Zander.dk

Mandag d. 06-09-2010

Skrevet kl. ca. 12.00
Ja det er den værste opdatering indtil nu. Jeg kan næsten ikke skrive fordi jeg ryster, græder og mange andre følelser i kroppen.

Vi har i dag fået af vide der ikke er mere at gøre for Zander. Der kan ikke gøres noget kirurgisk og ingen medicin vil hjælpe. Der var ikke kommet noget nyt ud af Englands turen. De kunne ikke gøre underværker. I morgen skal de snakke om Zander til børnehjertekonferencen og se alt i gennem. Men vi skal ikke forvente der kommer noget ud af det. Det virker også til nu at Zander’ organer er begyndt at blive dårligere. Hans mave driller, leveren er blevet lidt større (har altid været forstørret men større nu) og han tisser ikke nok. Han er også meget mørkerød/blå ved ar og på hans fødder og hænder. Han er blevet rigtig dårlig her hen over weekenden. Så dårlig at de nu tror det snart er slut. Det er mega hårdt at få af vide, mange tanker ryger gennem hovedet og håbet er der endnu. – utrolig nok. Men han skal heller ikke lægge og lide. Han er blevet skruet noget op for fentanylen for at aflaste ham. Han her høje indstillinger på respiratoren, høj feber, høj puls og trælse blodprøver. Så desværre må denne opdatering nok være at det vist bare er et spørgsmål om hvornår vores lille skat bliver til en engel efter en meget hård og lang kamp. Men det har helt sikkert været hele kampen værd.

De næste opdateringer bliver jo så nok ikke de bedste af slagsen selvom man af hele sit hjerte stadig håber og håber og håber på han klare den. Men selvom det er hårdt så er Mads og jeg enige om at han ikke skal ligge og lide og han skal ikke bare ligge der for at ”trøste” os. Men hvor er det hårdt og kan slet ikke beskrive de følelser der er i kroppen og de tanker der er. I kan selv forstille jer hvor lang tid det har taget at skrive dette.

Kl. 23.00:
Nu er det sket det vi har frygtet og ikke villet tro ske. Zander blev til en smuk engel kl. 19.53. Han havde det godt den sidste tid. Detaljer kan jeg ikke overskue at skrive lige nu. Men som i kan se ovenover var vi blevet forberedt på det, men ikke at det ville gå så hurtigt. Jeg ringede til min far da vi fik det af vide og jeg kunne bare fornemme at han ikke ville overleve til i morgen hvor de havde planer om at snakke om ham til børnehjerte konferencen. Vi gik ned ca. 14.15 for at slappe lidt af for vi var nok klar over hvor lang en dag det ville blive. Kl. 15.20 ringer de oppe fra intensiv, de syntes vi skal komme derop for det ser rigtig skidt ud med Zander. De får ham stabiliseret med noget hjertemedicin, men det er ikke godt. Mine forældre er kommet og Mads har ringet efter hans. Alle kommer ind og ser ham. Vi går ned for at spise lidt, det når vi så ikke inden de ringer at Carin og Rolf gerne vil snakke med os. Mads og jeg går op og snakker med dem. Vi er indstillet på at nu skal han have fred og de kan ikke gøre mere for Zander. Vi bliver enige om at gå ind og slukke for den ene hjertemedicin og så får han noget at sove på så han ikke lider. Der bliver skruet ned på respiratoren. Til sidst tager de den op så vi kan se hans fine ansigt. Få minutter efter at tuben er oppe tager Zander sit sidste åndedrag. Han prøver lige på at åbne øjnene lidt og tager lige om min finger og tager armene lidt op mod ansigtet. Nu ligger han så fint deroppe. Ligner en fin dukke, en dukke der kunne slå øjnene op hvornår det skal være.

Vi er i dyb sorg. Men på den anden side er det som om det ikke rigtig er gået op for os at vi har tabt kampen. Game over!
De var/er meget påvirket oppe på intensiv. De siger godt nok man ikke skal tage arbejdet med hjem, men sådan nogle som os vil altid blive husket og være i deres hjerter som de sagde til os. De græd også, og det gjorde Rolf også. Rolf var vores kontaktlæge og vi var rigtig glade for det var ham der var der. I morgen kommer Lone som er vores kontakt sygeplejerske, det har vi vist hele dagen. Bare ikke troet der var papir arbejde hun skulle lave.

