelse i morgen. Vi håber/tror det er så den er overstået og han kan komme ovenpå igen så han kan komme i gang med at trække vejret selv igen og få den tube op. Træls sådan en undersøgelse kan ødelægge det hele, specielt hvis man ikke fået noget ud af den.

Infektionstallene var steget så nu har de startet antibiotikaen op igen. Tallet var 23, og i morges var den 18.