Zander.dk

Tirsdag d. 17-08-2010

Kl. 20.00:
I dag er Zander blevet diskuteret på hjertekonferencen. Vi har ikke hørt hvad de er blevet enige om. Det høre vi nok først i morgen. Men rygtet siger at nu er det vist for alvor på tale med en PEG sonde. Men fra den bliver bestilt til han får den kan der godt gå noget tid. De skulle også til konferencen lægge en plan, og gennemgå hvad der er sket indtil nu og hvilke undersøgelser han har fået lavet og hvad de har vist. – som regel har de jo ikke vist noget. Hvis han får sådan en PEG sonde skal hans medicin og mad også samles noget mere, for hver gang han skal have noget i sonden skal den skylles både før og efter. Så for at spare på væslen samles det.
I dag har han også fået scannet hjertet og der var ingen ændringer. Røntgenbilledet i går viste også at sonden der skulle gå ned i tyndtarmen ikke ligger derned. Den bliver dog liggende for det kan være den kommer med ned i tyndtarmen sammen med made. Og den ligger så langt nede at maden kommer så langt ned at han ikke lige kaster det op 🙂
Vi er også nu gået fra movicol til lactulose, vi har ikke kunnet mærke forskel på ham når han skal af med afføring og der er ikke færre prutter. Så for at spare på væsken er det en god ide, det vil også være nemmere at få det i ham når han kommer hjem. – hvis han ikke længere har sonde. Men har han sonden når vi kommer hjem fortrækker vi dog stadig at give det meste gennem munden. Det gode ved en PEG sonde er at der ikke sidder noget ved næsen og ikke noget der genere i halsen (når tuben kommer op 😉 )

Det har været en rigtig træls formiddag. Zander var rigtig skidt og uanset hvad man gjorde blev han ved at se træls ud og ilte dårligt. Han ville ikke rigtig komme over de 90 % i ilt. Og med de hjertefejl han har skal han ilte 95-100 %. Han fik 100 % ilt på respiratoren men alligevel kom han ikke over 92 % i iltning. Han kom så over at ligge på højre side igen (han var blevet vendt og havde det ikke godt der) og der faldt han til ro og kom sig ligeså langsomt. Men der var godt nok lige et tidspunkt hvor jeg tænkte om han klarede det her. For det var virkelig frustrerende han ikke iltede ordentlig osv. på trods af max ilt procent.
Han har derfor lagt på højre side hele dagen og kom også op at ilte 100 % til sidst. Så nu er han nede på 50 % ilt. Her sidst på eftermiddagen var han også oppe at sidde i sengen og han legede med sit legetøj. Hvor var det bare dejligt at se. Han lignede næsten sig selv. 😀 Han sad op i godt 2 timer, det var bare rigtig flot. Men han var godt nok også træt til sidst.

Zander’ temperatur svinger hele tiden. Han har faktisk en temperatur over 40 hvis ikke kan bliver kølet med blæser og kold klud. Nogle gange giver de også lige lidt panodil for at tage toppen. Da han var oppe at sidde her sidst på eftermiddagen begyndte han også at få en rigtig høj puls, men der var temperaturen igen over 40. Så når han får høj feber får han også en høj puls. Men sådan hænger det sammen ved os alle 😉 Grunden til han har feber må nok siges nu at skyldes en lungebetændelse. Det er som ventet nok følgerne af episoden i onsdags. Infektionstallene er nemlig også steget – dem begge. Tror bestemt også de er steget mere i morgen. 🙁

Mandag d. 16-08-2010

Kl. 16.35:
Det er en dag hvor man har fornemmelsen af der er sket en masse, men når man så tænker det igennem er det ikke så meget alligevel. Tror måske det er fordi der er kommet en del tilbage fra ferie i dag og så har man snakket med dem om hvordan det går osv.
Lægen der gik stuegang har lavet en opsamling på hvad der sket, så man ligesom er ”enige” om forløbet. Det der sket mest af i dag er vist bare tilpasning af medicin, den medicin han er afhængig af.
Vi har også haft en snak med Rolf, vores kontaktlæge, i dag. Den jeg lige sidder og vender inde i hovedet. Derfor kan jeg ikke lige koncentrere mig om at skrive så meget. Så tror bare jeg skriver senere når tankerne lige er samlet.
Ellers er alt stabil i dag 🙂

Kl. 19.00:
Nu har man lige fået vendt tankerne og været oppe og kigge ved Zander igen. Han har det ikke for godt, han har brug for mere og mere ilt på respiratoren og alligevel kommer han ikke op og ilter 100 %. Han ligger omkring de 90 %. Han ligner også en der har lufthunger ind i mellem, så kan være han skal lidt op i trykstøtten.