Jeg vil stadig skrive på siden, men det er også lige så meget for at bearbejde sorgen. Her vil vi også skrive når vi ved hvornår bisættelsen skal være osv. Men det ved vi ikke noget om før vi ved hvornår vi kan hente ham. Vi tager hjem i morgen, men vi har besluttet at Zander skal obdukseres og det ved man først nærmere om i morgen hvornår det bliver. Nu vil vi se om vi kan sove lidt. I morgen bliver også en hård dag. Det bliver enormt hårdt at sige på gensyn til ham for sidste gang, og komme hjem i huset. Var sikker på vi ville have Zander med når den tid kom, men sådan skulle det ikke være.

Søndag d. 05-09-2010

Kl. 10.45:
Det har været en rigtig træls nat. Zander har ikke haft det godt og har ikke villet være på respiratoren, han har kun haft det godt så længe sygeplejersken hånd ventilerede ham. Så nu er alle indstillingerne på respiratoren oppe igen. Han har ikke haft det godt her de sidste par dage, i går aftes begyndte han så at blive marmoreret så snart han vågnede og sådan har han det også i dag. I går aftes var der også et tidspunkt skærmen viste han kun iltede til 74 %, de tog en blodprøve og det passede. Han var ikke specielt pæn at se på men han havde ikke som sådan lufthunger. Han har også haft laktat stigning i går aftes og i nat. Det er et tegn på kroppen ikke har det godt og er belastet. Han har høj høj feber, den er oppe på 41 når han er vågen og bevæger sig. Inden han vågner når den lige at snige sig ned under 39. Hvad der er efter ham ved man ikke, men han er brand varm at mærke på. Han bliver marmoreret så snart han vågner, han virker utilpas, meget voldsom i bevægelserne og generelt utilfreds. Det er rigtig hårdt at se på og være deroppe for man kan ikke gøre noget så han falder til ro. Når han så endelig sover har man bare lyst til at holde om ham eller bare ligge en hånd på hans arm eller ben men det må man ikke for han skal bare have ro. Det er hårdt man skal se ham sådan og ikke bare kan være en almindelig mor der trøster på almindelig vis. Når man ser ham som han er nu stiger frygten for det værste. Lægerne aner jo heller ikke hvad der er op og ned og de skyder bare i blinde. Det bliver ikke i morgen de snakker om Zander for der står de i en stor operation hele dagen, men så håber vi det bliver tirsdag.

Indstillingerne på respiratoren er nu:
Ilt: 50 %
PEEP: 8
Trykstøtte: 20
Frekvens: 35

Lørdag d. 04-09-2010

Kl. 11.10:
Det er så ikke min dag i dag, havde lige skrevet en del og brokket mig en del og så lukkede computeren squ ned lige pludselig. Så alt det jeg skrev er væk, og gider ærlig talt ikke skrive det hele igen så i får en kortere version nu 😉

Sygeplejersken i dag  er en der ikke har passet Zander så meget, så det var rigtig synd for hende at hun kunne mærke vi/jeg var noget utilfredse her til morgen. Vi kom derop og Zander var noget urolig. Vi får af vide han har været urolig det meste af natten og faldet i iltning derfor havde de også skruet PEEP op på 10 igen. De havde også givet bonus af fentanyl hvis det nu var abstinenser. Men vi tror ikke på det er abstinenser men mere tænder der driller ham enormt meget. Han har hænderne oppe i munden med det samme man slipper armen, vi er nød til at ”holde den” for han kradser simpelthen sig selv til blods inde i den bette mund – så ondt har han. Det har heller ikke hjulpet at give ham bonus af fentanylen så det er ikke abstinenser. I går troede vi også selv det var abstinenser men det tror vi ikke selv på længere. Han har feber i dag (tidlig morgen over 40). Infektionstallene er dog helt i bund så det er ikke derfor han har feber, nu de er i bund og har været det nogle dage stopper de også antibiotikaen. Grunden til han har feber kan være fordi der er tænder på vej, plus at han nok er trukket lige rigeligt i væske. Er man meget ”tør” så giver det også feber. Så i det næste døgn må han være i lidt plus.