Nå men vi fik en snak med Rolf i dag hvor der blev vendt episoden i onsdags og hvordan det sådan ser ud. De er overbeviste om der er et højt tryk i venstre side af hjertet og det påvirker helt klart tilbage i lungerne, og venstre side er ikke så stor. Det er ikke noget man kan operere eller medicinere det er noget han skal vokse fra. Hvor lang tid det kan tage ved de ikke, lige var 2 måneder til mange mange mange flere. Og det gør jo han ikke selv kan trække vejret og derfor skal ligge i respirator. Så de måneder skal vi være på intensiv. Der var en lungelæge der snakkede om en lungebiopsi, men den er de ikke glade for på intensiv for der er risiko for lungen klapper sammen der hvor de tager prøven. Og de tror ikke det kan bruges til noget, for de tror ikke på Zander pludselig har fået en eller anden lungesygdom og det er som regel i de tilfælde de laver sådan en. Når Zander kommer længere frem af i lungetræningen så overvejer de en stærk binyrebarkhormon som lungelægen foreslog.
I dag har han også fået en mere sonde, en der går helt ned i tyndtarmen så man slipper for mavesækken og giver mad direkte derned. Så kan det være vi også slipper for det mad skal op og ned pga. luft og hoste.  De har også ændret movicol i dag og giver så i stedet lactulose. Vi har ikke kunnet mærke forskel på ham og hvis lactulose virker lige så godt kan han ligeså godt få det i stedet, så kan man også spare på væsken der. Han fik trods alt 3 breve i døgner og de skulle opløses i 60 ml væske. Bedre han får de 180 ml i døgner i mad i stedet så vi kan komme herfra.

Men udsigterne til mange flere måneder her er ikke ligefrem det man siger ”YES” til. De kan jo heller ikke give nogle garantier, men de stopper ikke bare lige behandlingen når han trods alt har det okay. Det der er i disse dage kan være eftervirkninger efter i onsdags og abstinenser. Men som Rolf sagde så stopper man ikke behandlingen når han har det godt som han havde inden uheldet. Han ser/så jo ud til at have det godt og der er ikke en masse pumper der køre med medicin og han er ikke relakseret/sederet (lagt til at sove og få muskelafslappende). Hans blodprøver viser jo at kredsløbet har det fint.

Det er meget indviklet og meget frustrerende. Frygter virkelig vi taber denne kamp. Men Mads er evig positiv 😉

Syntes det er et lille skridt tilbage i dag, sidder egentlig også bare at frygter at min telefon ringer. Sådan har jeg ellers ikke rigtig haft det den seneste tid, men nu er det helt tosset.

Kl. 22.10:
Her til aften fik Zander en træls periode igen. Han så rigtig træls ud og havde virkelig problemer med at få luft. Han blev øget i ilt men hans iltning var stadig ikke god. Han brugte nærmest hele kroppen til at trække vejret med. De tog en blodprøve og de tal var bestemt ikke kønne. De var rigtig grimme, der var ikke rigtig nogen af de vigtige tal der var indenfor normalen. Lægen var lige kommet ind af døren og der blev handlet. Han var jo skruet meget op i ilt så noget andet skulle ske. Han blev skruet op i trykstøtten. Og Zander begyndte at se bedre ud og slappe mere af. Så da så indstillingerne sådan ud:
Ilt: 60 %
PEEP: 9
Trykstøtte: 19
Da vi gik ned nu her var han kommet ned i nogle af indstillingerne igen, men han var også blevet vendt. Han var kommet over at ligge på højre side. Hvor det andet var på venstre side, men værst da han sad lidt op. Men da vi gik ned så det sådan ud:
Ilt: 40 %
PEEP: 9
Trykstøtte: 14
Så han var heldigvis kommet godt efter det, da han kom over på højre side. Der blev taget et røntgenbillede men det var for at se om den nye sonde lå/ligger rigtig ned i tyndtarmen. Men der kan lungerne jo også ses og det blev taget sådan lidt efter han var skruet op i trykstøtte men sad op. Vi hørte dog ikke lige til det. Glemte helt det var taget nu han havde det bedre.

Han har stadig feber, den temperatur svinger helt vildt.

Søndag d. 15-08-2010

Kl. 20.15:
Så må jeg hellere få opdateret hjemmesiden 😉 Ja i dag er det jo 2 måneder siden Zander fik sin anden hjerteoperation i denne omgang. Altså har vi på tirsdag været på intensiv i 10 uger denne gang. Hvor er det hårdt og hvor gider man det egentlig ikke mere. Man vil bare gerne hjem og have en hverdag op og køre med legen, puslen, indkøb, madlavning, vasketøj, putten osv. Men sådan er det ikke og når man tænker på guldklumpen der ligger oppe på intensiv skammer man sig helt over tankerne. Man bliver her jo gerne for hans skyld og kæmper med ham. Det der også gør det hårdt er usikkerhederne og turene op og ned. Klare han den/klare han det ikke, spørg man sig selv om ofte.

I dag har været en lidt underlig dag. Så er han stabil, så driller han lidt, så er han stabil, så driller han lidt og nu er han stabil igen. Tidligere i dag forsøgte de at sætte ham op i sengen for at mobilisere ham lidt. Det gik også fint til at starte med og han sad og sov lidt, men pludselig blev han træls at se på og meget urolig. De skyndte sig at tage røntgen for at se om der var nogen forværring og lagde ham ned igen. Røntgenbilledet var uændret og han begyndte at falde til ro. Her til aften lå han så stille og sov men iltede kun til 85 % ifølge skærmen. De tog så en blodprøve for lige at se om det passede, det gjorde den så cirka. Blodprøven viste 83,5 % og han havde laktatstigning. 🙁 De skruede så op på 50 % ilt, men alligevel iltede han ikke til 100 %. De sugede ham nogle gange og det hjalp ikke rigtig. Men pludselig iltede han 100 % igen. Han så fin ud hele tiden og lignede bestemt ikke en der kun iltede til 83 %. Da de så tog blodprøver igen var tallene fine igen, han kunne komme ned på 40 % ilt igen og laktaten var også nede igen. Meeen man begynder da at tænke helt vildt når det sker, for man kan ikke rigtig finde ud af hvorfor.

Han kaster igen op ret ofte, men han virker også til at have en del kvalme. Derfor er han i dag begyndt at få noget der skal fjerne det. Indtil videre ser det også ud til at have virket.

Hans temperatur svinger helt vild, nogle gang er den 37,? og den har også været oppe på 40,1 i dag. Tror måske også der er noget med tænderne der giver feber. Infektionstallene går nemlig pænt ned af. I dag er de kun 14,? så det er rigtig dejligt det går den vej med det. De sender også hele tiden snot til dyrkning for at tjekke for bakterier (lungebetændelse). I dag har de også sendt afføring af sted pga. slim i den osv. Så de gør en masse.

Nu må vi se hvad der sker i næste uge. Om lunge lægen kommer på banen. Det eneste vi har hørt ham snakke om er en lungebiopsi for at se om man kan stille en diagnose. Hans plan har vi ikke hørt og tror heller ikke lægerne på intensiv har. Men lungebiopsien går de ikke umiddelbart ind for oppe på intensiv. Men nu må vi se. Håber bare snart det begynder at gå den rigtige vej.

Lørdag d. 14-08-2010

Kl. 10.45:
Nu begynder det endelig at gå den rigtige vej. Han sover en del Zander men han får vist også rigeligt af smertestillende og andet som skal tage abstinenser. Men respirator indstillinger er vi ved at være pænt nede i igen 🙂 Der jo lige at par ting der skal til før han kommer på lang tube cpap. De skal have tilpasset smertestillende (som han er afhængig af) så han ikke falder i for dyb søvn og glemmer at trække vejret. Og så skal han lidt ned i respirator indstillinger. I går formiddags var indstillingerne:
Ilt: 40 %
PEEP: 10
Trykstøtte: 15
For at komme på lang tube cpap er kravne cirka sådan:
Ilt: 30-50 %
PEEP: 6-8
Trykstøtte: 8-10
Lige nu ha Zander følgende indstillinger
Ilt: 35 %
PEEP: 10
Trykstøtte: 13
Så det går den rigtige vej må man sige. Han er også lidt mere vågen i dag, men bliver hurtig træt. Han har stadig feber og det gør han også har en højere puls. Ved ikke om de kan ske at give panodil for at sænke det lidt. Efter episoden i onsdags er hans blodtryk også blevet lidt højere , det kan også skyldes infektion men kan være de starter captopril igen (hjertemedicin som han også fik inden operation), for en periode indtil han er ovenpå igen.
Infektionstallene er på vej nedad igen. I går var den på 41,? og i dag på 22,9 🙂 Så det er dejligt de er på vej nedad igen og så må vi håbe det ikke er så voldsom en lungebetændelse han får. Der er ikke bevist endnu at han har en lungebetændelse.

Der har ikke været stuegang endnu så hvad der sker i dag ved vi ikke endnu, men det går da den rigtige vej igen. Rolf (læge, vores kontaktlæge) sagde også lige i går at skaden efter onsdags heldigvis ikke var stor som frygtet og man nok ikke var slået så langt til bage som man umiddelbart troede og frygtede. Han var meget positiv over de ting der var sket det sidste døgn der i går. Han kommer først igen mandag, så håber vi det er endnu bedre der.