De har så mange problemer med at få hans INR (viser hvor lang tid blodet er om at størkne) op i det niveau de gerne vil have det. Normalt er det 1, men Zander’ vil de gerne have op på mellem 2-3 pga. hans kunstige mitralklap. Lige nu ligger den på 1,5 og han får voksen dosis af marevan (blodfortyndende medicin som han skal have altid) plus han får en anden slags blodfortyndende medicin også. Nu har de så lige fundet ud af at det fenemal han får mod abstinenser gør et eller andet i leveren som påvirker marevanen. Så nu stopper de marevanen og så mandag begynder de at trappe ud af fenemal. Marevan er i kroppen op til 5 dage efter indtagelsen så derfor stopper man ikke bare fenemal da det er hurtigt ude af kroppen. For så kan vi risikere at INR ryger op i vejret og kan give blødninger osv. Så der skal lige gå et par dage efter marevan stop inden fenemal stoppes. Hvis Zander så har brug for noget når/hvis han får abstinenser skal de i stedet give ham metadon ligesom narkomaner, for det er han nu.

Det var den kortere version af det jeg skrev før 😉 Men langt nok 😉 Nu skal weekenden bare gå så vi snart kan høre fra Carin. Nu vil jeg op og se om Zander er rolig eller han er helt ustyrlig som tidligere. Der skal ikke meget til i dag for at slå mig ud/gøre mig frustreret.

Fredag d. 03-09-2010

Kl. 15.00:
Ja det er ikke fordi der så meget af opdatere omkring. Infektionstallene er stadig i bund men Zander har stadig feber. Han har også været noget urolig og pylleret, man har bare skullet se på ham så har han grædt. Han kaster stadig op og de tænker så det knager over hvorfor han gør det igen. Nu ændre de så i maden for at se om det er det, men det er det ikke for han begyndte at kaste op før han begyndte på infatrini. Han virker mere abstinent, det er rigtig træls for vi var okay langt nede. Men skal han have mere for at få det bedre er det det han skal. Her til eftermiddag efter en lille middagslur har han det bedre, sådan var det også i går. Men ellers venter vi jo stadig 😉 Der er ikke nogle ændringer på respiratoren siden, der er stadig fine indstillinger, de samme som i går. Men det er også rart at der ikke sker noget hele tiden, det skal jo helst ikke gå for hurtigt fremad.

Så nu må weekenden godt gå lidt hurtigere så vi kan få noget af vide (forhåbentlig). Selvom vi sikkert bare får af vide han skal vokse fra det.

Torsdag d. 02-09-2010

Kl. 11.20:
Ja så er der endnu en ny dag. En dag hvor det går den rigtige vej. I går aftes skruede de ned for PEEP’en og det samme har de gjort i dag 🙂 Så nu er vi nede på 8 😀 Tror gerne de vil have ham en mere ned inden han skal prøve lang tube cpap. Syntes det går lige stærkt nok nu, men lad os holde indstillingerne nu et par dage inden der skal ske mere. Indstillingerne nu er

Ilt: 40 %
PEEP: 8
Trykstøtte: 10
Frekvens: 25

Det er fine indstillinger, og normalvis ville man prøve lang tube cpap nu, men det er lige tidlig nok. Man skal ikke presse Zander for så går det bare tilbage af.

Infektionstallene er helt i bund 🙂 Men Zander har stadig feber ind i mellem. Han er også lidt pyller, urolig, afbrudt søvn, smasker og lidt marmoreret ind i mellem. I går aftes nøs han også, så han har abstinenser. Man har bare ikke givet ham bonus eller noget. Han har for resten også kastet op og haft en del luft i maven. Alle tegnene på abstinenser. Så i dag øger de ham lidt i noget der hedder Fenemal, det skal berolige og afhjælpe abstinenser.

I dag ville de også til at skifte fra lactulose til movicol igen, men det sagde vi nej. Vi kan ikke se nogen forskel på hvad det er han får og så kan vi lige så godt spare alt det væske. De mente så det kunne hjælpe på det luft i maven og der sagde vi så lige ”STOP!!!!”, for det er ikke derfor. En af grunden til de ville have PEG sonden var pga. luft i maven, og dengang fik han movicol. Så det skal de ikke komme og sige nu. Men vi fik vores vilje og beholdt lactulosen, men der blev så reduceret lidt i den og det kunne vi godt acceptere 😉