Kl. 20.35:
Her sidst på eftermiddagen er Zander endelig begyndt at vågne lidt mere op og begyndt at lege lidt. Han har det godt og er veltilpas. Han er stadig en smile abstinent men slet ikke så meget som i går. Der er ikke sket noget mht. indstillingerne på respiratoren, de er uændret. Men det er rigtig flot han er kommet så langt på få dage. De startede ikke hjertemedicinen i dag, for de øgede en af de ting han var afhængige af og det kan påvirke blodtrykket, så de venter lige til i morgen og ser hvordan det ser ud der. Ellers en stille og rolig dag – langt om længe 🙂 Nu vil jeg op og have ham vasket. Det trænger han til efterhånden.

Fredag d. 13-08-2010

Kl. 9.50:
Ja nu er det fredag d. 13 i dag. Håber ikke det bliver en ulykkes dag, dem har vi haft nok af.
I går aftes slukkede de for den muskelafslappende medicin og skruede ned for fentanylen. Fentanylen er dog skruet lidt op igen fordi han blev/er så meget abstinent og det har han ikke brug for nu. Derud over kom han også fra IPPV (en indstilling på respiratoren hvor han ikke selv får lov at trække vejret, der er det maskinen der bestemmer det hele) og over på BIPAP. BIPAP har han ikke kørt på tidligere det plejer at være MMV, begge af disse kan han selv gå ind og trække vejret hvis indstillingerne kommer så langt ned at han kan ”nå” det. Forskellen på disse er at BIPAP er tryk bestemt og MMV er volumen bestemt. I dag kan det være at han skal lidt ned i indstillinger så han selv kommer til at lave mere, men det vil tiden vise. Det kommer an på hvordan det går. Man kan godt se på ham han er er ved at have noget væske i kroppen igen, så spændende om de starter noget mere vanddrivende, for de vil gerne have trukket en masse af ham. Han ilter fint og får ikke så meget ilt på respiratoren så det er godt.
I nar har han været ved at forsøge at tage tuben op nogle gange – uden held, heldigvis. Men de tror det er fordi det kløer i/på næsen og øjnene. Han har måske noget af mit kløen. De begynder måske at give noget mod det så hænderne ikke hele tiden er i ansigtet, selvom det er naturlig adfærd for børn.
Der har ikke været stuegang endnu, men Zander bliver nok også den sidste for der er 1-2 børn der skal videre til A7 og dem der skal flyttes har altid først. Og så er der et akut barn fra i aftes og fjerde som måske skal have lang tube op. Og så er der os som femte barn som har været der længe og kommer til at være der længe endnu.

Spændende om den PEG sonde nu kommer på tale igen. Vi snakkede om det den dag hvor Zander blev dårlig om aftenen. Der fik vi af vide det ikke var på tale mere med mindre han det gik tilbage og han skulle være der længe endnu. 2 timer efter denne snak gik det hele tilbage, så nu må vi se om de begynder at snakke om den igen. Vi har ikke hørt noget, men vi kunne forstille os de snakker om det igen. Men vi skal nok høre noget hvis de er meget tæt på at beslutte det.

Torsdag d. 12-08-2010

Kl. 00.45:
Ja nu er det en ny dag. Zander bliver 9 måneder i dag 🙂 Det valgte han så fejre på en rigtig rigtig dårlig måde ”i går”. I de 9 måneder har Zander været indlagt på intensiv Skejby i 4 måneder og 8 dage, altså knap halvdelen af sit liv. Det er squ længe.

Ja ved snart ikke hvor jeg skal starte. Få har fået en sms om hvad der skete, bare meget kort. Zander gav os noget af et chok her til aften. Jeg var nede for at opdatere jer alle, og det var en god opdatering i forhold til den der kommer nu. Som jeg skrev ringede Mads at tuben var røget op. Jeg går op til Mads lidt efter og mormor er kommet på besøg. Vi kommer op og Mads står stadig udenfor døren og venter på at komme ind. De har fået lagt en ny tube, og var ved at tage et røntgen da vi kom derop. I det tuben ryger op (lidt op) bliver den skubbet ned og kommer i et forkert hul. Zander kaster op og det kommer over i lungerne. Alt dette starter en ond cirkel og Zander får hjertestop. Der var puls, men meget lidt og derfor gav de hjertemassage. – det betegnes også som hjertestop. Zander manglede ikke ilt på noget tidspunkt. Jeg har lige været oppe ved Zander og kigge. Han har stadig problemer med vejrtræningen, der kom jo en hel del mad over. Den rene gift for lungerne og det er lige hvad de har godt af 🙁 De starter antibiotika op nu det kom over i lungerne og øger risikoen for lungebetændelse. Derudover starter de det binyrebarkhormon for at se om det kan hjælpe. For at få det væske fra lungerne nu giver de ekstra vanddrivende. Måske sætter de det op som pumpe (pumpe hvor der hele tiden køre noget og kommer direkte ind i blodbanerne), sætter de det vanddrivende op sådan kommer han til at tisse meget og så er det fordi man vil følge det nøje. Så får han også et urinkateter så de kan få det mere nøjagtig.  