I dag bliver Zander diskuteret over i England, Carin fortæller hvordan situationen er og fremviser billeder osv. Men vi får ikke noget af vide i dag. Vi får nok først noget af vide når hun er tilbage i starten i af næste uge. Og det er vist fordi der godt kan komme nogle misforståelser over telefoenen hvis hun skal forklare lægerne den vej. Men som lægen sagde i dag, så er Zander meget kompliceret og det viser det her jo. Carin er jo på Skejby og hun har en stor viden og har bidraget med mange nye ting på Skejby, og når hun er nød til at vende ham med dem i England så er det meget kompliceret. Så mellem linjerne sagde lægen også ”husk nu, han er meget syg og vi ved ikke om han klare den”. Men de ved også at vi regner med at få Zander med hjem (levende), en havde i dag spurgt lægen om hvad vi forældre regnede med og hun havde svaret at vi regnede med at få ham med hjem hvor den der spurgte havde sagt ”Nåe ja” 😉 Og det gør vi, men ind i mellem kommer realisten bare op i mig. Mads kalder mig bare pessimist men det tager jeg ikke altid så tungt for jeg ved at jeg er realist. Vi supplere hinanden godt, Mads trækker mig op med hans evige optimisme og jeg trækker Mads lidt ned ind i mellem med min realisme (mine dårlige dage så ja, så er jeg pessimist nok 😉 ). Men set lykkedes ikke så tit at ”trække Mads ned”.

Kl. 19.40:
Der er som ikke rigtig noget at opdatere omkring. Der er gjort lidt her i eftermiddag for at se om man kan tage nogle af hans abstinenser. Indtil nu begynder det at se ud til det hjælper, hans puls er faldet 🙂 Der er vist også lidt tænder der driller. Men det har vi jo set før, bare træls han er påvirket af det. Ellers har han det okay. Lige nu får han en lille lur i stokke stolen. Det går stadig godt med at være kommet ned i PEEP. Tør ikke tro/håbe på det forsætter sådan.

Onsdag d. 01-09-2010

Kl. 15.20:
Ja nu skriver vi september måned, det er godt nok underligt når man tænker på vi kom i juni måned. Men et eller andet sted så er tiden alligevel gået rimelig hurtig. Men derfor behøver vi ikke tage 3 måneder mere på intensiv.
Der er ikke sket så meget i dag, han kaster op ind i mellem men tror det er optakt til abstinenser så vi holder lige et pausedøgn mere med udtrapningen af fentanylen.
Men ellers er der ikke sket så meget, han har det stadig godt. Han er kommet lidt ned i frekvens igen i dag og det er gået fint. Så vi venter alle bare på Carin kommer tilbage fra England 😉
Så ja der er ikke så meget at opdatere 🙂

Tirsdag d. 31-08-2010

Kl. 21.20:
Ja nu må jeg hellere få opdateret lidt. Det er ikke fordi der er noget nyt her fra Skejby. Her går det stille og roligt og Zander har det godt. Smiler og er godt tilpas. De giver ham en masse vanddrivende for at få trukket ham i væske. Hvorfor han ikke rigtig tisser vides ikke. Men det skal vi ikke bekymre os om. – det kan ikke svare sig, med mindre lægerne begynder at bekymre sig 😉 Men han er godt tilpas og tiden skal bare gå og arbejde med os.
De har ændret lidt i maden i dag, for han er begyndt at melde sig før og før. Så det må vi se om hans mave kan klare. Han kan jo ikke leve af syrnet alomin altid. Så nu får han lidt infatrini igen sammen med syrnet alomin. Man er jo nød til at prøve den mave lidt af, for han skal jo have andet mad end modermælkserstatning. Han er jo ved at være så gammel at når han selv skal spise skal han have grød osv. Så er det rart at maven er ”prøvet af” mens han er i respirator. Man kan dog ikke helt sammenligne det, for nu ligger han jo mere eller mindre stiller og får ikke en naturlig bevægelse som han ville derhjemme og det kan gøre en stor forskel på maven.

Der er ændret lidt i noget der hedder frekvens på respiratoren. Det er vejrtræknings frekvens, altså hvor hurtig han skal trække vejret (mindst). Hvis han ligger og sover tungt og ikke får f.eks. 28 vejrtrækninger i minuttet så går respiratoren ind og hjælper. Jo højere den frekvens er jo mere dovn kan Zander tillade sig at være. Så den skal længere ned. Inden lungebiopsien var den på 16, og det var rigtig fint. Lige nu er den på 25, men det er den først kommet her til aften. Den var 28 inden den blev ændret lidt. 😉 Så den skal vi ned i før de ændre på PEEP. Mener indstillingerne skal være således inden man kan snakke om lang tube cpap:

Ilt: 30-50 %
PEEP: 6-8
Trykstøtte: 8-10
Frekvens: 15-20 ( er jeg lidt usikker på)

Lige nu er indstillingerne således:

Ilt: 40 %
PEEP: 10
Trykstøtte: 10
Frekvens: 25

Så der er lige kommet en ting mere der spiller lidt ind. Men bare de tager alle detaljerne med inden de forsøger igen. Men det er rart de ture ikke kommer så hyppigt mere. Det i weekenden tror vi faktisk skyldes opstart at ny og stærkere antibiotika.

I går døde en dreng ”ret pludseligt” oppe på intensiv. Han var kommet ind en time før han døde cirka. Det var rimeligt pludseligt, forstået på den måde at han ventede på et hjerte men de troede bare han skulle have en kur (en slags medicin) og så skulle de hjem dagen efter som de plejede. Han fik desværre pludselig hjertestop, han døde 6 år gammel og kroppen havde sagt fra. De gjorde hvad de kunne for ham, men tænker meget på ham og hans familie. Vi har fulgt dem lidt, de har nemlig været der nogle gange for at han kunne få sådan en kur, mens vi har været der. Syntes det er hårdt når det sker selvom det er folk man ikke kender så godt. Det minder lige en om hvilken afdeling det lige er man ligger på, og hvor hurtigt det egentlig kan gå.

Nå men nu vil jeg gå tidlig i min seng. 😉 Mads sørger for at få Zander til at sove mens jeg lige opdaterede jer alle.

Hov for resten, så er der feber on and off i løbet af dagen. Men infektionstallene er nede så det er dejligt 😀

Kl. 23.00:
Så fik jeg taget mig sammen til at få lagt en masse ny billeder op 🙂

Til dem som er på farten og lige vil tjekke siden fra mobilen, er siden nu også gjort mobil venlig.

Mandag d. 30-08-2010

Kl. 10.00:
Ja der har allerede været stuegang 🙂 Det manglede også bare det ikke var tidligt i dag nu Zander er den eneste 😉 Der kommet to børn mere i dag så der går nok noget tid igen inden vi får så tidlig stuegang 😉
Der var ellers ikke rigtig noget nyt i dag. Infektionstallene er ved at være okay nede igen, i dag er den ene 9 så det der dejligt 🙂 De vil også i dette døgn afvande ham for at se om lungerne får det bedre. I dag har de igen ændret på respiratoren og trykstøtten er nu nede på 10 🙂 Nu skal vi bare lidt længere ned i PEEP inden han kan komme på lang tube cpap. Han har ikke rigtig haft nogen af de trælse ture siden i går ved middagstid. Han var træt af at komme op at sidde i sengen i går der sidst for eftermiddagen, men han blev slet ikke så træls at se på og fik ikke som sådan lufthunger der. Han syntes bare ikke det var sjovt. Da han så kom ned at ligge igen på siden var han i vældig godt humør og smilede helt vildt. Titte bøh er bare vældig sjov, bare det er mor eller far der gør det 😉 Ellers er der vist ikke så meget nyt, tiden skal jo bare gå.

Søndag d. 29-08-2010

Kl. 20.10:
Ja der er ikke det helt store at skrive i dag, det største er vist at han har haft sådan nogle ture igen hvor han får lufthunger. Hvad der starter dem er svært at sige, i går aftes og i formiddags troede vi det var maven men så fik han en tur uden det var derfor. Der blev taget røntgen og jeg var med nede og se billedet der hvor lægerne ser dem. Der kan man klart se at lungerne (specielt højre som altid) er blevet mere hvid siden i torsdags hvor der sidst blev taget røntgen. Lægen mener det er væske der sidder der derfor skal han afvandes i dag.

Hans infektionstal er faldet yderligere i dag, og her til aften har han haft det meget bedre end i formiddags. Han har smilet rigtig meget til mig og leget titte bøh 😉 Lige indtil han opdagede sygeplejersken så var det slut med at smile, hun var jo ”fremmed” 🙂

De kan ikke rigtig så han INR (den der viser størkningen af hans blod) kan de ikke rigtig få op i det område det gerne vil have. Så nu giver de nogle indsprøjtninger for at få den op så man finder et leje og så skal han bare forsætte med det andet blodfortyndende imens og bagefter.

Lige til noget mere fagligt og mulighederne i fremtiden 😉 Alt efter hvad Carin får af viden over fra England så kan det være Zander skal have det der hedder trakeostomi (google er god her hvis i vil vide mere om hvad det er 😉 ). Sådan en kan man komme hjem med, det kræver bare der kommer folk ind i ens hjem og det vil være noget grænseoverskridende for mig. Og man vil være bundet meget til hjemmet og det skal være fagfolk der skal passe ham ud over os selv. Men lad os håbe det ikke kommer så langt at vi kommer hjem. At han får en trakeostomi skal vi regne med, men at komme hjem med den håber vi ikke. Vi håber at han vokser fra problemerne inden – som nogen af lægerne bare siger han skal.