Lungerne har det ikke for godt nu. Da jeg var oppe fik han 90% ilt og alligevel iltede han ikke helt til 100. De overvejer at ligge ham til at sove helt nu, hvor han så også får muskelafslappende. For at få ham til at slappe og få en rolig nat. Ved ikke hvad jeg mere skal skrive, kan godt nok ikke sove men tror ikke der er så meget at skrive. Kan være jeg skal gå et smut op til Zander igen selvom det ikke gør mit humør bedre. Men helt godt syntes jeg ikke det ser ud nu. Er virkelig bange. Der går vist noget tid inden han er ovenpå igen efter denne tur.

Håber på en god dag i morgen. Der bliver i hvert fald noget at tænke over og snakke om for de kloge hoveder.

Kl. 8.45:
Så har vi været oppe og sige godmorgen til Zander. Han var noget urolig i nat og havde en meget høj temperatur. Så han fik noget mere at sove på og noget muskelafslappende. Så lavede de aktiv køling og det har hjulpet. Temperaturen er okay nede.
Hvad der skal ske i dag ved vi ikke, det muskelafslappende er slukket og der er blevet skruet ned for fentanylen (den meget stærke smertestillende, som man også sover af). Han skal jo have en del Zander fordi han er en lille narkoman. Han har en iltning på 100 % nu, men på respiratoren får han også 60 % ilt. Ellers er der ikke rigtig noget nyt, vi er slået tilbage og hvad der skal til for at komme fremad igen ved vi ikke.

Kl. 19.45:
Der er ro over feltet oppe ved Zander nu. Han var noget ”ustabil” tidligere i dag. Han iltede fint men så bare træls ud. Derfor valgte de at lægge ham til at sove igen. Han får nu noget at sove på og noget muskelafslappende. På trods af det er han ikke helt væk, han møffer lidt rundt ind i mellem. Det må han også gerne så længe hans tal er fine og det er de helt bestemt. Grunden til at han så træls ud på trods af at han iltede fint var fordi alt energien og blodet gik til de andre organer og ikke ud til det yderste af huden. Når sådan noget sker stopper de også med at optage maden for det kan man godt undvære noget tid og så stopper kroppen med at optage det. Efter han har fået noget at slappe af på optager han igen maden. Han ilter fint nu, ser fin ud og er kommet ned i ilt. Lige nu er han 45 % ilt, inden han kom til at sove igen der ved 14 tiden fik han 70 % ilt. De skruer ikke ned for noget før i morgen igen, hvis de overhovedet gør det der. Lungerne skal lige have lov at komme sig, og der kommer med næsten 100 % sikkerhed en lungebetændelse. Nu der har været fremmedvæske (opkast) over i lungerne og han havde dårlige lunger i forvejen. Han får nu noget til bronkierne (inhalation) fordi de kunne høre lidt forandringer der og to slags antibiotika for at tage opløbet af lungebetændelse og efter episoden i går. Som vi var blevet forberedt på i går ville infektionstallene stige i dag. Det er de også begge to, den vi følger mest med i var på 6,? I går og i dag er den et sted i 30’erne. Så der er en stigning nu vil de næste dage vise hvad vej det går. Hvad er er på bronkierne ved vi ikke, men ikke noget vi skal være urolige for, for så havde vi fået det af vide. Han har også feber i dag og bliver kølet ned aktivt. Det kan de jo godt idet han er lagt til at sove.
De scannede også lige hjertet igen i dag, da han var skidt tidligere, for lige at se alt var som det skulle. Det var det, alt var fint og der var ikke nogle forandringer der. – heldigvis.
Da det skete i går fik han en laktat (mælkesyre) på 14, 1½ time efter var den nede på 1,0 igen. Det er rigtig flot og viser at kredsløbet fungere. En laktat på 14 vil sige at vi sætter os på en kondicykel, cykler med fuld kraft til man bogstaveligtalt falder af cyklen af udmattelse.

De næste dage vil der komme opdateringer som i nok ikke forstår så meget af. Men nogle af tingene bliver også skrevet så vi selv har det et sted og kan kigge tilbage og se hvad der skete hvornår og hvad der så blev gjort osv. Der vil være nogle ord og udtryk i ikke kender. Men evt. skriv og spørg, så skal vi se om vi kan forklare det. Som jeg skrev i går, tror jeg det var, vil jeg få tegnet og forklaret lidt omkring Zander’ hjertefejl. Men jeg vil også se om vi kan lave lidt et ”leksikon”, selvom man kan google mange af tingene og få svar. Vi googler ikke selv så meget for det er ikke alt man kan google sig til vi har lyst til at vide. Er det relevant skal de nok forklare os det deroppe.

Håber jeg kan sove bedre i nat. – eller rettere kan sove. I nat blev det kun til en times tid og så fik jeg lige en halv time her i eftermiddags. Der er mange tænker og bekymringer, og det påvirker jo mange ting. Men på et tidspunkt må jeg jo blive så træt at jeg bare sover.