Håber at når Carin kommer hjem kan vi få en ordentlig forklaring på hvad der driller Zander og hvad fremtiden siger. Er efterhånden ligeglad med hvilken slags melding vi får, bare der kommer en afklaring og forklaring vi kan forstå. Og vi ikke bare kan få det svar vi ønsker ved at spørge den rigtige læge 😉

Lørdag d. 28-08-2010

Kl. 8.00:
Ja svaret på lungebiopsien viste noget afgørende, nemlig at han ikke har nogen sjælden lunge sygdom. Der er heller ikke nogen bakterier eller svampe. Der er fundet både lidt gammelt og nyt blod i det der foreløbig er undersøgt. Der mangler stadig at blive undersøgt med væske, men det gør de her hen over weekenden så høre vi noget i næste uge, men der regner de heller ikke med der er noget. Der er jo sendt prøver andre steder hen men tror ikke svaret er anderledes det.   Det vil så sige at det er hjertet det er galt med, det de siger det skyldes er som vi har hørt før at venstre side af hjertet er lille så blodet fra lungerne kan ikke rigtig komme væk og ophober sig i lungerne. Og så er den side vist også lidt stiv. De har heller ikke kunnet forstå Zander skulle blive ved med at have vanddrivende, for han var ved at være godt på afstand af operationerne. Men dette svar viser så at det er hjertet der gør han har brug for det. De vil så også ”tørre” ham for han har ikke godt af for meget væske. Det sætter sig på lungerne og det besværer hans vejrtrækning. Så det er en balance gang der skal findes, hvor man hiver så meget væske ud af ham som mulig. Men han skal også have nok så han ikke bliver dårlig. Vi spurgte så om han ville vokse nu de hiver alt det af ham, det havde de svært ved at svare på. Han ville vokse men meget langsom, og idet han bruger mange kræfter på vejrtrækning (regner vi med) så forbrænder han mange kalorier, kalorier der skulle være brugt til at vokse af i stedet. Så i stedet for alt det vand han drikker i løbet af en dag, skal han have mad i stedet for. Han kan sagtens drikke op til 60 ml i døgner, bare vand. Så er det jo bedre han får noget med noget bæring i nu han skal tørres sådan og han gerne vil have mælken i munden.

Så nu må vi se hvad der sker når der er samling på det hele igen når Carin kommer hjem. De siger han skal vokse fra det og vi bare skal prøve og prøve og prøve med respirator udtrapning. Men man skal heller ikke presse ham, for det kan hjertet ikke holde til.

Selvom Zander kommer ud af respiratoren vil jeg gå i evig frygt om det går tilbage nu det er hjertet. Om han nu får for meget eller for lidt at drikke osv. Men jeg det jeg frygter allermest er at Zander ikke vokser fra  det, det kan jo ske han ikke gør det. På den ene side er det rart at der ikke var noget nyt i den lungebiopsi, for så har han ikke en eller anden sjælden lungesygdom oveni. Men det er godt nok træls der ikke var et eller andet man kunne behandle, f.eks. svamp eller lignende. Nu er der ikke noget man kan gøre, intet vil hjælpe. – heller ikke en binyrebarkhormon kur. Vi skal ”bare” vente og være tålmodige. Syntes det er svært efterhånden og frygten for vi taber kampen er stor. Men Mads er evig glad og positiv, selvom det ikke hjælper mig så meget lige nu kan det være det gør senere.

Kl. 20.15:
Ja der er ikke noget nyt i dag, dagen er gået stille og roligt. Zander har skiftet antibiotika i dag, til et mere bredt et. Infektionstallene har ikke rykket sig ret meget, en lille smule nedad og det er dejligt. Han har feber men håber det aftager med at infektionstallene falder. Det er rimelig kortfattet nu, men der er ikke så meget at skrive, og er rimelig træt af det hele i disse dage.

Vores kontakt læge kom lige forbi i dag, og han syntes vi skulle tage en snak i næste uge når der var de endelige svar på lungebiopsien og de havde hørt noget fra Carin. Og så sagde han også (endnu engang) at det krævede meget tålmodighed det her. Har sagt/skrevet det før, jeg er ved at brække mig over det og syntes squ ikke der er meget tilbage. Ville ønske der var noget medicin der kunne hjælpe ham nu men det er der ikke, han skal vokse sig fra det. – mener de. Ja mit humør præger indlæggene, men sådan er det.  😉