Ja mange af jer skriver vi er stærke osv. Det er vi nok også et eller andet sted, men det bliver man bare nød til her. Vi/jeg knækker ind i mellem her, men man kommer rimelig hurtig ”op på hesten igen” for det er man bare nød til. Han kan mærke hvordan vi har det, mere end vi lige går og tror. Vores reaktioner kommer nok først senere når det går virkelig godt og man slapper mere af, f.eks. når tuben kommer op eller først når vi kommer hjem. Min krop er begyndt at reagere, men kroppen gør som regel også før hovedet. Men i dag har nok også noget at gøre med manglende søvn. Det er jo heller ikke meget jeg har sovet nætterne op til. Det har været som om jeg har kunnet fornemme der var noget. Jeg har sovet meget let. Grunden til jeg har kunne fornemme det er fordi han ikke rigtig gav det sidste spark fremad. Han blev hver aften træt efter 12 timer og til sidst efter ”kun” 8 timer. Hvor sidste gang tog han lige nogle hurtige ryk fremad og var hurtig oppe på 3 døgn hvor vi så blev slået tilbage pga. maven. Nu må vi se hvad der sker de næste dage og uger. Når han er ved at være okay igen om et par uger snakker de med børnelægen igen, ham der har forstand på lungerne. Han havde egentlig en mulig plan, men nu skal Zander lige ovenpå igen før de snakker mere om det. Der kan gå lige fra få dage til flere uger 🙁 Så forløbet her på Skejby bliver noget længere end vi troede i weekenden.

Ja sikke en masse jeg fik skrevet, men fik også lige luftet nogle tanker og frustrationer. Om det er forståeligt eller ej ved jeg ikke. Gider ikke læse det igennem 😉

Onsdag d. 11-08-2010

Kl. 17.25:
I dag har været en okay dag. Zander var i går på lang tube cpap i 14 timer i træk. I dag klarede han ”kun” 7 timer og 40 min så var han nød til at komme på respiratoren igen. Han ligner en der får lufthunger ind i mellem. Det er rigtig hårdt at se. Jeg er ved at lokke dem til at stoppe udtrapningen af morfinen fordi det giver ham så mange abstinenser og de begyndte at trappe ud allerede igen i dag og her i eftermiddag er vi ret sikkert på han har abstinenser igen. Det gider vi bare ikke knokle med også for det sætter ham så langt tilbage. De har ændret lidt i medicin i dag, men ikke noget jeg vil skrive om her for det har ikke den store betydning i det store hele.
I dag var en børnelæge forbi som har forstand på lungerne. Han kom ikke med de store mirakler i dag, men han kommer til morgen runden i morgen (den der er med alle de kloge alle hverdage om morgnen). Han ville se på Zander’ mange røntgenbilleder og ct scanninger. Ikke fordi de tror han finder noget nyt, men han kan se det fra en anden vinkel end de kloge på hjertet. Han begynder igen at snakke om en kur med steroider (binyrebarkhomon). Men før de starter sådan en vil de være sikker på han ikke har en infektion, for sådan en kur kan pynte på alle tallene og sløre en evt. stigning i infektionstallene. Men nu må vi se i morgen hvad der sker.
Carin (kirurg) og Rolf (læge) var inde ved Zander i dag og snakkede rigtig længe, jeg var også mere eller mindre med på en lytter og kunne stille spørgsmål. Men de gennem gik det meste ved Zander og var overordnet set tilfredse med ham. Carin var glad for at se han trods alt voksede og var veltilpas der på trods af han var der. Hjertet har ikke haft det bedre det er lungerne der driller. Hjertet kan godt have lidt at sige, men ikke hovedproblemet mener hun ikke. Hun og Rolf syntes dog det går den rigtige vej, dog meget langsomt. Rolf overtalte jeg nok til at stoppe udtrapningen af morfinen i en periode for han ved også godt det kan ødelægge alt ved Zander sådan nogle abstinenser. Carin var lidt chokeret over Zander kunne få abstinenser når udtrapningen gik så langsom og de snakkede også lidt om det hul i hjertet han har. Rolf kom med en tanke, men den tanke troede hun ikke helt på. ”Men okay det er Zander, og med ham kan alt være muligt”. En dag vil jeg se om jeg kan få tegnet og fortalt lidt om Zander’ hjerte. Det kan blive lidt svært at forstå hvis jeg bare skriver.

Nå nu ringede Mads lige oppe fra intensiv og fortalte tuben var røget ud så nu var der ”kaos” deroppe. Så nu er han lagt til at sove for at få en ny tube. Når man tænker over det er det egentlig utrolig der skulle gå over 2 måneder før den røg op ved et uheld.

Ingen A7 til os i den nærmeste fremtid…

Tirsdag d. 10-08-2010

Kl. 10.30:
Så fik vi lige af vide i dag at vi ikke skulle forvente det blev i denne uge tuben kommer op 🙁 Øv øv øv 🙁 Men vi viste det godt for vi havde lagt mærke til i går at han havde lufthunger ind i mellem. Men det skyldes heldigvis ikke en lungebetændelse. Infektionstallene er helt i bund nu. De er under 5. Men Zander har feber (38,7 her til morgen) og kaster op og er generelt meget urolig. Så det næste døgn her er der ikke så meget træning der gælder det om at få styr på de abstinenser der gør ham så dårlig. Det påvirker vejrtræningen for meget at han bliver så dårlig, så det skal der styr på. Og det syntes vi også er meget fornuftigt for de par ting han er afhængige af kan vi trappe ud på A7 eller derhjemme. Lad os nu få ham ovenpå så han kan træne igen.

I dag eller i morgen kommer der nok en børnelæge som er klog på lunge området og kigger på Zander. Om man kan give ham noget til at hjælpe lungerne den rigtige vej.

Så det positive er at der ikke er nogen lungebetændelse. Det negative er at han har så mange abstinenser det påvirker træningen den forkerte vej. Men hold da op jeg har sovet dårligt, skulle aldrig have taget den temperatur i går inden jeg gik ned. 😉

Kl. 19.50:
På trods af mange abstinenser i formiddags blev Zander på lang tube cpap og har været det hele dagen. Han har nu været på i over 13 timer i dag. Han har haft det meget bedre her i eftermiddag/aften. Han falder ind i mellem i iltning og sveder, men det resultere som regel i prutter eller/og afføring. Sygeplejersken i dag er den samme som i går. Hun var ved at tage ham af ved 18 tiden, det var jeg ikke helt med på for 18.20 kunne han være på i 12 timer i streg i dag. Men vi fik kigget til bleen osv. som jeg havde overtalt hende til vi skulle inden han skulle på respirator og der fandt vi svaret på hans svedetur og lidt utilfredshed. Han havde over skidt det hele. Så han var ikke kørt træt i træningen, det var simpelthen maven. Så han fik lov at være på det lang tube cpap. – og er det stadig 🙂 Meeen han skal lige tilbage på respiratoren til natten, vi behøver ikke presse ham for hårdt. Så må han komme på i morgen så snart han vågner, og i morgen bliver der vist lagt en plan for hvordan vi udvider tiden på lang tube cpap. F.eks. at han først på natten er på lang tube cpap. Men det må vi se i morgen. Tror efterhånden godt han kan klare det hele tiden selv nu.
De vil dog nok i morgen begynde at eksperimentere lidt med hvordan de komme ned i lidt væske for at spare på det. F.eks. med lidt sveske juice, for juice er der meget kalium i og svesker er godt for maven. Så kan det være vi kan spare på kaliumen (der får 60 mg = 60 ml i døgnet) og måske komme ned i movicol (det til maven, og det blandes med 60 ml vand hvert bred. Og der får han 3 breve om dagen, så kunne vi spare lidt der ved det også kunne det være godt). Så det kan være der sker lidt i morgen, og der håber vi så også han forhåbentlig får lov at træne derud af. Man har jo lov at håbe (selvom det er den samme sygepl. som i går og i dag, og vi er der ikke rigtig i morgen aften). Men nu må vi se hvad dagen i morgen bringer.

Mandag d. 09-08-2010

Kl. 17.00:
Så kan jeg lige få opdateret, for humøret blev lidt dårligt så jeg ville ned på værelset lidt.
Stuegangen gik fint, infektionstallene er nede igen og de stopper nu antibiotikaen. Formiddagen gik med en masse tynd afføring og en urolig Zander som ikke rigtig kunne finde ro. Så begyndte han også at kaste en del op og så konkluderede vi det var abstinenser. Han fik lov til nu at køre derud af på lang tube cpap både dag og nat.
Det fik aftenvagten her så lige ødelagt. Hun satte ham tilbage på respirator, fik egentlig ikke fat i hendes begrundelse for hvorfor hun gjorde det. Han var nok abstinent igen og vist derfor han kom tilbage på respiratoren. Hun sagde også han faldt i iltning, helt ned på 62. Men den tror jeg ikke på, for så havde hun ikke stået så rolig efterfølgende og så havde der været læger. For så ser han nemlig rigtig rigtig rigtig træls ud. Hun tog ikke nogle blodprøver for at se hvordan de var, havde hun bare gjort det så der var nogle beviser der på hvorfor han skulle af. Syntes simpelthen hun har ødelagt det hele og mit humør. Hun siger godt nok han kan komme ud igen senere, men hun kan godt ske at vente flere timer selvom han sagtens kunne klare det nu. Hun tror hun kender ham, men det gør hun ikke ordentlig. Havde vi været der og sagt noget da hun ville sætte ham tilbage eller bliver der noget senere så høre hun alligevel ikke efter hvad vi siger. Hun gør hvad hun syntes der er rigtig, selvom vi nok ikke er enige. Prøver lige nu at grave det positive frem, men syntes hun ødelægger det hele, men det skyldes nok også jeg/vi ikke var der og så hvordan han så ud og havde det. – om hun virkelig har/havde ret.

Hvis jeg tænker mig om går det jo egentlig godt nok. Jeg frygter nok bare at han ikke kan holde til selv at trække vejret og det er derfor han kaster op og bliver utilpas. Men så længe de ikke tager tal ved vi det jo ikke.

Ser om der kommer en opdatering senere, som forhåbentlig ikke er så præget af mit humør. 😉

Kl. 21.20:
Her til aften er Zander begyndt at ligne en der har lufthunger når han bliver koblet fra. Det er ellers ikke noget han har haft tildens til her de sidste dage. Det er ikke rart at se på. Han er kommet på lang tube cpap igen men tror nu han kommer på respiratoren igen til natten. For det virker til der er et eller andet med ham, men hvad kan jeg ikke rigtig finde ud af. Tror desværre der er en ny lungebetændelse på vej. Pga. det lufthunger og så har han højere puls end han plejer så i morgen er der nok feber. Her til aften havde han 37,5 og han plejer at være varmest om morgnen. Er lidt nervøs for Zander nu, frygter pustet tilbage kommer nu her i stormen fremad. 🙁 Træls opdatering at gå i seng på, men sådan er realiteten desværre.

Kl. 21.50:
I får lige en sidste opdatering. Eller det er nok ligeså meget for at vi selv husker hvornår der sker hvad 😉 Men Zander har nu feber som jeg frygtede 🙁 Den er nu 38,2 og det er skidt eftersom han plejer at være køligst her om aftenen som skrevet lige for lidt siden. Han er også kommet på respiratoren her til natten for han blev ved at ligge nede omkring de 80% i iltning så det var det bedste. Nu er frygten endnu større for en lungebetændelse.

Søndag d. 08-08-2010

Kl. 15.10:
Ja jeg har ikke været så god til at få opdateret i dag, men det er absolut ikke fordi det går skidt. Zander har en go dag, han træner og træner. Nu får han lov at ligge hele dagen hvis han kan uden pauser, og så skal han på respiratoren i nat. Så er det spændende om han i morgen får lov at køre derud af hvis i dag går godt. Han har svedt noget i dag og været urolig et par gange. Men det har været pga. afføring og ikke pga. han var træt – heldigvis.
De trapper også ned i nogle af de ting han er afhængige af, og det går også fint. Så alt i alt går det godt.
Det blod jeg snakkede om den anden dag har været væk, der var dog lidt her til morgen. De tror det er fordi han bliver suget et del og så kan de ske at komme til at kradse ham når de går ned med suget. For allerede her til eftermiddag var der ikke blod i snottet.
Infektionstallene er også på vej ned af igen og temperaturen er også ok igen. Tallet er nede på 11,9 i dag (20,4 i går) så det er bare dejligt.

I morgen går det løs igen, så er ferien forbi på intensiv og de går vist i gang med at operere igen. – planlagte operationer. Der har dog været en pige i dag på den anden stue, men hun er væk igen. (I himlen, ikke et hjertebarn men deroppe har de større børn der fejler andre ting og som skal have hjælp med vejrtræningen. Men hun sov ind for nogle timer siden, 11 år gammel).

Kl. 20.20:
Nåe ja, i dag har vi været 2 måneder på intensiv :S Som tiden dog går, man kan egentlig ikke finde ud af hvor tiden bliver af. Nogle gange når man står op syntes man der er enormt lang tid til aften, men så når vi kommer til aften så syntes man dagen er gået hurtig alligevel.

Endnu engang tak til alle dem der støtter os og tænker på os. Og endnu engang beklager vi den kontakt til folk vi ikke er så gode til lige nu. Vi vil også gerne sige tak til alle dem der har besøgt os herude, det betyder meget for os.

Nu til hvad der er sket her i eftermiddag/aften. Zander har igen været i bad, til han var næsten opløst for han nød det bare helt vildt. Hans temperatur er en anelse højere nu så det er spændende hvad de infektionstal viser i morgen. Zander var i morges på lang tube cpap i 4 timer og 20 min. Så kom han på igen kl. 11.20 og er det endnu på trods af at han har haft et par mave ture. Altså har han været på i over 12 timer i dette døgn 🙂 🙂 🙂 Please forsæt sådan, i den rigtige retning. – men man tør ikke rigtig håbe og tro på det er nu det kommer til at køre. Man sidder egentlig lidt og venter på skubbet tilbage kommer. Det har efterhånden prøvet mange gange, og derfor frygter man det enorm meget.